Опубликовано: 10200

Честь мундира дороже здоровья малыша?

Честь мундира дороже здоровья малыша?

История с Еленой из города Нур-Султана и ее трехлетним сыном, который страдает синдромом Драве (разновидность эпилепсии) и порой испытывает до 20 приступов в сутки с потерей сознания и остановками дыхания, пока получила довольно печальное продолжение.

Рассказ о них мы публиковали в газете “КАРАВАН” (№ 29 от 30 июля 2021 г.) под названием “То, что не лечится в родной стране”.

Редакция газеты получила ответ на запрос от управления общественного здравоохранения (УОЗ) города Нур-Султана, который иначе, как отпиской, назвать трудно, поскольку он ровным счетом ничего не решил в судьбе маленького казахстанца.

– Прошлогодний июль – это было нечто! – с ужасом вспоминает мама ребенка. – 21 приступ в сутки! Представляете! Это – как атомные взрывы! При каждом приступе в головном мозге погибает огромное количество нервных клеток! Каждые 15–30 минут малыша трясло, не помогали уже ни реланиум, ни что-то еще! Просто стояла и смотрела, а сделать ничего не могла… И этот ответ из УОЗ города Нур-Султана я поняла так: с мамой работа проведена, ситуация замучила всех, а объяснение только одно – такова болезнь! Нужный нам препарат закупать горздрав не собирается! И у меня уже нет сил биться с чиновниками. Их просишь, они отфутболивают и на моем сыне, наверное, уже крест поставили. Мол, сиди и жди, когда всё случится.

“Ждите! Ждите!..”

– А что может случиться?

– У этого диагноза, синдром Драве, очень неблагоприятные прогнозы. Когда мне сообщили об этом, я открыла Интернет и стала читать. Там написано, что любой приступ может стать последним, а если ребенок выживает, но приступы продолжаются, то со временем функции его головного мозга могут быть вовсе утеряны. Это значит, он может стать, условно говоря, как “овощ”, то есть человек, который не может управлять своим телом.

Единственное, что я узнала из этого ответа: оказывается, в Казахстане еще 245 детей страдают от такой же болезни. Мне-то врачи говорили, будто она редкая, будто беда одна на миллион. А оказалось – еще 245!

Все-таки – это большое количество. И неужели все они не получают действенной помощи от государства? Я знаю в Нур-Султане маму мальчика с синдромом Драве. Ему уже 14 лет, но он, кроме того, что сам сидит, не может больше ничего. Не разговаривает, не ходит, себя не обслуживает. А вообще в групповом чате родители деток с таким диагнозом из других стран пишут, что многие уже достигли ремиссии. Кто-то обращался к самой Шарлотте Драве, которая открыла этот ген. Она назначала им определенные препараты, которые вывели их на ремиссию. Хотя нам такие же не помогли, но, думаю, дело в том, что нужен более тщательный их подбор.

А тому казахстанскому 14-летнему мальчику, который сейчас полностью на руках родителей, даже препарат стирипентол, который у нас в стране не запрещен, не дают. Его попросту нет, а состояние у ребенка критическое. Родителям только каждый раз твердят: “Ждите! Ждите! Вот будет комиссия, потом, возможно, дадим вам препарат”. Когда будет эта самая комиссия и что им делать, они не знают. А покупать самим – 1 баночка препарата стоит 280 тысяч тенге – для родителей очень накладно.

Таково состояние нашего здравоохранения, по крайней мере, именно в этой сфере орфанных (редких) заболеваний. И пока ни сами медики, ни система обязательного социального медицинского страхования (ОСМС) помочь не могут.

“Им же надо было что-то ответить!”

– Вы связывались с испанским доктором Русси, который владеет технологией снижения эпилептических приступов в некоторых случаях почти до нуля при помощи препарата эпидиолекс?

– Нет, не смогла. Это же надо беседовать с переводчиком. Я сама не владею ни английским, ни испанским языками. Сложно всё это делать онлайн. Но в любом случае я читала, как они проводят свой мониторинг. Прежде чем дать препарат, они полностью обследуют ребенка, берут все необходимые анализы. Потом, при вводе какой-то дозы нового лекарства, они каждый раз надевают на голову ребенка эту шапочку с электродами, которая снимает электроэнцефалограмму (ЭЭГ), и смотрят, какой есть эффект от препарата. Если его нет, то даже не продолжают и не увеличивают дозу. А у нас сразу: “Нате вам!” – влупили максимальную дозу! Помогает, не помогает, дальше экспериментируют.

– Вы говорили, что есть вариант с помощью спонсоров попасть на лечение к доктору Русси или к российским неврологам.

– Ну да. Только спонсоры и благотворительные организации просят, чтобы наши врачи республиканского уровня, например, из Центра материнства и детства или 2-й детской больницы, в которой мы постоянно лечились, написали нам справку, что в Казахстане нам в этом помочь не могут, за неимением препаратов или по другим причинам. Но я обращалась и во 2-детскую больницу, и в Центр материнства и детства города Нур-Султана, и к другим врачам, которые нас наблюдали, и все они в этом мне отказали. Мотивировали тем, что сами могут лечить ребенка, только вот болезнь такая!

– Вы считаете, отказали в справке из-за боязни уронить свой статус?

