Когда настигла беда

Можно со временем научить его самостоятельно кушать, одеваться, чистить зубы, но для этого нужно приложить огромные усилия, стать, по сути, социальным работником для мальчика. И как теперь жить? Как сказать о беде мужу? Не бросит ли он их, испугавшись ответственности? И что будет, когда о болезни сына узнают родственники?

Силы покидали молодую женщину, а страх за будущее становился все сильнее.

Если малышу нужен постоянный уход, то Айгуль (фамилия не указана по ее просьбе) никогда не сможет вернуться на любимую работу. А еще они с мужем мечтали о большой семье, где будет трое, а лучше пятеро ребятишек. Теперь этой мечте не суждено сбыться? Вопросов становилось все больше. Психологи говорят, что такое состояние для родителей, только узнавших, что их ребенок особенный, – норма.

– Потом идет отрицание: “Это неправда, такого не может случиться с моим ребенком”. Далее – гнев: “Почему это произошло и почему именно со мной?”. Начинается поиск виноватых. И только после идет этап принятия, – поясняет детский психиатр Татьяна Дегтярь. – Родители могут застрять на любом из этих этапов. Находясь в шоке, они просто ничего не смогут сделать для своего ребенка.

Они не понимают, что делать, куда идти, к кому обращаться. Погружаются в свое горе, переживают, плачут, а ребенок тем временем остается без должного внимания.

Чтобы процесс принятия проблемы прошел максимально быстро, родителям особенных детей нужна профессиональная психологическая поддержка, настаивает психиатр. Пока же все внимание государства направлено на помощь самим детям-инвалидам. Как поднять на ноги детей с ДЦП

– Памперсы – ребенку, медикаменты – ребенку, психолог – ребенку. Это, конечно, очень важно! Но вопрос о том, какую помощь получат родители, у нас вообще не поднимается. Нигде и ни на каком уровне. А ведь они несут огромную ответственность, – напоминает Татьяна Дегтярь. – У них непростой ребенок, требующий массу внимания, энергии, материальных вложений, то есть от родителей требуется много чего необычного.

Но они такие же люди, как и все остальные. Им никто не давал никаких сверхспособностей. Так откуда их взять?

Ответ на этот вопрос столичные специалисты ищут совместными усилиями. На конференции “Особое родительство” в Астане прозвучало предложение: вывести проб­лему поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью, на государственный уровень.

– Оказание психологической, психотерапевтической помощи семье должно быть прописано в индивидуальной программе реабилитации ребенка. Чтобы эта помощь охватывала всю семью, – считает психиатр. – У нас есть школы диабетиков, астматиков, где учат самого пациента жить с этой болезнью. Аналогичные школы должны быть созданы для родителей деток с инвалидностью.

Как правильно ухаживать за ребенком, как мотивировать его? Как относиться к его поведенческим нарушениям? Как реагировать, когда окружающие говорят что-то обидное?

Это все очень важно, справиться с проблемами у себя дома и преодолеть стигматизацию в обществе, особенно когда у ребенка есть внешние физические недостатки и это заметно.

Консультации специалистов и могут помочь сохранению равновесия в таких семьях. Но для этого важно, чтобы психологическую помощь могли получить все члены семьи.

– На общесемейных консультациях мы объясняем, что после выставления ребенку сложного диагноза изменится жизнь каждого. На старших детей, к примеру, начнут возлагать дополнительные обязанности. Но с ними нужно на эту тему поговорить, объяснить, а не приказывать, как это часто бывает: “Смотри за ним, корми его, ухаживай за ним. Ты должен”. Естественно, что у старшего возникает агрессия: “Я не должен, я его брат, у меня свои дела, я хочу погулять со своей девушкой” и т. д.

Никто из членов семьи не должен отказываться от своих планов и мечтаний.

А психологи помогают семье адаптироваться, распределить обязанности, эмоциональные контакты, – рассказывает директор Евразийского института практической психологии и психиатрии Людмила Куликова. – Особый ребенок не должен разрушать мечты семьи, становиться тому причиной. Потому что он будет это чувствовать. Выздоравливать от этого он точно не начнет, зато семья будет уходить в низкое эмоциональное состояние.

Схема помощи семьям в Казахстане отработана, но пока доступна не всем нуждающимся. Столичные психологи и психиатры намерены изменить ситуацию.

Для начала они решили свои предложения направить в акимат Астаны, потом – в регионы. Параллельно намерены провести исследование, по результатам которого разработают для заинтересованных госорганов рекомендации, в которых индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида будет заменена на программу поддержки всей его семьи. Если эта инициатива будет принята, то таким мамам, как Айгуль, больше не придется выходить из глубокого стресса в одиночку.

АСТАНА