Динара Чайжунусова: Если у нас и были когда-то сложности, то со взрослыми

Об особенностях инклюзивного образования, о странной официальной статистике и о том, почему родители отказываются обследовать своих детей на аутизм, “КАРАВАНУ” рассказала директор корпоративного фонда “Болашак” Динара ЧАЙЖУНУСОВА.

 – Чем дети с аутизмом отличаются от остальных детей?

– Это может быть очень широкий спектр – от высокофункциональных детей, почти гениев, до детей с тяжелой умственной отсталостью. Общие черты – ребенок не всегда может отзываться на свое имя, у него есть определенные стереотипные действия или он сильно зависит от стандартного расписания. Он может казаться не таким, как все, иметь странности, не всегда понимает эмоции других людей. Они как бы внутри себя, имеют свой мир.

– Насколько это излечимо?

– Сегодня не существует такой таблетки, которая излечила бы от аутизма. В Казахстане его относят к спектру психических нарушений, и как состояние аутизм всегда будет оставаться с человеком. Чем раньше адаптировать такого особенного ребенка, тем быстрее он сможет стать частью общества, научится навыкам как самообслуживания, так и социальным, контакту с людьми. Это возможно.

Среди известных людей много аутистов, и их гораздо больше, чем мы думаем. Просто мы об их диагнозе можем не знать, потому что просто по внешнему виду не определишь, что у человека аутизм.

Статистика “не бьется”

– Много ли таких людей в Казахстане?

– Проблема, конечно, существует. Она есть во всем мире, поэтому в Казахстане ее не может не быть. Но наши цифры и официальные данные сильно разнятся. Есть информация Всемирной организации здравоохранения, есть усредненная статистика, и эти конкретные цифры говорят о среднем количестве аутистов в каждой стране и в мире. Когда мы перекладывали данные ВОЗ на местные реалии, то подсчитали, что таких детей в нашей стране не менее 35 тысяч. В то же время официальная статистика министерства образования говорит, что в 2017 году их было около трех тысяч, а официальная статистика министерства здравоохранения показывала в 2016 году всего около 800 таких детей.

– Откуда такая большая разница?

– Во-первых, у нас есть проблема раннего скрининга. Таких детей чаще всего выявляют органы образования, а не здравоохранения.

Родитель ведет ребенка в садик, в школу, не понимая, что у него аутизм.

Там его выявляют и направляют в психолого-медико-психологическую консультацию (ПМПК). Это в развитых странах для постановки диагноза – аутизм – особенному ребенку достаточно заключения всего двух врачей – детского врача по развитию и психолога или невролога. У нас же официально этот диагноз могут выставить только психиатры. "Человек дождя". Как поставить на ноги ребенка с аутизмом

Но психиатры в условиях ПМПК почему-то не выдают этот диагноз, его можно подтвердить только в психиатрическом учреждении – раньше их называли психдиспансерами, сейчас это центры психического здоровья.

Многие родители не готовы вести туда своего ребенка, тем более оставлять его на долгое время в стационаре, поэтому предпочитают получить какой-нибудь другой диагноз, который ставится в условиях ПМПК, например, задержка психо-речевого развития.

И это соответственно отражается на официальной статистике.

Вторая причина – специалисты, особенно в регионах, не обладают достаточной квалификацией. Не владея достаточными компетенциями, они очень часто “проглядывают” таких детей, ставя им другие диагнозы. Дело в том, что в Казахстане нет таких профессий, как специалист прикладного анализа поведения. В странах постсоветского пространства таких специалистов всего два человека. И, конечно, это тоже способствует неверной статистике.

Диагноз для аутиста

– Что делать?

– Мы поднимали эти вопросы неоднократно на нашем экспертном совете. Раньше дети, чтобы получить диагноз – аутизм, около 40 дней должны были находиться под наблюдением в стационаре.

Центры психического здоровья можно понять: психиатры говорят, что у аутизма есть своя специ­фика, и его важно не перепутать с шизофренией, именно поэтому они считали целесообразным так долго держать пациента в больнице.

Но это очень сложно и для ребенка, и для его родителей, процесс выставления диагноза должен проходить более адаптировано по отношению к ребенку. Мы предлагаем гуманизировать, создавать среду, дружественную к ребенку, родителю. И если мама хочет, она должна находиться рядом. В здравоохранении мне часто говорят: да, конечно, пусть! Но на практике так почти не происходит.

Динара ЧАЙЖУНУСОВА. Фото Владимира БАХУРЕВИЧА

После наших рекомендаций и диалога, выстроенного с министерством здравоохранения, они сделали на базе центров психического здоровья стационарозамещающие отделения, в которые родители утром приводят своего ребенка, а вечером забирают. Но пока и этот механизм отработан не полностью.

Практически отсутствует психологическая поддержка для родителей таких детей. ПМПК едва справляются из-за большого наплыва детей. Чтобы получить направление в школу, в соответствующее учреждение – ребенок вынужден стоять в очереди. В общем, достаточно проблем...

