Опубликовано: 16400

Маленькие казахстанцы получат дорогостоящие лекарства, без которых их чуть не оставили умирать чиновники

Маленькие казахстанцы получат дорогостоящие лекарства, без которых их чуть не оставили умирать чиновники

Угроза срыва поставок препаратов для пациентов с редкими (орфанными ) заболеваниями на средства Общественного фонда "Казахстан халкына", о которой в начале ноября мы рассказывали в материале, вызвала большой общественный резонанс.

О том, как лед тронулся рассказывает медиа-портал Caravan.kz.

В Фонде сообщили: ТОО "СК-Фармация" прорабатывает ранее поступившие договора и обеспечит лекарствами 40 пациентов с муковисцидозом, ахондроплазией и спинально-мышечной атрофией (СМА).

Напомним, в начале ноября член попечительского совета фонда "Казахстан халкына" Эльмира АЛИЕВА сообщила:

Между ТОО СК «Фармация» и Фондом "Казахстан халкына" 3 марта 2022 года заключен меморандум о сотрудничестве, в рамках которого СК «Фармация» берет на себя работу по поиску поставщиков лекарственных средств, хранению, складированию , доставке препаратов в регионы. Однако, в октябре СК «Фармация» направила уведомление о расторжении меморандума. Хотя, деньги были выделены, а пациенты со всех регионов ждали лекарства!

Причина: 11 октября текущего года ТОО признано субъектом специального права, согласно приказу Агентства по защите и развитию конкуренции РК. И этот норматив, якобы, ограничивает их в том, чтобы завершить процедуры по проектам – обеспечение препаратами детей со спинально-мышечной атрофией, муковисцидозом, ахондроплазией.

Родители детей с орфанными заболеваниями, взрослые пациенты , представители Фонда обратились в редакцию медиа-портала с просьбой- озвучить данную проблему. Ведь современные препараты, которые не так просто завести в страну, могут значительно поднять качество жизни таких пациентов, которым приходится горстями пить лекарства.

Для нас это вопрос жизни и смерти, - писали пациенты.

Бездушные чиновники оставили маленьких казахстанцев умирать без лекарств

Между тем, в АЗРК в ответ на обращение общественников, заявили: поправки в законодательство, действительно, внесены, они призваны регулировать деятельность монополистов, но это не значит, что компании запрещено заниматься благотворительной деятельностью.

Мы не видим противоречия нашему законодательству и «СК-Фармация» может заниматься предоставлением услуг Фонду, учитывая, социальный вопрос, - сказал начальник управления АЗРК Нуржан АБИЛЬГАЗИН.

По его словам, «СК – Фармация» могла и не расторгать Меморандум с Фондом.

Как нам сообщили в Фонде, все переговоры завершены и ТОО "СК-Фармация" проработает договора, осуществит поручения Министерства здравоохранения по транспортировке и хранению лекарственных средств в рамках заключенного Меморандума о взаимопонимании по следующим препаратам: «Трилекса», «Лумива», «Лумива Педиатрико», « Воксзого», «Эврисди» для 40 пациентов с диагнозом муковисцидоз, ахондроплазия, СМА.

Их поставки ожидаются к концу текущего года.

Сколько же всего приходит заявок в Фонд на покупку дорогостоящих препаратов?

По данным пресс-службы «Казахстан халкына», еженедельно поступает 30-50 индивидуальных заявок от взрослых, детей с орфанными и тяжелыми заболеваниями, также заявки с управлений здравоохранения, медицинских организаций.

В Фонде обратили внимание на то, что многие пациенты не всегда прикладывают пакет медицинской документации для подтверждения необходимости данной терапии, отсутствует объем лекарственных средств на курс терапии и другое, что существенно влияет на результат, сроки рассмотрения заявки. Фонд оплачивает приобретение лекарств для лечения тяжёлых, угрожающих жизни заболеваний, поэтому, невозможно исполнить заявку пациентов без подтверждающих документов и медицинских назначений.

 

Оставить комментарий

Оставлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи