Опубликовано: 790

Умывайте святой водой: как врачи высшей категории рекомендуют лечить младенческие судороги

Умывайте святой водой: как врачи высшей категории рекомендуют лечить младенческие судороги

В нашу редакцию обратилась жительница города Нур-Султана Елена со своей болью и надеждой на помощь ее 3-летнему сыну, страдающему редким заболеванием – синдромом Драве.

Около 3 лет мама тщетно пытается найти действенные методы лечения и лекарства для ее малыша, но отечественные врачи лишь предлагают ей – “Смириться!”.

“Сейчас моему сыну 3,5 года. Он родился на 40-й неделе, с оценкой 8 баллов по шкале Апгар. (Это свидетельство того, что ребенок появился на свет в удовлетворительном или нормальном состоянии. – Авт.) Из роддома нас выписали на 4-е сутки. Всё было хорошо. Малыш не болел, и, казалось, ничто не предвещало беды. Но спустя 6 месяцев случился странный и очень сильный приступ. Судороги у сына продолжались почти 2 часа. Не помогал даже сильно действующий седативный противосудорожный препарат. Температура за считаные минуты взлетела выше 39 градусов. Всё это происходило под наблюдением врача-педиатра. Специалистов-неврологов в городе Рудном (Костанайская область), в котором мы жили, на тот момент не было.

Врачи стационара, где лечили ребенка, определили его состояние, как фебрильные судороги, и сказали: это явление в наше время у детей не редкость, мол, не стоит переживать и тем более паниковать. Спустя 5 дней нас выписали домой. А через пару дней мой малыш, будучи у меня на руках, как-то очень резко вздрогнул и заплакал, будто чего-то испугался. Спустя полгода, на фоне, казалось бы, полного здоровья и так же, без видимой причины, приступ повторился.

С тех пор и по сей день эти вздрагивания у него стали ежедневными. Поначалу их было немного, но со временем количество нарастало. Как-то, при попытке сосчитать их, я дошла до цифры 800 за сутки.

Лечение-эксперимент

Конечно, с самого начала я забила тревогу и обратилась к врачам. Кто-то из них говорил, что это младенческие миоклонии (непроизвольные кратковременные сокращения определенных мышц), которые лечить не надо, сами пройдут. Кто-то – что это память мозга от того первого приступа, и пройдет через неделю. Кто-то рекомендовал умывать ребенка святой водой. Кстати, за консультациями я обращалась не в рядовую бесплатную поликлинику, а к врачам высшей категории с профессорским статусом.

Потом сыну поставили диагноз – эписиндром (внезапно возникающие приступы судорог у ребенка, внешне схожие с эпилепсией и являющиеся следствием какого-либо заболевания) и назначили депакин (противоэпилептическое средство широкого спектра действия). На фоне приема этого препарата мой малыш совсем перестал ходить и говорить! Врачи резюмировали: произошел откат, и такое бывает. То есть препарат не только не помог, но и усугубил состояние ребенка. Судороги значительно участились, в его развитии пошел регресс.

Медики, не увидев нужного эффекта от одного препарата, прописывали другой, третий, меняя их дозы. Так сменили больше десятка противоэпилептических и других средств, будто над ребенком шел эксперимент.

А в 1 год и 3 месяца нас положили на обследование в одну из самых крупных клиник страны в городе Нур-Султане. Потом мне за свой счет предложили сделать генетический анализ, мотивируя тем, что это единственный способ узнать форму эпилепсии и точно подобрать препарат, который способен помочь стопроцентно. Стоимость анализа составила 1 200 евро (!!!). И в нем было сказано, что мутация произошла с вероятностью 50 процентов. В конце концов лечащий врач поставил диагноз – синдром Драве. Это одна из самых редких и тяжелых форм эпилепсии. Вердиктом медиков стало: “Смиритесь и ждите! Прогнозы у этой болезни очень и очень плохие”.

