“Вот я перед вами стою, и я вылечилась” - откровения казахстанцев, вылечившихся от туберкулеза

В нашей стране создано Национальное партнерство “Остановим туберкулез в Казахстане”. Цель организации – объяснить людям, что при упорном лечении заболевание можно победить!

Самыми тяжелыми по распространению “болезни бедных” в нашей республике были лихие 90-е и начало 2000-х годов. Тогда специалисты говорили, что Казахстан лидирует по заболеваемости туберкулезом среди стран Европы и СНГ.

– Сейчас ситуация кардинально меняется, – говорит директор Национального научного центра фтизиопульмонологии РК Малик АДЕНОВ. – По оценкам экспертов ВОЗ, заболеваемость у нас ежегодно снижается на 8–9 процентов. И за последние десять лет она упала в 2,4 раза. А смертность снизилась в 6 раз. И все же проблема остается, поскольку возрастает удельный вес лекарственно устойчивых форм болезни, избавиться от которых много сложнее.

Вот один из печальных фактов: по информации персонала противотуберкулезного санатория в Алматы, если раньше там лечились пожилые, то теперь в основном это студенты вузов и колледжей.

Болезнь сильно “помолодела”! Причина, как утверждают сами молодые люди, – в необустроенности студенческой жизни.

К примеру, многие нынешние высшие учебные заведения не имеют общежитий!

– В Алматы снять квартиру студентам почти нереально, – рассказал один из учащихся. – Цена за аренду двушки сейчас составляет 120–140 тысяч тенге. А стипендия, если даже она есть, – 20 тысяч тенге. Вот и живут студенты где и как придется. Часто тайком от хозяев и соседей заселяются в квартиры по 10–12 человек в одну комнату. Ну а о хорошем питании, понятное дело, речь даже не идет.

Основная миссия новой организации Национальное партнерство “Остановим туберкулез в Казахстане” – консолидировать усилия государственных, неправительственных и частных организаций в борьбе с болезнью, чтобы повысить качество и доступность современной помощи и снизить стигму и дискриминацию в отношении людей, затронутых туберкулезом и ВИЧ.

Это партнерство объединило представителей министерства общественного развития, НАО “Центр поддержки гражданских инициатив”, Национального научного центра фтизиопульмонологии РК, Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИД, управления здравоохранения Алматы вместе с алматинскими центрами фтизиопульмонологии и профилактики ВИЧ/СПИД, частные компании, международные и местные НПО.

Нагляднее всего состояние, в котором пребывают люди, болеющие туберкулезом, продемонстрировала выставка “Фотоголоса”, где авторами работ стали сами пациенты. Через снимки и цитаты они поведали миру о своих переживаниях.

“Фотоголоса”

– Меня зовут Кристина. Я из общественного фонда “AFew-Казахстан”, – рассказывает проектный менеджер выставки Кристина ЖОРАЕВА. – “Фотоголоса” возникли несколько лет назад в Доминиканской Республике. Для нашего региона это инновация. Мы проводим 6-недельные тренинги по психологической поддержке пациентов, переболевших либо находящихся на поддерживающей фазе лечения туберкулеза. С ними мы говорим об их чувствах, о том, что они хотели бы передать через свои художественные работы.

Идея выражать свое душевное и физическое состояние через художественные фото возникла из потребности изменить мышление пациента. Ведь вначале у многих из них в голове мысли о самоубийстве.

В их первых фото часто присутствуют тяжелые мотивы: веревка, петля… Все отражает состояние человека в глубокой депрессии.

Но постепенно, передавая свои переживания в фотографиях, человек мысленно освобождается от гнетущих эмоций, как бы отпускает их, а значит, отпускает и саму болезнь.

И сейчас многие из пациентов выросли настолько, что сами уже готовы быть тренерами для тех, кто только узнал о своем диагнозе.

Из первых уст

Из откровений одной из участниц фотовыставки, 24-летней Алуа:

– Когда узнала о своем диагнозе – туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью, я подумала: вот и конец всему, жизнь остановилась. Мне было 22 года, я училась в вузе, а по вечерам подрабатывала поваром, чтобы иметь деньги на учебу. Спала по два часа в сутки. Реакция Манту. Всё, что нужно знать о диагностике туберкулином

Первое время в больнице я ушла в себя, ни с кем не хотела говорить. Мне звонили мама, друзья, а я все вызовы отклоняла.

И только когда другие пациенты объяснили мне, что все не так страшно, гнетущее состояние ушло… Хотя лечиться пришлось два года…

Сейчас девушка работает в общественном фонде “Санат әлемi”, ездит на международные форумы, помогает другим. Алуа рассказывает:

– Когда люди воочию видят человека, который преодолел туберкулез, у них тоже появляется стимул к лечению. Своим примером, мне кажется, я вдохновляю их на выздоровление.

И сейчас уже отчетливо понимаю: в своей болезни была виновата сама, загнала себя в угол – днем училась, ночью работала, без отдыха, сна и хорошего питания.

А на работе к тому же выяснилось, что был человек, скрывавший, что болен туберкулезом. Это, видимо, и подтолкнуло мой ослабленный организм к болезни. Сейчас, конечно, я веду здоровый образ жизни. Стараюсь всегда высыпаться. Ложусь спать в 10 вечера, встаю в 6 утра, регулярно, 5 раз в день, питаюсь. Ем овощи, фрукты, пищу, богатую белками: мясо, творог.

