Путь особенных детей и их мам: как живут воспитанники реабилитационного центра "Ерекше балалар"

С утра до вечера

С основательницей центра – Салтанат КАЛЕЕВОЙ – мы познакомились в общественном фонде “Мама PRO” во время презентации очередного проекта. Родительницы малышей с самыми разными диагнозами – ДЦП, аутизм и другими – открыли в себе таланты предпринимателей, менеджеров и организаторов. А помогли им в этом соратницы из “Мама PRO”. Они проводят специальные курсы, давая мамам крылья надежды.

У самой Салтанат четверо детей, один из них – Таир – особенный. До открытия “Ерекше балалар” женщина вместе с сыном прошла не одно подобное учреждение, но ничего не менялось. Тогда и пришла мысль создать собственное детище.

– Мы открыли реабилитационный центр “Ерекше балалар” в феврале. Сейчас здесь занимаются почти 60 детей. Работаем 5 дней в неделю по типу детского сада: с утра родители приводят деток, вечером забирают, есть возможность сделать это и позже – к 7 часам вечера, благодаря дежурной группе. Мамы прежних надомников теперь могут работать, – рассказывает Салтанат.

Программа реабилитации включает работу логопеда-дефектолога и психолога. Здесь занимаются сенсорной интеграцией, лечебной физкультурой и массажем, АВА-терапией и многим другим. Питание – четырехразовое.

– Возрастная категория – от 1,5 до 18 лет. Дети посещают центр бесплатно. Весь уход за подопечными ведут воспитатели и няни. Управление занятости и социальной защиты населения столицы выделяет 2 820 тенге на ребенка в день. Аренду центра – это полмиллиона тенге в месяц, зарплату сотрудникам и питание детям оплачиваем мы из этих денег. Это 33 миллиона тенге в год, – говорит Салтанат и посвящает нас в сложности работы центра.

– На зарплату сотрудникам остается по 80–90 тысяч тенге. Работает у нас 15 человек. Спецоборудование, мебель, кровати, игрушки, все, что внутри центра, мы должны закупать сами. Вот недавно купили в долг мебель – за четыре миллиона.

Есть такая болезнь – отсутствие совести

В реабилитационном центре – сырость и плесень. В группе для лежачих деток не открываются окна.

– Зимой огрехов этих не было видно, а как пришла весна с дождями, так мы с тазиками и ведрами не расставались, – рассказывает шокированная основательница реабилитационного центра.

Вливания – миллионные, динамики – ноль

К разговору подключается единомышленница Салтанат – соучредительница центра Алия АХМЕТОВА, также воспитывающая особенного ребенка.

– Центров для особенных детей не хватает. Если рассматривать траты родителей, то в месяц они должны зарабатывать не менее миллиона. Родители берут кредиты, а будет ли улучшение состояния деток – им никто не обещает, – отмечает Алия и показывает мне распечатки с сайта “Паблик бюджет”.

– Мы посмотрели годовые бюджеты всех специализированных учреждений. ГУ “Реабилитационный центр № 2” – 70 миллионов 775 тысяч тенге; содержание спецшколы-интерната акимата Нур-Султана – 948 миллионов тенге.

Другая специальная коррекционная школа-интернат – 481 миллион тенге. На ремонт еще одной спец­школы заложено 163 миллиона тенге. При этом питомнику для собак через подрядчика – коммерческой организации, акимат выделяет 673 миллиона тенге! Наши дети хуже собак, получается? – вопрошает Алия.

За такие деньги можно привлекать лучших специалистов – врачей интеграционной медицины, специалистов ABA-терапии, BDA-терапии. Использовать технологии, которые десятки лет успешно применяются на Западе. “Я люблю тебя больше жизни”: как не сломаться и победить в борьбе за своего ребенка

– Казахстан же отстает на 30 лет минимум! Традиционная реабилитация в стране по-прежнему сопряжена для ребенка с болью, – рассказывает Алия.

С полученными из доступных источников данными о бюджетах коллег руководители “Ерекше балалар” ходили в столичный акимат.

– Здесь мы задали резонные вопросы: “Где динамика за такие деньги? Ваши стандарты не работают, 2–3 посещения этих центров в неделю не имеют никакого эффекта, детям нужна ежедневная реабилитация. Или вы хотите особенных детей из одного учреждения перевести после 18 лет в другое, чтобы они там благополучно умирали? Не хотите ли вы вместо этого обучить их, откорректировать их поведение и получить достойных работников?” – рассказывает Алия.

– Мы предлагали апробировать на базе нашего центра экспериментальную рабочую модель реабилитации особенных детей. Ведь мы фиксируем динамику наших воспитанников: какими они были, когда пришли к нам, и какими стали сейчас: у ребенка-аутиста, переступившего порог нашего центра два месяца назад, раскрылось понимание, он стал выполнять мамины инструкции, говорить целыми предложениями. Или Айдархан, страдающий эхолалией (непроизвольное повторение слов из чужой речи, встречается и при аутизме), сейчас стал выражать свои желания, например: “Мама, я хочу кушать”. Но чиновники упираются в стандарты, которые давно устарели.

Голос мам

Мадина – мама пятилетнего Даниеля. С рождения мальчику ставили задержку развития. Потом появились поведенческие проблемы, он не разговаривал, в помещения не заходил, закатывал истерики.