Каждый ребенок достоин школы

– Сейчас много говорят об инклюзивном образовании. Насколько дети с аутизмом адаптируемы в школе?

– Если создавать должные условия, то практически все дети адаптируемы. Есть, конечно, категория очень тяжелых, но, как правило, это дети, которым вовремя не создали нужную среду. Есть с нежелательным поведением, но это выравнивается, специалисты выстраивают программу обучения, сопровождающие лица помогают корректировать поведение. Есть дети потрясающие, улыбчивые, добрые. А есть почти гении.

Детям с аутизмом может быть нужно чуть больше времени на прочтение материала или на то, чтобы зайти в класс, сесть, разложить учебники.

Или ему нужна поддержка, чтобы сориентироваться, как дойти до пункта назначения или как усвоить предмет по упрощенной программе. Это я про готовность общества быть инклюзивным. Каждый ребенок достоин школы

– А оно готово?

– Рано, конечно, говорить о готовности. Работа с сознанием человека – всегда долгий процесс. Но я думаю, что потихоньку мы придем к этому.

Сейчас мы реализуем проект “Каждый ребенок достоин школы”, направленный на решение проблем таких детей. Мы открываем в школах кабинеты инклюзии, оснащаем их, создаем необходимые условия, совместно с управлением образования и школой собираем междисциплинарную команду специалистов, в которой работают логопед, дефектолог, психолог, специалист по прикладному анализу поведения.

В команде есть сопровождающие лица, и каждого ребенка они ведут точечно. У любого такого ребенка, если он не тянет общеобразовательный стандарт, есть своя индивидуальная программа. Они ходят в обычную школу.

– Как другие школьники принимают детей с аутизмом?

– Нормально принимают. В 83 школах Астаны у нас более 40 детей с аутизмом и ДЦП. И дети в этой школе очень отзывчивые.

Наличие особенных детей в классе, в школе способствует развитию доброты, сочувствия, толерантности у нормотипичных детей.

Если у нас и были когда-то сложности, то со взрослыми. Это родители могут сказать: “Ой, у вас там мальчик такой странный учится, он тебя не обижает? Он тебе точно ничего не сделал?”. Таким образом они могут настраивать своих детей. А сами дети хорошо их принимают. Сейчас у нас в проекте 83, 71 и 40 школ в Астане и 10 школ – в Алматы.

Мы хотим идти туда, где нас ждут

– А в регионах вы работаете?

– В регионы выходим в этом году. Сейчас идут переговоры, мы планируем за лето решить все организационные моменты и будем открываться там. Актау, Кызылорда, Атырау, Шымкент – это те города, которые уже подтвердили заинтересованность. По остальным регионам будем ждать подтверждения. Мы хотим идти туда, где нас ждут, чтобы была помощь в выделении штатных единиц, помещений и т. д., чтобы нам не приходилось с пеной у рта доказывать, что этот проект нужен. Поэтому мы пока ориентируемся на местные органы управления.

– А как они реагируют?

– Недавно из Актау позвонила замакима города. Увидела по ТВ мое интервью и попросила помощи. Конечно, мы согласились! А первое время даже в Астане и Алматы люди не всегда встречали нас с пониманием, приходилось объяснять, что это такое и как мы работаем.

– Как сейчас выстраивается диалог с центральной властью?

– Помогают по мере возможности, но хотелось бы, чтобы они активнее участвовали, чтобы Ерлан Кенжегалиевич (Сагадиев, министр образования и науки РК. – Ред.) уделял больше внимания таким детям.

К примеру, в своих выступлениях он не раз говорил, что при подушевом финансировании на особенного ребенка будет выделяться в три раза больше денег, чем на нормотипичного.

Мы просили минобр изучить опыт установления надбавок педагогам общеобразовательных школ за работу с учащимися с особыми потребностями, но в рамках пилотных проектов особенные дети учтены не были. То есть говорят, обещают, но не делают.

Есть просьба и к минздраву. В свое время мы совместно с общественными организациями разрабатывали проект “дорожной карты” по реабилитации детей с аутизмом. И там включали возможность установления им диагноза в условиях дневного стационара и прочее. Проектов было несколько, но конечного мы так и не увидели, его “замолчали”. Хотелось бы, чтобы в минздраве уделяли этой проблеме больше внимания.

С другой стороны, я понимаю чиновников. Они на свою статистику смотрят, а в ней таких детей мало. Наверное, думают: чего эти общественники раздувают?

А на самом деле их цифры не соответствуют масштабу проблемы. Поэтому наше предложение правительству – рассмотреть возможность создания информационной системы по централизованному учету детей с ограниченными возможностями, интегрировать ее с базами данных минздрава и минсоцразвития, чтобы прийти к единому знаменателю.

Конечно, в стране сейчас много других масштабных проблем. Но, занимаясь этими детьми сейчас, помогая им интегрироваться в общество, мы сократим затраты государства в будущем. И подтвердим его курс на поддержку людей с особыми потребностями.

АСТАНА