– Конечно! Ведь если они распишутся в том, что не знают, как нас лечить, значит, признают свое бессилие, что некомпетентны в своей области? Это же удар по их репутации. Иначе чем объяснить отказ?

– Но в их ответе на запрос есть строка: “Рассматривается вопрос проведения совместного консилиума и обсуждения лечения с доктором Русси”. Редкие детские болезни: важно не терять время!

– Им же надо было что-то ответить! Но если бы они изучали зарубежный опыт, то давным-давно сообщили бы мне, что под наш диагноз разработан такой-то препарат. А я узнала об этом только от российских врачей.

“Мы никого больше не интересуем. Все сделали вид, будто вопрос решен”

– Неужели вы лечитесь сейчас у российских врачей?

– Нас наблюдает онлайн доктор Килина из России. Она, по крайней мере, следит за информацией о новых технологиях и препаратах в области неврологии, расписала нам терапию. Правда, вот казус – назначила прохождение диагностики, которую в Казахстане, к сожалению, еще не внедряли!..

– Ее консультации для вас платные?

– Конечно! И каждая стоит 2 тысячи рублей! Это около 12 тысяч тенге. И вот, представьте, сейчас она выписала нам препараты и к ним метаболическую поддержку. И всё это обошлось мне в 100 тысяч тенге. А что делать? Мало того, что нам в Казахстане нет возможности полноценно лечиться, так еще каждый раз приходится тратить такие большие деньги! На ребенка! А ведь лечение детей в Казахстане должно быть бесплатным, но мы полноценно не можем его получить.

– Назначенные российским доктором препараты вам помогают?

– Не могу сказать, чтобы очень уж сильно, но, по крайней мере, держат нас в стабильном состоянии. Если раньше у нас было до 20 приступов в сутки, то сейчас 4–5 приступов в месяц. И уже этому мы рады! Ребенок сейчас принимает 1 гормональный и 2 противоэпилептических препарата. И натуральные биологически активные добавки для поддержания работы печени, желудка и других органов.

– Есть у вас лечащий казахстанский врач?

– Я не могу назвать, кто у нас лечащий казахстанский врач, потому что мы ходили к одному, второму, третьему. И все они констатировали: “Мы уже не знаем, что с вами делать! Уже всё перепробовали, что положено по нашим казахстанским протоколам. Но у вас болезнь такая и фармакорезистентность, вам препараты не помогают”.

– Почему в таком случае всё же не добиться от горздрава документа, что здесь болезнь не лечат, и не обратиться к спонсорам?

– Но я не вижу способа, как еще повлиять на чиновников от медицины! Уже ко всем обращалась, и через СМИ запрос давали, всё равно получили отписку – и больше ничего. До получения официального ответа мне еще звонили из горздрава, что-то пытались выяснять. Но, как только выслали официальный ответ в газету, всё затихло, никто не звонит, ничего не спрашивает. Мы никого больше не интересуем. Все сделали вид, будто вопрос решен.

“Препарат не разрешен – значит живите, как хотите”

– Какова судьба остальных 245 детей с синдромом Драве? Им также ничем не помогают?

– Возможно. Я еще надеялась, что с вашей помощью они соберут наконец-то комиссию и поставят на ней вопрос о завозе в Казахстан нужного нам препарата, потому что не один мой ребенок страдает, а 245 детей! И это только с синдромом Драве. Но этим препаратом поддерживают еще и больных с синдромом Леннокса-Гасто, и с часто встречающимся синдромом Веста. Знаю об этом от мам, с которыми вместе лежала в больнице. Так что цифра нуждающихся в эпидиолексе гораздо больше. Но никто ничего не предпринимает! Препарат не разрешен – значит живите, как хотите. Он разрешен всего в нескольких странах мира: Испании, Германии и Израиле. В других странах он якобы запрещен из-за содержания в нем канабиноидов.

– О каких суммах идет речь при лечении одного ребенка эпидиолексом?

– Я эту тему изучала много раньше. Тогда у меня в памяти зафиксировалась сумма около 1 800 долларов за баночку. А дозы назначает врач по весу ребенка. Потом все противоэпилептические препараты титруются. То есть начинают с минимальной дозы и постепенно ее увеличивают. Когда я рассчитывала для своего ребенка, получилось чуть больше одной баночки. Сейчас, наверное, их потребовалось бы уже 2 на месяц.

Цена вопроса

Итак, по самым грубым подсчетам, цена вопроса – около 3 600 долларов. В тенге это 1,5 миллиона в месяц для терапии одного ребенка с подобным видом эпилепсии. Кажется, не такая уж страшная цифра в масштабах государства, даже если обеспечивать препаратом несколько сотен нуждающихся больных деток.

Если же чиновникам от медицины эти цифры кажутся неподъемными, то к чему тогда все разговоры об эффективности обязательного медицинского страхования для народа?

И как вариант решения проблемы – справка для спонсоров о том, что в Казахстане такую болезнь не лечат. Так что же важнее – репутация или реальная помощь больным детям?

Тем временем Елена и ее ребенок, как прежде, принимают платное лечение от российских специалистов, с помощью друзей добывают себе дорогостоящие лекарства, в общем, перебиваются, как могут. А что еще остается делать, если родная медицина от них фактически отвернулась?

АЛМАТЫ

Оставить комментарий

Оставлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи