Боль, страх, отчаяние, безысходность: с чем сталкиваются люди с неизлечимыми заболеваниями на последних стадиях

– Давайте сразу определимся, что паллиативная помощь – это комплекс услуг, улучшающий качество жизни пациентов с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, в который входят не только медицинские, но и социальные, специальные услуги, а также духовная поддержка. Проще говоря, больным, которых уже нельзя вылечить, помогают жить без невыносимой физической боли и душевных страданий. Паллиативная помощь, как и онкологическая, в Казахстане оказывается бесплатно, но вот с ее качеством и доступностью у нас большие проблемы.

Представьте, человек узнает о тяжелом, неизлечимом заболевании. Сначала он лечится в онкодиспансере по месту жительства, проходит химиотерапию, возможно, ложится на операцию... Он сделал всё, что от него зависит, и вроде бы наступила ремиссия. Но за ней пришел рецидив. Состояние ухудшается, болезнь прогрессирует, боль уже не снимается обычным кетоналом, к ней добавляются утомляемость, одышка, тошнота, рвота. Онкологи, исчерпав возможность чем-то помочь пациенту, отправляют его под наблюдение участкового врача в поликлинике, а тот даже обезболивающие не всегда выписывает.

Человека душит ужас от мысли, что приближается смерть, его мучает неcтерпимая боль. И кто ему помогает? А никто ему не помогает!

Он лежит дома и в муках ждет своего часа, в лучшем случае под присмотром родственников. И таких больных у нас в стране – порядка 135 тысяч.

– А где же обещанная бесплатная паллиативная помощь?

– Она внесена в обновленный Кодекс о здоровье, но врачи в поликлиниках словно изолировались от этой проблемы. Большинство из них до сих пор не знают, как лечить хроническую боль, как облегчить состояние такого пациента, хотя клинические протоколы по паллиативной помощи были созданы еще в 2013 году. Врачи их попросту не изучают.

До недавнего времени специальности “врач паллиативной помощи” у нас вообще не было. И вот, наконец, у врачей других специальностей появилась возможность пройти такую специализацию, но здесь встает вопрос: а кто будет обучать их, если в вузах нет преподавателей хорошего уровня с богатой практикой? Те, кто преподает – теоретики, никогда не работавшие с такими пациентами. А в медицинских колледжах люди приходят в хоспис и там проходят эту практику.

Кстати, именно с хосписов начиналась паллиативная помощь в Казахстане. Первый был создан в 1999 году в Алматы энтузиастами своего дела, позже такие учреждения стали появляться в других городах, но их состояние, как правило, плачевное.

Под хосписы в основном отдают какие-то бросовые помещения без ремонта, без лифтов. Там могут лежать по 6 человек в одной палате, рядом нет туалета, до него надо добираться.

Разве это нормальные условия для тяжелобольных людей? Конечно, они хотят находиться дома. Но дома их ждут другие проблемы.

Обезболить, не навредив

– Теоретически обезболивающие препараты, включая опиумные анальгетики, онкопациент должен получать на амбулаторном уровне. Выписывает их врач – участковый терапевт, ВОП, опираясь на заключение онколога. В каждой поликлинике должен быть свой районный онколог, но обычно их не хватает, поэтому лекарства выписывают люди, не имеющие базовых знаний по противоболевой терапии. Боль никто не диагностирует. Логика такая: раз анальгин с димедролом и кетонал уже не помогают, давайте выпишем вам трамадол. Тошнота, рвота? Ну давайте опять вернемся к кетоналу. Трамадол не помогает? Давайте выпишем морфин. Но его всегда выписывают с большой неохотой, потому что врачи боятся, что люди могут стать наркозависимыми. Это миф, который исходит от незнания. При грамотном назначении такого не происходит, и повышать дозу пациенту приходится не потому, что он стал зависимым, а потому что боль усилилась.

Из-за незнания врач может назначить онкобольному 2 опиоида одновременно, а этого делать нельзя! Врач часто не учитывает побочный эффект, который дают такие препараты – запор, который случается почти всегда. Но именно поэтому ему сразу надо выписывать лекарство, которое будет купировать эту проблему. Такое явление, как одышка, тоже часто сопряжено с неправильным применением опиоидов. В общем, масса проблем появляется из-за неправильного обезболивания – здесь нужны знания.

Когда нечем обезболить

– Еще одна проблема – нехватка опиоидов – вылезла в прошлом году “благодаря” ковиду. Пациентам в поликлиниках говорили, что морфина нет. Мы пытались понять, в чем дело, на каком уровне поставки препаратов происходит сбой, начиная от ввоза в страну. В итоге выяснилось, что на складе СК “Фармация” морфина достаточно, но его нет в поликлиниках, а это значит, что руководители медорганизаций заказывают недостаточно препарата. Главный врач не позаботился об этом, в результате пациент остался перед выходными без единой таблетки и ампулы, и вынужден еще 5 дней лезть на стену от боли.

Также мы выяснили, что у нас в стране действует неправильная методика расчета необходимого количества наркотических анальгетиков.

