“Мама, не хочу быть обузой…”: как казахстанские дети успешно борются с тяжелыми болезнями

Сердечки от Эльдара – сделано с душой

К Эльдару мы приехали в гости утром и застали его за работой. В перерывах между занятиями с учителями (мальчик находится на домашнем обучении) он набивает подушечки мягким материалом, пришивает тесьму, бусы. Кроит и строчит сердца на машинке крестная.

– Бог мне помогает, даже не думал, что будет столько заказов, – улыбается Эльдар.

Несколько лет мама с сыном борются с болезнями, которые буквально обрушились на пацана. Все началось с того, что он упал в школе. Стали болеть колено, бедро. Потом свалился с велосипеда, и ситуация усугубилась.

– Мы ходили по врачам, никто не говорил, что надо показать сына ортопеду, – говорит его мама, Наталья ШИПУНОВА. – Когда показали, поставили диагноз – болезнь Пертеса слева, коксартроз справа, еще и сколиоз сильный. Лечимся три года. Постоянно больницы, реабилитация. Сейчас сыну требуются полноценная диагностика, лечение. Нам помогает благотворительный фонд Аружан Саин. Мы тоже решили внести свой вклад. Спасибо всем, кто откликнулся, поддержал и заказал сердечки на праздник. Даже не успеваем их шить.

– Эх, мне бы швейную машинку свою, что-нибудь еще бы придумал, – впереди 8 Марта, День Победы, День защиты детей… – мечтательно говорит Эльдар. – Тогда можно какой-нибудь свой бизнес открыть…

189 тысяч тенге заработала на продаже печенья

Алматинку Карину МИНГАЛЕЕВУ волонтеры называют “отважным солдатом Джейн”. Десять лет она борется с раком. Девиз Карины: “Без права на поражение!”.

– История у нас длинная, – говорит ее мама, Зарина. – Сейчас Карине 14 лет. А началось всё в 4 года, когда обнаружили заболевание крови. В 2011 году дочери сделали пересадку костного мозга в клинике Израиля. Несколько лет был этап приживления, восстановления. Все это время мы боролись, каждые три месяца ездили на реабилитацию. В итоге вышли на ремиссию, продолжали лечение.

Карине занесли инфекцию в позвоночник, у нее парализовало ноги.

И это мы тоже лечили в Израиле. В марте прошлого года дочери стало хуже. Ей поставили диагноз – опухоль кости ноги. В октябре ей удалили кость вместе с опухолью, поставили имплант. Операция стоила 158 тысяч долларов. 100 тысяч мы собрали самостоятельно, среди родных, друзей. 58 тысяч помогали собрать волонтеры и неравнодушные люди. С июня дочь принимает химиотерапию. И сейчас продолжает пить таблетки. Это если совсем коротко…

Девочка идет на поправку – Зарина стучит кулаком по столу: тьфу-тьфу-тьфу. Но ей нужна реабилитация, стоимость которой 38 500 долларов. 8 тысяч семья Карины уже собрала.

– Дочь любит кулинарию. Когда она лежала в израильской клинике летом, не могла ничего делать, даже ела с трудом. Мечтала – вот приеду домой, буду печь вкусные печенья. Она их где-то увидела в Интернете. И теперь, когда садится и своими руками месит тесто, лепит печенье, улыбается, для нас, родителей, это огромная радость. Мне трудно передать свои эмоции словами… Как-то Карина передала печенье волонтеру Анне ТОКИШЕВОЙ. Аня быстро разместила в соцсетях пост. Люди стали писать комментарии: мол, тоже хотим попробовать и купить. Когда клиника нам выставила счет, Карина сказала: я хочу внести свой вклад, помочь вам. Мол, сижу тут у вас, обуза… Я ей: что ты, доченька, не говори так… Она настояла на своем. Дочь такая, никогда не скажет, что у нее что-то болит, не пожалуется. Хотя не всегда чувствует себя хорошо.

Фото из личного архива Зарины Мингалеевой

За два дня на продаже печенья с шоколадом девочка заработала 189 тысяч тенге. Дети Анны разработали фирменный логотип, под которым оно появится в кафе, кофейнях южной столицы.

Покупая вкусную продукцию Карины (500 тенге – большая печенька), алматинцы таким образом помогут девочке справиться с болезнью.

Казахстанским детям помогают из разных стран

Анна Токишева рассказала, что многие дети, которым нужна помощь, их родители стараются помочь волонтерам заработать себе на операцию, реабилитацию:

– Так, алматинка Алена ЯНКОВА вышивала картины, делала кукол, брошки, чтобы помочь своему ребенку. Анна, еще одна мама двоих детей, один из которых с ДЦП, делает картины из монет, продает их и собирает деньги. Привычка помогать: как откликаются на просьбы о помощи от казахстанцев в разных странах мира

– Много обращается родителей за помощью?

– Ежедневно приходит примерно по 100 обращений. Мы проверяем документы, отправляем их в фонд “Милосердие” Аружан САИН. Там смотрят справки, диагнозы. Потом предлагаем родителям написать расписку, что они обязуются отчитываться по каждому поступлению, таким образом у нас отсеивается 50 процентов обратившихся – многие не хотят отчитываться. А те, кто соглашается, попадают на сбор. Мы пишем в соцсетях посты, люди поддерживают, делают репосты. Активно помогают наши друзья из-за рубежа – американцы, испанцы, корейцы. Потом переживают, следят за судьбой детей.

Весь мир объединяется, чтобы спасти ребенка. А когда люди видят, как он пытается что-то сделать своими руками, помочь себе, они еще охотнее поддерживают. Конечно, своевременная помощь играет большую роль!

В очереди на сборы сейчас стоят четверо детишек с онкологическими болезнями. В прошлом году благодаря фонду “Милосердие” 15 детей с тяжелыми онкологическими заболеваниями отправили на лечение за рубеж. В этом году 20 человек находятся в листе ожидания. Всего в 2019 году в фонд обратились за помощью 600 человек с различными заболеваниями. Из них отправили на лечение 257, провели операцию 266 обратившимся.

Алматы