Смириться или действовать

За 1,5 года мы перепробовали 14 (!) препаратов, которые даже не зарегистрированы в Казахстане. Где и как их покупать – нам каждый раз предлагали решать самим. Из-за пандемии границы закрыты, в местных аптеках их не сыщешь. Но, как бы трудно ни было, мы находили и покупали всё, что рекомендовали врачи. А состояние сына всё ухудшалось. В очередной раз мы попали в одну из больниц города Нур-Султана, в которой в общей сложности пролечились больше года, с перерывами на 3–5 дней пребывания дома. И, как случался приступ, скорая снова везла нас туда же. Практически мы с ребенком там жили! А врачи говорили: “Не знаем, что с вами делать! У вас фармакорезистентность ко всем препаратам!”. И весь июль 2019 года у сына было по 21 приступу в сутки, после которых он не успевал даже восстанавливаться. Перестал ходить, говорить, сидеть, держать предметы в руках, не мог произносить звуки, порой даже не узнавал маму.
Странно, но когда мы ложились в эту больницу, визуально ребенок почти ничем не отличался от своих здоровых сверстников. И мне пришлось обратиться за консультацией в московский Институт детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки к доктору Степанищеву. Выслушав меня и осмотрев ребенка по видеосвязи, российский эпилептолог сказал: “У вас критическое состояние!”. Он был возмущен грубыми методами входа и выхода в курсы назначаемых нам препаратов и их комбинациями. И дал свои рекомендации.

Я попросила выписать нас из местной больницы, и мы отправились домой. Ребенок был в таком состоянии, что мне пришлось нести его на руках. А дома начали лечение по схеме доктора Степанищева. С первых же доз ему значительно полегчало, состояние стабилизировалось. Стали восстанавливаться утраченные навыки, и каким-то невероятным образом мы стали выкарабкиваться из сложного состояния. Да, осталась задержка речи, но в остальном, физически и умственно, сын не отстает от сверстников. К 3 годам выучил все буквы алфавита и счет от одного до 10, знает цвета, формы, виды животных и прочее.

Пока мы проходили сложный путь проб и ошибок разных схем лечения от наших врачей, в Европе завершились испытания и регистрация нового препарата эпидиолекс, специально изготовленного для таких диагнозов, как синдром Леннокса Гасто, синдром Веста, и наш – синдром Драве. Понятно, его курс недешев, несколько десятков тысяч евро. Я воспитываю сына одна, и пособие, которое мы получаем от государства, – 97 тысяч тенге. Поэтому приобрести его для меня нереально. На мои жалобы о дороговизне столь необходимого препарата мне сообщили: попросите собрать врачебную комиссию, решение которой даст вам возможность получать его бесплатно, через вашу поликлинику. С тех пор прошло уже полгода, но никаких решений по нашему вопросу комиссия так и не вынесла.

После всех этих историй сегодня я вижу 2 выхода из сложившейся ситуации.

Первый – обратиться в министерство здравоохранения. Может быть, руководители медицинского ведомства поспособствуют проведению комиссии, рассматривающей возможность или невозможность лечения моего сына в нашей стране. И второй – обратиться в благотворительные фонды за помощью в лечении за рубежом, где от нас, опять же, требуют письмо или справку от лечащих врачей, что такая болезнь в нашей стране не лечится. Пока добиться такого документа от врачей нам так и не удалось.

А будь у нас подобная справка, благотворительный фонд давно бы мог отправить нас на лечение за рубеж, где сыну подобрали бы эффективный препарат и схему для поддержания у него стабильного состояния, а при благоприятных обстоятельствах – и достижения полной ремиссии.

Сегодня в Казахстане лечение всех без исключения детей – бесплатное. Только нам почему-то постоянно приходится платить немалые деньги и уговаривать специалистов помочь с выдачей нужных документов! Чем же мой сын отличается от других маленьких казахстанцев! Ведь, даже если его диагноз признают неизлечимым или трудно поддающимся терапии, существуют методы облегчения страданий. По крайней мере, такие есть в мире! И мы не отчаиваемся, а стремимся к максимально возможному его оздоровлению!

Но на родине нам говорят: “Смиритесь, мамаша! Ничего не поделаешь – такова ваша болезнь!”.

По этическим соображениям свою фамилию девушка просила не обнародовать. А редакция газеты “КАРАВАН”, в свою очередь, просит считать эту публикацию официальным запросом СМИ к министерству здравоохранения РК. И мы надеемся, что в беде ни этого ребенка, ни его маму одних не оставят.

АЛМАТЫ

Оставить комментарий

Оставлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи