Окрыленные и окрыляющие: как живут мамы особенных детей

Корреспондент “КАРАВАНА” побывал в гостях у большой семьи и узнал, как живут ее члены и о чем они мечтают.

Когда объединяет боль

Первый день весны. В уютном доме фонда собираются участницы десятидневного интенсивного курса, в ходе которого женщин обучали основам социального предпринимательства, ораторского мастерства, копирайтинга и другим необходимым в наши дни навыкам. Ведь многие мамы особенных детей, посвящая всё время уходу за ребенком, забывают о себе и не выходят в мир, не могут работать в традиционных форматах.

– Мы все когда-то работали, я, например, бухгалтером. Но как только появились особенные дети, нас практически всех уволили с работы. Моей дочери 13 лет, у нее синдром Дауна, порок сердца, ей дважды проводили операцию, и, естественно, я отпрашивалась, брала отпуск без содержания. В один миг любой работодатель скажет “до свидания” такому сотруднику, – начинает свой рассказ президент ОФ “Мама PRO” Гульсим СЕМЁНОВА.

Для мам, воспитывающих особенных детей, нужно прописать возможность сокращенного рабочего дня, а время ухода за ребенком-инвалидом засчитывать как трудовой стаж, уверены участницы объединения. И в скором времени они намерены представить свои предложения власть имущим.

Они – это команда из шести женщин: Гульсим Семёнова, Асия Тикеева, Айжан Альжанова, Гульзия Айтмаганбетова, Мадина Каримова и Анара Батырленова. У пятерых из них особенные дети, и вместе с другими участницами фонда каждый день они вносят свою лепту в общее дело.

– Начиналось всё с клуба – мы, мамы особенных деток, хотели поддержать друг друга. А потом решили помогать тем, кто только учится идти по новому пути с особенным ребенком, кто пребывает в депрессии и не видит света. И вскоре из рамок клуба мы расширились до общественного фонда поддержки социально уязвимых женщин. Нашу идею тогда поддержали экс-аким Астаны Асет ИСЕКЕШЕВ и партия “Нур Отан”, – продолжает Гульсим.

За год в фонде отучилось уже 120 женщин, в основном из Астаны, но “Мама PRO” расширяет географию – на недавние курсы привезли мам из регионов.

Это удалось благодаря помощи посольства США в РК. Поддержку оказывает Фонд “Сорос-Казахстан”. А в ближайшее время фонд планирует открыть филиал “Мама PRO” в Алматы. Объединение уже успело получить общественную премию “Таным” за активную гражданскую позицию. “Им просто нужно немного больше внимания”: какие секреты знает о своих подопечных директор специнтерната для детей с нарушениями интеллекта

Без границ и делений

А самое главное – “Мама PRO” расширяет границы сознания женщин и общества.

– Потихоньку мы избавляемся от стигматизации особенных детей, это сила маленьких шагов. Открываются инклюзивные группы в детских садах и классы в школах. Мы планируем открыть курсы для обычных мам (нормотипичных детей) и мам особенных, внедрив инклюзию среди взрослых. Почему? П

отому что взрослые закрыты и не хотят принимать особенных детей. Я убедилась в этом на собственном опыте – мою дочь не приняли в частный детсад, потому что родители были против!..

А в нашем фонде все дети играют вместе – и здоровые, и особенные! – говорит Гульсим. – И мы хотим, чтобы наши мамочки, которые в какой-то миг потерялись, смогли восстановиться с помощью фонда, открыли вновь свои эмоции, желания, поверили, что можно быть счастливой. 19 марта мы, кстати, презентуем методическое пособие, как открыть центр, подобный нашему, в регионах. Пригласим мам, конечно.

Мечты должны сбываться

– Здравствуйте, я – мама особенного ребенка… – с этих слов начинается презентация проекта Ольги Бисеновой из Актобе.

Сыну Ольги 12 лет, у него эпилепсия и сопутствующие заболевания. Молодая женщина прошла курсы в ОФ “Мама PRO” и теперь намерена открыть в родном городе спортивный центр для особенных детей “ДЕТВОРА” (Дерзай, Твори, Развивайся”).

– Мы обошли все секции города, сын не задерживался там дольше пары месяцев – тренеры жаловались, что он медленно реагирует, что ему нужно больше внимания, чем другим – нормотипичным детям. Было очень обидно это всё слышать. Я всегда хотела развивать ребенка и физически, сын грезит о футболе – у него есть бутсы, форма футбольная, он спит с мячом! Но не умеет играть, не знает, что такое командный дух. Так и зародилась идея открыть спортивный центр для особенных детей, – делится с нами Бисенова.

В будущем центре автор проекта планирует открыть секции по хореографии, футболу, боксу. А еще – сенсорную комнату.

– Ведь наша целевая аудитория – дети с ментальными нарушениями, ЗПР (задержкой психического развития), аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна.

Ключевой вопрос – кадры: для занятий нужны профессиональные тренеры, медицинские работники, психолог. И главное – они должны с душой относиться к своим подопечным, чтобы у них была динамика в развитии. Я не хочу, чтобы в центр дети приходили и отсиживались, как это было с моим сыном в обычных спортивных секциях, – отмечает Ольга. – Да, может, наши дети не будут ездить по странам, как сборная, но они научатся работать в команде, концентрироваться, социализируются. Ведь многие из них учатся на дому и не умеют обслуживать себя. Буду искать помощи в акимате и других учреждениях. "Человек дождя". Как поставить на ноги ребенка с аутизмом

Кого расстроило назначение Сапарбаева

Сын Ольги, кстати, навыками самообслуживания владеет. Он может сам пойти в школу, вернуться из нее (мальчик учится в коррекционном классе обычной школы), умеет мыть посуду, накрывать на стол, а еще – хорошо готовит.

– Наша работа сказалась: я технолог общественного питания, супруг – шеф-повар. Сын умеет готовить суп, макароны, яйца может сварить и пожарить, газом пользуется, ножом режет. Его хотели направить в коррекционную школу – я не согласилась. Там он никому не нужен и не сможет интегрироваться в общество. А ведь я хочу, чтобы он работал – под началом моего мужа, я буду помогать. Не жду, что мой ребенок будет великим ученым, но я его научу читать, писать, считать, – говорит Ольга. – Сердце матери подсказывает мне, что мой сын сможет.

К слову, наша собеседница, как и другие мамочки Актобе, с долей грусти восприняла новость о назначении Бердыбека САПАРБАЕВА министром труда и соцзащиты.

– Конечно, мы рады за Бердыбека Машбековича – он достоин нового поста. Но в должности акима он сделал многое для особенных детей – открыл хороший лагерь, центры развития с сильными дефектологами, логопедами и другими специалистами, было много выставок с работами наших деток. Он всегда подходил к родителям, общался, продвигал иппотерапию, коррекционные школы и классы, инклюзию, – рассказала нам Ольга.

Заново рожденные

Ну а пока вместе с другими мамами Бисеновой предстоит решить массу вопросов, чтобы сделать жизнь своих детей лучше. Кстати, на эмблеме фонда “Мама PRO” изображены две руки, словно два крыла. И эти крылья фонд дарит всем, кто сюда приходит.

– Первые мастер-классы в нашем фонде мы проводили на корпешках. А сегодня – сами видите – до каких масштабов выросли, – говорит президент “Мама PRO” и показывает комнаты для занятий, кухню, актовый зал.

Кстати, про корпешки. В первом потоке фонда отучилась мама Марина.

– Она пять лет не выходила из дома – была в депрессии из-за особенного ребенка. Когда ее пригласили на фестиваль “Umay Global Summit” для женщин-предпринимателей, она сказала, что нечего надеть… В общем, наши девочки уговорили Марину, и она… заняла призовое место на форуме, познакомилась с людьми, которые сделали ей заказ на пошив курак корпе. Сарафанное радио сделало свое дело – заказы стали поступать от звезд! И если раньше Марину было не выгнать из дома, то теперь – смеется сама мастерица – ее туда не загнать! “Я стала такой окрыленной, мне хочется творить, шить, обучать учениц”, – призналась нам женщина. А муж и вовсе заявил: “Мне уже страшно, Марина, что будет дальше, ты такая красивая стала…”.

Еще одна история успеха – Салтанат и ее центр развития для детей-надомников “Ерекши балалар” (особенные дети).

Презентацию проекта мамочки увидел руководитель управления занятости и помог с реализацией ее бизнес-плана. Ну а для закрепления успеха маме подарили бесплатный курс в школе стиля. Мужики, не бросайте своих детей!

– Мы стараемся поддержать всех мамочек нашего фонда. Кто-то классно фотографирует, кто-то – отличный косметолог, а у третьей – кейтеринговая служба. И мы помогаем развивать дело каждой женщины, объединяя наши усилия. В этом смысле мы первая в Казахстане организация, которая работает именно с мамами особенных детей. Есть много фондов помощи детям-аутистам, детям с ДЦП и другими заболеваниями, а мамами раньше никто не занимался. С папами тоже надо работать, и хотя называемся мы “Мама PRO”, для взаимодействия с мужчинами мы открыты. Тем более что кто-то, не выдержав испытаний, уходит из семьи. А женщины, как правило, сильнее.

Мы прочувствовали, пропустили боль через себя и выжили, значит, и ты сможешь, – обратилась Гульсим Семёнова к мамам особенных детей в завершение нашей беседы.

АСТАНА