Это старая система, когда считали по прошлогоднему уровню: в прошлом году столько-то морфина заказывали, в этом столько же закажем. Но если в прошлом году его на всех нуждающихся в обезболивании не хватило, то и в этом не хватит, это же очевидно! То есть такой подход неверный. Главный врач поликлиники должен иметь необходимый запас опиоидных анальгетиков, и это регламентировано. Экономия денег на морфине неразумна еще и потому, что государство компенсирует закуп таких лекарств. Детскому хоспису нужен “домик”

– Может, руководители поликлиник просто боятся заказывать больше, потому что будут остатки?

– Это тоже есть. Но излишки у них остаются, потому что их врачи недостаточно обезболивают больных. Это очередной замкнутый круг, и, чтобы его разорвать, у медиков должны включиться совесть, сострадание и понимание, что за такое отношение к пациентам у них будут урезать зарплату.

– На сколько дней больной может получить морфин?

– Есть приказ по обороту наркотиков, где написано, что пациенту должен предоставляться 10–15-дневный запас препарата. Его родственники не должны каждые 5 дней ходить в поликлинику и клянчить эти препараты, которые то есть, то нет. Они всё время в подвешенном состоянии. Нужно выдавать нормальный запас, а если речь идет об отдаленном районе, то он должен выдаваться на 30 дней, но это правило сплошь и рядом нарушается.

Наркоборьба против онкобольных

– Еще наши медики по-прежнему требуют вернуть пустые ампулы из-под опиоидов, чтобы получить новые. Но это требование давным-давно отменили, достаточно прочитать 32-й приказ. Это изначально была бредовая идея, потому что не гарантировала утечки препарата. Кому сильно надо, тот лекарство перекачает в шприц и сдаст эти пустые ампулы, так что такой метод борьбы с наркоманией неэффективен. Я как-то отправила вопрос в МВД: сколько за последнее время зарегистрировано фактов попадания подконтрольных лекарственных средств в нелегальный оборот? Официальный ответ от МВД – 2,67 грамма морфина. То есть это какой-то единичный случай за 5 лет, но из-за этого страдает огромное количество тяжелобольных людей. Понимаете масштабы этого бреда?

В то же время сплошь и рядом люди, вместо того чтобы получать свои бесплатные препараты, вынуждены покупать их. Почему-то им выписывают для этого рецепт. Как это назвать, если опиоидные препараты входят в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи?

Кстати, сейчас у врачей есть возможность бесплатно выписывать таблетированный морфин, для больных с исколотыми венами это более щадящая форма обезболивающего. Есть также пластырь – единственный неинвазивный препарат пролонгированного действия.

В отличие от инъекционного морфина, который контролирует боль только 24 часа, пластырь “работает” 72 часа, постепенно выделяя определенную дозу препарата. Это прекрасная форма, не интересная ни одному наркоману, потому что из пластыря ничего нельзя взять. Но его надо уметь правильно назначать. Важно учитывать, что в первые сутки применения он не будет справляться с болью, поэтому в этот период еще нужно применять другую форму опиоидного анальгетика. А то бывают случаи, когда доктор по незнанию назначил один пластырь, а родственники, видя, что он не помогает, его отклеивают и снова мечутся в поисках обезболивающего.

Чтобы такого не происходило, нужно не только знать эти препараты и иметь их в наличии, но и уметь правильно дозировать, регулировать дозу при переходе с одного препарата на другой и т. д. Надо обучать всех специалистов, которые назначают обезболивающие, и тестировать их на знание протокола.

Хоспис с выездом на дом

– Паллиативная помощь – не только лекарства. В Алматы успешно работает мобильная бригада, которая помогает онкобольным на дому. Как она появилась?

– Эта служба была создана по инициативе общественного фонда “Вместе против рака”. Мы попросили деньги у Фонда Сороса на 2 года – нам выделили грант. Мы набрали команду, обучили, создали с нуля такую службу, которой у нас никогда в стране не было. Спонсоры подарили нам машину, оборудование, и так потихоньку мы нарабатывали эту базу. Для нас важно, чтобы бригада была мультидисциплинарной, в ней обязательно должны быть врач, медсестра, психолог и соцработник.

Это очень тяжелая работа. Выезжая к пациентам, наши сотрудники ежедневно имеют дело с предсмертными случаями, морально сломленными людьми, уставшими, матерящимися родственниками. Некоторых пациентов близкие даже не обтирают, и лежат они с вылезшими наружу зловонными опухолями.

Помоешь человека, обработаешь, смажешь пролежни, и для него это такое счастье – лежать чистым и ухоженным.

Эта служба зарождалась в Алматы, а потом тиражировалась на другие города.

В комплексный план развития онкологии до 2022 года вошли несколько пунктов оказания паллиативной помощи, в том числе создание мобильных бригад в стране. Но деньги были выделены по линии борьбы с онкозаболеваниями, и это значит, что тяжелым неизлечимым больным с другими диагнозами помощь мобильных бригад недоступна. В идеале было бы ее организовывать на уровне поликлиник, потому что одна такая бригада с таким же успехом может оказывать паллиативную помощь больному и с онкологией, и тяжелой формой сердечной или почечной недостаточности, и со СПИДом. Есть еще огромное количество врожденных детских заболеваний, старческих деменций... Если знать нюансы, одна и та же бригада может помочь большему количеству людей прожить остаток жизни достойно, приняв ситуацию без стресса и боли.

НУР-СУЛТАН