Маленькие заложники больших людей: родители детей-аутистов рассказали, как они выживают и борются за свое будущее

Петропавловские родители детей-аутистов рассказали “КАРАВАНУ”, как они выживают и борются за своих детей.

– Встаю в 6 утра. Мой ребенок на специальной диете. Нельзя пшеничное и молочное. Он не может есть в столовой, поэтому перед выходом из дома нужно взять еду с собой. Всё готовлю сама. Безглютеновая пища вкусная, когда свежая. С вечера не готовлю… Диета заключается в полном отказе от пшеницы, ячменя и ржи в течение всей жизни.

Наши дети вообще очень мало что едят. У одной мамы, например, ребенок ест только всё белое. Мой не может есть жидкое. Супы вызывают рвотный рефлекс.

В школе мы вместе. Занятия до обеда. Потом у нас или бассейн, или психолог, или логопед. Каждый день расписан. Стараемся выезжать на природу. В этом году освоили коньки и лыжи. Вечером делаю сыну массаж. Он сенсорик, потому ему обязательно нужно попрыгать на батуте, успокоиться в гамаке…

Перед сном, слава Богу, Тёма стал просить сказку. Раньше ничего не хотел слушать, закрывал мне рот рукой. Героев сказок придумывает сам. Эти сказки для нас – огромное счастье и надежда, что есть прогресс в реабилитации…

Так о своем обычном дне рассказывает мама Татьяна Ковалева.

Никто не понял

Сейчас Артему 8 лет. Когда ему исполнилось полтора года, ребенка словно подменили. Тогда еще молодые родители даже не догадывались, что их ждет впереди.

Татьяна рассказывает, из роддома ее с сыном выписали как совершенно здоровых. Потом он вдруг перестал разговаривать, начались истерики.

– Пошла в поликлинику, врачи на меня смотрят как на мамочку-дурочку, мол, всё у вас нормально, придите через полгода. А это огромный срок для аутизма. Шла потеря навыков.

Меня все обвиняли, что я ребенка разбаловала так, что ему лень говорить…

В два с половиной года частный невропатолог впервые озвучила диагноз – аутизм. Поехали в Омск, прошли обследование. В Петропавловске государственный психиатр подтвердил, что это аутизм, и всё… "Человек дождя". Как поставить на ноги ребенка с аутизмом

Интернет вместо врача

Нам поставили диагноз, и после этого мы никому не нужны…Никто даже не интересуется, как я лечу ребенка, как трачу деньги, которые государство выделяет ему в качестве пособия на реабилитацию.

В 2013 году нам не с кем было консультироваться, я писала запросы в Интернет, искала аутистов в Петропавловске. Нашла одну мамочку, и она сказала, как они реабилитируют ребенка в России. Пошли по их стопам, на свой страх и риск…Анализы, лечение – всё только за границей.

По словам петропавловских родителей детей-аутистов такой сценарий в городе – как под копирку.

– Сын после года резко замолчал. Даже агукать перестал, как немой. С тех пор в чатах узнаем, по Интернету ищем, где кто чем спасается, и следуем примеру, – делится Ксения Щербакова.

Выживают из садиков и школ

Чтобы передать свой опыт и заявить о проблемах детей-аутистов, Татьяна решилась возглавить общественное объединение родителей “Мой ребенок”. Уже который год эта хрупкая женщина регулярно обивает пороги высокопоставленных чиновников и пытается донести истины, которые те не понимают или не хотят понять.

– У нас есть мама с тремя детьми. Двое – семи и девяти лет – аутисты. У них нет ни садика, ни школы. Не могут ничего добиться. В Петропавловске два государственных сада, где есть коррекционные группы. Коррекционная школа – это четыре класса на область. Понятно, что попасть туда – проблема. В итоге удел многих аутистов – это надомное обучение.

Инновацию – перевод аутистов в обычные садики и школы – родители аутистов в Петропавловске поддерживают. Но говорят, что нередко таких детей в обычных детских коллективах выживают. Доходит до коллективных жалоб родителей, и ничего не остается, как забрать ребенка и уйти.

И еще одна проблема: как оценить знания аутиста в общей школе. Нужен отдельный стандарт оценивать таких детей.

Проблема в том, что знания есть. Но у детей маленький словарный запас, чтобы выразить знания, в один голос твердят родители.

Нецелесообразно, говорят чиновники

Но главной бедой родители аутистов называют лечение и реабилитацию.

– У нас, если поставлен диагноз аутизм, всё, психиатр ваш врач. Невропатолог в поликлинике даже ребенка моего смотреть не стал. Отправил к психиатру.

Еще Татьяна рассказывает, что опыт родителей доказывает: у детей идет прогресс после сеансов в барокамере. Но в Петропавловске аппарата сейчас нет. Его списали еще в 2008 году.

