Сегодня - Всемирный день гемофилии

Цель проводимых мероприятий — привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием, сообщает Казинформ.

Сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400 тыс. человек. Например, в России, по данным ВОЗ, проживает около 15 тысяч таких больных, из них около 6 тысяч детей. Точное количество неизвестно, т.к. в России отсутствует национальный регистр больных гемофилией, как и почти во всех странах СНГ.

До недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста (средняя продолжительность жизни больных гемофилией в России — 30 лет). Сейчас в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Кроме того, новые средства лечения гемофилии — это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции.

При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.

Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих этим заболеванием.