– А как же возник сюжет вашего фото с улиткой?

– В тот день шел дождь, и улитка висела на ветке вниз головой… Но, несмотря на непогоду, она двигалась вперед. И я, подобно этому крошечному существу, несмотря на болезнь, упорно шла к своему выздоровлению. В больнице у меня было много времени. Чтобы его не терять, я начала свой бизнес – резьбу по дереву. А теперь увлеклась еще и фотографированием.

Все от глубокой печали

– Насколько важно открыто заявить о себе, показать, что вы преодолели болезнь? – задаю вопрос психологу общественного фонда “Санат әлемi” Раушан ЖЕТЕЕВОЙ.

– Начну с того, что наш фонд при Алматинском тубдиспансере на улице Гончарной организовали сами бывшие пациенты. Мы очень многое делаем для психосоциальной поддержки больных, их приверженности лечению до успешного его завершения, для снижения стигмы, часто не дающей человеку шанса на выздоровление. Потому что порой даже близкие люди не знают, как себя вести по отношению к заболевшим, и бросают их в трудную минуту. Часто люди думают, мол, это “такая зараза, от которой вряд ли можно избавиться”. Это и есть стигма. Просто у них недостает знаний о том, что туберкулез излечим.

Вот, к примеру, это фото с выставки, – говорит психолог. – Это реальный человек, мужчина, сидящий за столом в пустой комнате. Он в отчаянии, и не знает, как быть. Мы понимаем, есть и лечение, и вроде бы таблетки все бесплатные, тем не менее обстоятельства, в которых он оказывается, настолько сложные, что ему трудно выжить. Если у него семья, а он был единственным добытчиком, то все ее члены начинает бедствовать. Социальные отчисления есть, но они мизерные. И помочь своим близким он не может. От этого люди теряют надежду и думают о суициде.

А многие сталкиваются с такой проблемой, как разводы. Ведь сохранить отношения в таком положении сложно. Уязвимее всего оказываются женщины. Когда она заболевает, почему-то в семьях думают, что больная жена им ни к чему. Могут выгнать, выписать из квартиры.

Бывают случаи, когда родители отказываются от своих собственных взрослых детей, начинают избегать их, сводя к минимуму общение, как бы отталкивают от себя.

И это очень прискорбно. Мало того, что их ломает диагноз, так еще и такое предательство! Одно дело, когда тебе говорят, что ты поправишься, ничего сложного, а другое – когда добивают тем, что наговорили обидных слов и отвернулись. Гепатит, ВИЧ и вши: что угрожает казахстанкам в салонах красоты

Откровение

– В 25 лет в 2005 году я сама перенесла туберкулез, – продолжает Раушан. – В январе вышла замуж, в феврале мне установили диагноз, а 4 марта я уже легла в больницу.

И той семье, куда я пришла, очень не понравилось, что я больна именно такой болезнью. Опасаясь за свое здоровье, они отвернулись от меня. Пришлось уйти.

Детей на тот момент, может быть, даже к счастью, еще не было. Были вроде бы теплые отношения, и муж вроде любил. Но… отпустил, поддавшись давлению своих родственников. Я была молода, амбициозна. У меня было образование, хорошая профессия. Думала получить еще второе высшее образование, экономическое. И тут все как оборвалось...

Я ушла к своим родителям. Безмерно благодарна им, что не побоялись, не отвернулись, поддержали меня в трудную минуту.

Только с их помощью я не сломалась. Лечение заняло два года. За это время я многое переосмыслила, перераспределила приоритеты и сделала вывод, что мое здоровье должно быть у меня на первом месте.

Это была мультирезистентная форма туберкулеза. Остаточные изменения в легких еще есть, но в принципе я здорова. Сейчас у меня уже другая семья, есть здоровый двухгодовалый ребенок. Беременность перенесла хорошо. Конечно же, зная про все особенности и возможности своего организма, я укрепляла собственный иммунитет. До родов ходила на фитнес и плавание. И теперь для меня режим и правильное полноценное питание, овощи, фрукты, мясо, горячие блюда и сорпа в обед – это закон.

– Вы так просто обо всем этом говорите!

– Да! Я хочу, чтобы люди, которые переносят это заболевание, знали: если они испытывают какую-то стигму со стороны общества, то начинать делать первые шаги нужно самому. И когда они меня спрашивают, знаю ли я хоть одного пациента, который полностью вылечился от туберкулеза, я им отвечаю: вот я перед вами стою, и я вылечилась. И уже больше десяти лет прошло с тех пор!

– А что главное в психологической переориентации?

– Чтобы человек не занимал позицию жертвы. Наша психологическая работа состоит в том, чтобы каждый взял всю ответственность за себя, свою жизнь и свое здоровье в свои руки. Потому что все поправимо и временно. Нужно находить в себе скрытый ресурс, какие-то силы, поддержать самого себя. И для этого в нашей организации созданы группы взаимопомощи. Люди собираются каждую неделю, обмениваются юридической, медицинской, другой информацией, обсуждают свои личные проблемы и так помогают друг другу. Они чувствуют себя вовлеченными в социальную среду, из которой выпали по причине своей болезни. Потому что после лечения, на самом деле, адаптироваться к социуму бывает очень сложно!

АЛМАТЫ