Жестокая болезнь маленького Жасулана

“Он мучается от ужасной боли”

– Ихтиоз с греческого – “рыбья чешуя”. Кожа человека превращается в наросты, напоминая чешую рыбы, – говорит врач-дерматовенеролог Сактаган ПИРЖАНОВ.

Родители маленького Жасулана говорят, что он очень любит своих братишку и сестренку. Но в последнее время даже для игр сил у мальчика все меньше. Он сквозь зубы терпит боль, но жалуется редко. Особенно тяжело малышу летом. Из-за жары кожные покровы трескаются и кровоточат. По словам врачей, сейчас в мире только восемь человек с подобной болезнью. В Казахстане случай Жасулана – единственный.

– У ребенка часто гноится кожа, когда он засыпает, она прилипает к постели. Он мучается от ужасной боли, – плачет мама мальчика Улбиби ЫКЫЛАСОВА. – Каждый день на 10 тысяч тенге покупаем лекарства. Еще необходимы бинты, вата. Государственных льгот нет. Говорят, это наследственная болезнь, но никто из наших родственников ею не болел. Есть методика лечения нафталановой нефтью, для этого нужно ехать в Израиль или Азербайджан. Врачи сказали, что у нас очень редкий случай. Нужно лечение за границей. Процедура стоит 8 миллионов тенге. Нам не найти столько денег.

После того как мальчика показали по нескольким телеканалам страны кызылординцы включились в сбор средств для помощи. Первыми откликнулись блогеры. В социальной сети Facebook на страничке кызылординских блогеров началась широкомасштабная кампания по сбору средств для Жасулана. В одном из кафе областного центра за вечер горожане собрали 270 900 тенге. А крупные нефтяные компании региона перечисляли средства на счет мальчика. По словам активного блогера, начальника городского отдела культуры Айдына КАЙРУЛЛАЕВА, акция не ограничится одним-двумя днями.

Поможем побороть недуг

Кызылординские фейсбуковцы будут внимательно следить за дальнейшей судьбой мальчика и продолжать акцию помощи. А самые активные ее координаторы, блогеры Айдын Кайруллаев, Динара ЭШАТОВА и Сергей МАТВИЕНКО, вместе с представителями компании, где работает папа Жасулана, отправились в пригородный поселок Талдыарал, чтобы вручить собранные деньги родителям мальчика. Эти деньги – очень кстати, в воскресенье родители с малышом выехали в Алматы для прохождения профилактического лечения, которое Жасулан проходит два раза в год. К сожалению, положительных сдвигов от такого лечения нет.

 – Восемь миллионов тенге – это предложение израильских врачей на курс лечения продолжительностью более месяца, – говорит мама Жасулана. – Их азербайджанские коллеги предложили курс лечения, рассчитанный на полмесяца, стоимостью три миллиона тенге. Израильские специалисты не раскрывают методику лечения, но гарантируют результат на 62 процента.

– Первоначальная сумма для лечения в Азербайджане у нас уже есть, – говорит Айдын Кайруллаев. – 270 900 тенге собрали кызылординцы, еще около 700 000 поступило на карточку родителям. История болезни мальчика отправлена в Азербайджан, для того чтобы врачи смогли окончательно определить стоимость лечения.

А сбор средств от неравнодушных жителей Приаралья и всей страны продолжается. Для тех, кто желает принять участие в судьбе маленького соотечественника, сообщаем телефоны его родителей: +7 702 884 44 37, +7 701 606 31 83.

Кызылорда