У детей с тяжелыми заболеваниями появилась возможность пройти курс лечения, не выезжая из Казахстана

У Аружан Жапар из Талдыкоргана детство было совсем не похожим на детство ее здоровых сверстников. У девочки с раннего возраста был целый букет диагнозов: ДЦП, симптоматическая эпилепсия и гидроцефалия и, как следствие, – инвалидность. Сейчас у нее I группа.

– Дочка сама не может есть, одеваться и обуваться. В туалет тоже не может ходить, только с нашей помощью, – делится мама ребенка Ляйла АДАМБЕКОВА.

Куда только не обращалась за лечением несчастная мать, даже в Узбекистан возила девочку. Ташкентские врачи обследовали, обнадежили и предложили приехать еще раз.

– Когда мы второй раз поехали, у Аружан случился приступ, были судороги. Нам профессор сказал, что, после того как это пройдет, он возьмется за лечение дочери, и Аружан будет разговаривать и полноценно ходить. Для этого ей нужен еще один курс лечения, и мы не хотим его пропустить, – объясняет женщина.

Но денег на такую важную поездку у нее нет.

Сейчас в Казахстане около 19 тысяч детей живут с диагнозом ДЦП. Только в Алматы на учете состоят 453 ребенка с таким недугом.

– Проблемы со стороны центральной нервной системы возникают у недоношенных детей. Причин рождения таких детей достаточно много. Это инфекционная патология во время беременности, гестоз, артериальное давление, рождение ребенка в асфиксии и другие заболевания, – поясняет завкафедрой неонатологии Казахстанско-Российского медицинского университета, президент Ассоциации неонатологов и специалистов детской медицины Карлыгаш ЖУБАНЫШЕВА.

В Казахстане ежегодно рождаются около 20 тысяч недоношенных малышей с очень маленьким весом, и все они попадают в группу риска. Если ребенку поставили диагноз – ДЦП, он должен получать систематическую медицинскую помощь. Государство поддерживает таких детей, но выделяемых средств не хватает.

К счастью, теперь для их реабилитации больше не нужно ездить в другие страны. Бороться с ДЦП научились и в казахстанских клиниках – в них лечение обходится гораздо дешевле. И нашлись люди, которые стали мостом между родителями, воспитывающими больных ребятишек, и отечественными врачами.

В октябре 2021 года они основали общественный благотворительный фонд “Первые шаги” и за несколько месяцев работы собрали 7 миллионов тенге для лечения в кызылординской клинике 15 детей. Каждый из них сейчас может самостоятельно сидеть, стоять и даже ходить.

На днях активисты фонда в своем аккаунте в “Инстаграме” объявили сбор средств на реабилитацию Аружан Жапар, мама которой мечтает, чтобы ее дочь-красавица смогла сама кушать и обслуживать себя. Для завершающего курса лечения девочки необходимо собрать 1 миллион тенге.  Тренд для здоровья и вдохновения!

Фонд “Первые шаги” объединил людей, желающих дать тяжелобольным мальчишкам и девчонкам шанс на полноценную жизнь. Он активно помогает детям с диагнозами ДЦП и аутизм и регулярно информирует их родителей о новых клиниках и методиках лечения.

– Нам важно, чтобы люди понимали: помощь детям с ДЦП можно оказывать и в Казахстане. Семьям, где воспитывается такой ребенок, необязательно ехать в другую страну. Как показывает практика, отечественные доктора в силах помочь таким детям. Всё, что для этого нужно, – это помощь неравнодушных людей, – говорит учредитель ОБФ “Первые шаги” Светлана ШЕСТЕРНЁВА. – Мы стремимся также оказывать помощь и мамам тяжелобольных деток. Как правило, они являются единственной опорой для своих крох, а нести в одиночку такой груз непомерно тяжело.

По словам кандидата психологических наук Жанат БИРЖАНОВОЙ, только 3 из 10 мам, воспитывающих ребенка с диагнозом ДЦП, обращаются за психологической помощью. Между тем индивидуальная терапия им крайне необходима.

– С момента объявления родителям диагноза их ребенка мама совершенно забывает о себе, и это может длиться всю жизнь. Ей приходится пройти сложнейший процесс принятия диагноза, бороться за сохранение и улучшение здоровья ребенка. Всё это время источником энергии в семье является она, – констатирует психотерапевт. – И наступает момент, когда ей кто-то должен сказать, что она совершенно не заботится о себе, не восстанавливает силы, которые ей нужны, не видит себя личностью.

Психологическая помощь – групповая и индивидуальная – является эффективным средством восстановления психики и трансформации личности матери. Жанат Биржанова призывает женщин не отказываться от такой поддержки, так как она улучшает самочувствие не только мамы, но и ее ребенка.

Нур-Султан