– Специалисты успокаивали, говорили, это нормально, мальчики отстают в развитии. Но с каждым днем проблемы увеличивались, и лишь в конце 2016 года впервые врач поставил под вопрос диагноз – аутизм. Позже добавились проблемы с иммунной системой, и в 2017 году нейроиммунолог в Киеве поставил Даниелю диагноз – первичный иммунодефицит, – рассказывает Мадина.

Сейчас Даниель любит играть с машинками и поездами. Связная речь у ребенка отсутствует, но он называет предметы – “автомобиль”, “дорога”, “деревья”.

– Яблоко у нас звучит как “ко”, дерево – “де”. А с вводом в цент­ре системы РECS (обучение через обмен изображениями/карточками), думаю, динамика улучшится. Если это произойдет, я откажусь от инвалидности по психиатрии, зачем она мне, если я могу повести ребенка в школу, пусть и коррекционную? Хотя в ПМПК (психолого-медико-педагогические комиссии) нас сразу обрубили, сказав: “Даже не думайте, что пойдете в школу!”. И скорректировать можно не только моего сына, но и других ребят, – нагрузкой, системными занятиями, – уверена мама Даниеля.

Хамзату – 7 лет, он третий ребенок в семье, где четверо детей. Диагноз аутизм мальчику поставили в 5 лет. В “Ерекше балалар” Хамзат ходит с марта.

– До этого мы ходили в коррекционный кабинет, где ко всем особенным детям применяется один подход. А нужен – индивидуальный. Сейчас мы стали спокойнее ходить по улицам. Раньше Хамзат мог на дорогу выбежать, сын не давал себя помыть. Сейчас нет проблем. Даже по дому начал помогать: я на днях солила огурцы, так он побежал на веранду и принес чеснок. Если что-то рассыпает – подметает, – поделилась с нами мама Айгуль, планирующая выйти на работу.

Музаффар – означает “победитель”

Другая мама – Жанара – рассказала “КАРАВАНУ”:

– Музаффару 1 июля исполнилось 7 лет. Мы узнали о диагнозе в четыре годика. Вообще раньше Музаффар разговаривал, а в два годика поставили АКДС (адсорбированная коклюшно-дифтерийно-столбнячная вакцина), и он замолчал. Думала – перерастет, может, просто не хочет разговаривать, но постепенно слова стали исчезать из его речи. В 3,5 года мы обратились к невропатологу, который сказал, что все хорошо и что ребенок заговорит. Выписала таблетки, улучшающие память.

К 4 годам у нас начались проблемы в социализации, Музаффар перестал играть с детьми, ухудшилось поведение, он начал кричать. Потом появились повторяющиеся движения, взмахи руками, он стал ходить на цыпочках, играть на пальцах. Без скидки на инвалидность: история казахстанки потрясла жюри кинофестиваля

И в 4 года Музаффар потерял все навыки, которые у него были до двух лет. Он разучился есть, одеваться и ходить в туалет.

Мы были везде, где только можно было получить реабилитацию, это коррекционные кабинеты от ПМПК, три реабилитационных центра, но нигде не было результата. Сейчас у нас появились навыки самостоятельности – одеваться, кушать, держать ложку, ходить в туалет. Теперь он стал повторять слова. Перестал ходить на цыпочках, взмахивать руками.

Мы перестали писать по ночам в постель. Музаффар стал понимать слова “тряпка”, “ведро”, “совок”, “веник”, “пылесос”. Всё, что находится в быту и чем мы пользуемся ежедневно. Осталось поработать над речью, я очень надеюсь, что скоро он заговорит и в следующем году пойдет в школу.

…И снова удар

Полны надежд и сотрудники центра. Динара КАРЕГУЛОВА – воспитатель в группе от 2 до 10 лет.

– Главное – любить детей, именно через любовь они раскрываются. Мы не только обучаем детей навыкам самообслуживания, но и развиваем моторику, даем ребятам задания – перебрать рис, фасоль. С удовольствием дети рисуют, а еще – танцуют под детские песни, – рассказывает Динара.

Сауле НУРПИИСОВА – старшая няня, под ее опекой – дети со сложной формой ДЦП.

– Я сама являюсь мамой особенного ребенка, врачи говорили, что сын не доживет и до года, а ему сейчас 29. Он не разговаривает, но основными навыками владеет – ест сам, одевается, может посуду убрать, помыть. Когда-то свекровь помогала – смотрела за внуком, а сейчас ей 85, и теперь уже он помогает бабушке. Правда, один из дому не выходит, – говорит Сауле и чутким взглядом контролирует обстановку – ведь в ее группе только лежачие малыши, и каждому в любую секунду может понадобиться помощь.

– Наши малыши – смышленые, понимают речь, улыбаются, когда хвалим их, – говорит Сауле-апай.

На днях основательницы центра “Ерекше балалар” побывали на приеме у вице-министра труда и соцзащиты Светланы ЖАКУПОВОЙ. После рассказа Салтанат и Алии о проблемах цент­ра их включили в рабочую группу при министерстве, которая будет разрабатывать новые стандарты работы учреждений для особенных детей.

НУР-СУЛТАН