Маленькие казахстанцы получат дорогостоящие лекарства, без которых их чуть не оставили умирать чиновники

Угроза срыва поставок препаратов для пациентов с редкими (орфанными ) заболеваниями на средства Общественного фонда "Казахстан халкына", о которой в начале ноября мы рассказывали в материале, вызвала большой общественный резонанс.

О том, как лед тронулся рассказывает медиа-портал Caravan.kz.

В Фонде сообщили: ТОО "СК-Фармация" прорабатывает ранее поступившие договора и обеспечит лекарствами 40 пациентов с муковисцидозом, ахондроплазией и спинально-мышечной атрофией (СМА).

Напомним, в начале ноября член попечительского совета фонда "Казахстан халкына" Эльмира АЛИЕВА сообщила:

Между ТОО СК «Фармация» и Фондом "Казахстан халкына" 3 марта 2022 года заключен меморандум о сотрудничестве, в рамках которого СК «Фармация» берет на себя работу по поиску поставщиков лекарственных средств, хранению, складированию , доставке препаратов в регионы. Однако, в октябре СК «Фармация» направила уведомление о расторжении меморандума. Хотя, деньги были выделены, а пациенты со всех регионов ждали лекарства!

Причина: 11 октября текущего года ТОО признано субъектом специального права, согласно приказу Агентства по защите и развитию конкуренции РК. И этот норматив, якобы, ограничивает их в том, чтобы завершить процедуры по проектам – обеспечение препаратами детей со спинально-мышечной атрофией, муковисцидозом, ахондроплазией.

Родители детей с орфанными заболеваниями, взрослые пациенты , представители Фонда обратились в редакцию медиа-портала с просьбой- озвучить данную проблему. Ведь современные препараты, которые не так просто завести в страну, могут значительно поднять качество жизни таких пациентов, которым приходится горстями пить лекарства.

- Для нас это вопрос жизни и смерти, - писали пациенты.

Бездушные чиновники оставили маленьких казахстанцев умирать без лекарств

Между тем, в АЗРК в ответ на обращение общественников, заявили: поправки в законодательство, действительно, внесены, они призваны регулировать деятельность монополистов, но это не значит, что компании запрещено заниматься благотворительной деятельностью.

- Мы не видим противоречия нашему законодательству и «СК-Фармация» может заниматься предоставлением услуг Фонду, учитывая, социальный вопрос, - сказал начальник управления АЗРК Нуржан АБИЛЬГАЗИН.

По его словам, «СК – Фармация» могла и не расторгать Меморандум с Фондом.

Как нам сообщили в Фонде, все переговоры завершены и ТОО "СК-Фармация" проработает договора, осуществит поручения Министерства здравоохранения по транспортировке и хранению лекарственных средств в рамках заключенного Меморандума о взаимопонимании по следующим препаратам: «Трилекса», «Лумива», «Лумива Педиатрико», « Воксзого», «Эврисди» для 40 пациентов с диагнозом муковисцидоз, ахондроплазия, СМА.

Их поставки ожидаются к концу текущего года.

Сколько же всего приходит заявок в Фонд на покупку дорогостоящих препаратов?

По данным пресс-службы «Казахстан халкына», еженедельно поступает 30-50 индивидуальных заявок от взрослых, детей с орфанными и тяжелыми заболеваниями, также заявки с управлений здравоохранения, медицинских организаций.

В Фонде обратили внимание на то, что многие пациенты не всегда прикладывают пакет медицинской документации для подтверждения необходимости данной терапии, отсутствует объем лекарственных средств на курс терапии и другое, что существенно влияет на результат, сроки рассмотрения заявки. Фонд оплачивает приобретение лекарств для лечения тяжёлых, угрожающих жизни заболеваний, поэтому, невозможно исполнить заявку пациентов без подтверждающих документов и медицинских назначений.