С просьбой установить барокамеру общество “Мой ребенок” обило немало порогов. Ответ акима СКО Кумара Аксакалова: “Ввиду недоказанной эффективности данного метода лечения и высокой стоимости приобретение барокамеры считаем нецелесообразным”. Поэтому петропавловских аутистов родители возят на процедуры в другие города и страны.

Как реабилитировать ребенка подгузниками и обувью?

– Когда получаем инвалидность, должен быть индивидуальный план реабилитации. В законе прописано – это комплекс медицинских, психологических, социальных мер. А у нас это подгузники и ортопедическая обувь. Всё… В детской областной больнице есть бассейн и сенсорная комната. Мы там занимаемся. За деньги. Мне объясняли, что есть противоречие в законах. В одном случае аутизм является диагнозом для реабилитации, в другом перечне он не указан. Идет коллизия, аутистов не принимают.

Коррекционный центр как спасение

Родители точно знают, чем могут помочь власти. Нужен коррекционный центр. Он должен быть медицинским и образовательным. Чтобы там были врачи-педиатры и узкие специалисты, которые лечат аутистов.

– В прошлом году с этим вопросом я обращалась к акиму СКО Кумару Аксакалову на отчетной встрече с населением. Обещали, что по этому вопросу будет создана рабочая группа, где будут представители образования и здравоохранения. Ждала полгода. Потом меня вызвали в отдел образования. Целый час слушали, посочувствовали и попрощались. Всё.

Отписка вместо здания?

Нужны спортивные кружки. Ксения Щербакова говорит, что “Мой ребенок” даже имеет свое спортивное оборудование, больше того, общество обучило работе с аутистами учителей физкультуры и ЛФК – помог “Zhas project”, но заниматься негде. Родители какое-то время за свой счет арендовали помещение для спортивных занятий, но платить аренду оказалось не под силу.

– Писали письмо на имя акима города, просили помещение. Я думала, оно будет отписано в отдел приватизации, который ведает помещениями в городе, но оно было отписано в соцзащиту, а соцзащита помещений не имеет, – рассказывает руководитель общества родителей аутистов. – Полагаю, была просто отписка.

60 км до коррекции

Как спасают своих детей от страшного диагноза родители вдали от областного центра – вопрос на засыпку.

– Сыну 5 лет. Диагноз – атипичный аутизм. Из нашей деревни до коррекционного кабинета в райцентр ехать 60 км. Нужно два раза в неделю. Раньше специалисты приезжали к нам раз в неделю, теперь сказали, что мы сами должны возить ребенка в район. Уже три года ездим. Тяжело, – говорит Айгуль Агибаева из Ивановки Аккайынского района.

Айгуль работает учителем в школе. О том, как и где будет учиться ее сын, она пока загадывать не берется.

– Он один такой на все село. Ходим в мини-центр. Воспитатели с ним занимаются… Будем искать что-то лучшее.

Менять подходы

Татьяна и ее общественное объединение намерены вновь просить власти о помощи. Каким будет результат – “КАРАВАН” обязательно расскажет.

Между тем отношение чиновников к проблемам аутистов – боль не только Северного Казахстана.

– Самая плачевная ситуация по стране в Шымкенте. Потому что нет ни одного центра государственного, где по современным методикам специалисты занимаются с аутистами. У нас самый густонаселенный регион с самым большим детским населением… И диагностировано всего 78 человек, − рассказала журналистам директор центра “Арда” Асемгуль Дуанбекова.

При этом петропавловские родители говорят, что шымкентцам живется легче, ведь там есть хотя бы барокамеры.

– После 16 лет детям присваивают группу инвалидности. Первую дают редко. В основном – вторую. Пособие по уходу выплачивается только при первой группе. До 16 лет семья получает 72 тысячи тенге, а после 16 – только пособие по инвалидности, при второй группе – около 30 тысяч тенге. Мама как не могла работать, так и не сможет, а пенсия в два раза меньше, – передает чаяния родителей глава общества “Мой ребенок”.

– Татьяна, сколько по вашим подсчетам аутистов в СКО? Динара Чайжунусова: Если у нас и были когда-то сложности, то со взрослыми

– Около трех тысяч. В нашем обществе есть чат. Через него прошло уже порядка 500 человек. И это родители детей, которым до 9 лет. Те, кто старше, уже не ходят ни на занятия, ни на встречи. Они уже не с нами.

У меня много знакомых, которые не встали на учет. Они едут в Россию, им ставят диагноз, там получают реабилитацию и здесь не числятся.

Есть родители, которым, например, в садике говорят, что ребенок с особенностями, проверьтесь. Они идут к психиатру, он говорит, да, у вас аутизм. Но они не принимают этот диагноз, просят не заводить карточку. И все, о них больше никто не вспоминает… Никакого контроля.

К слову, пресс-служба управления здравоохранения СКО сообщила “КАРАВАНУ”, что в Петропавловске официально числится 178 детей-аутистов.

А еще практика общества “Мой ребенок” упорно утверждает, что аутистов становится больше. И проявиться эта беда может у ребенка в любом возрасте.

ПЕТРОПАВЛОВСК