Бездушные чиновники оставили маленьких казахстанцев умирать без лекарств

Около 30 детей и взрослых с орфанными (редкими) заболеваниями в Казахстане остались без современных препаратов. Деньги на их покупку в рамках меморандума, заключенного с СК «Фармация» еще в марте текущего года, выделил Общественный фонд "Казахстан халкына", список пациентов утвердил консилиум врачей, сообщает медиа-портал Caravan.kz.

«Сейчас мы столкнулись с бюрократией со стороны госорганов, а ведь страдают пациенты, которым дорогостоящие препараты необходимы по жизненно важным показателям»,- говорит член попечительского совета фонда Эльмира АЛИЕВА.

Деньги есть, заявки копятся, а препаратов нет!

- Мы, как общественники, вошли в команду фонда для того, чтобы представлять и защищать интересы детей с редкими заболеваниями. Между ТОО СК «Фармация» и Фондом «Казахстан халкына" 3 марта 2022 года заключен меморандум о сотрудничестве, в рамках которого СК «Фармация» берет на себя работу по поиску поставщиков лекарственных средств, хранению, складированию , доставке препаратов в регионы, - рассказывает Эльмира АЛИЕВА. - Уже ноябрь, а мы не можем подписать договор с поставщиком, купить препараты по той причине, что СК «Фармация» направила уведомление о расторжении нашего меморандума. Причина: 11 октября текущего года ТОО признано субъектом специального права, согласно приказу Агентства по защите и развитию конкуренции РК. И этот норматив ограничивает их в том, чтобы завершить процедуры по нашему проекту - обеспечению препаратами детей со спинально-мышечной атрофией, муковисцидозом, ахондроплазией.

После публикации открытого обращения в соцсетях представитель агентства прокомментировал ситуацию и подтвердил: ТОО «СК Фармация» включен в реестр специального права, в рамках которого его деятельность подлежит антимонопольному регулированию .

- Но при этом пишут, что ТОО «СК Фармация» о наличии ограничений по исполнению своих обязательств по меморандуму от 3 марта в рамках специального права в агентство не обращалось, - продолжает моя собеседница. - Если бы они заранее обратились в агентство, зная, что дети, взрослые ждут этих лекарств, можно было бы решить вопрос. СК «Фармация», по информации АЗРК, не обращалась в агентство, а в одностороннем порядке приняло такое решение. Я говорила с председателем Ерхатом ИСКАЛИЕВЫМ, он же утверждал, что ТОО не может пойти против этого приказа, его могут лишить лицензии. На мой взгляд, это голая бюрократия! Мы написали письмо в Минздрав - единственному акционеру СК «Фармация», просим отработать меморандум, так как по закону у нас есть 21 день со дня уведомления.

Ситуация приводит к длительному ожиданию пациентов. Между тем Фондом «Казахстан халкына» уже рассматриваются новые заявки, и они все копятся…Даже государство не может на себя взять обеспечение таких пациентов – нет денег. И очень обидно, что при имеющихся финансовых ресурсах фонда мы столкнулись с препятствиями.

«Ежедневно дочь пьет горсть таблеток, делает ингаляции, гимнастику…»

Только родители детей с редкими заболеваниями и врачи знают, что каждый день такого ребенка - настоящая борьба за жизнь, за каждый вздох. Тот же муковисцидоз – страшное генетическое заболевание, при котором страдают бронхолегочная система, печень, поджелудочная железа, кишечник и так далее. Любая инфекция для больных – смертельно опасна. Но, получая современное поддерживающее лечение, такие люди могут вести полноценную жизнь, учиться, работать.

- Моей дочери 16 лет, диагноз муковисцидоз ей поставили сразу после рождения, - рассказывает алматинка Ольга АЛЕКСАНДРОВА. - Для таких детей это горсти таблеток ежедневно, бесконечные ингаляции ,прием внутривенных антибиотиков, дыхательная гимнастика, регулярные обследования. Дочь учится в колледже, но в связи с частыми обострениями болезни вынуждена пропускать занятия.

- Насколько для вас важен таргетный препарат, поставка которого сейчас зависла?

- Все препараты, особенно, таргетные, дорогостоящие, лечение пациентов обходится в несколько десятков тысяч долларов в год. Ни один родитель такую сумму не потянет! Таргетная терапия дорогая, но очень эффективная, уже хорошо зарекомендовала себя в мире - США, странах Европы. Когда пациенты принимают препарат, организм начинает работать, как у здорового человека. Это тонкий процесс на клеточном уровне, весь генетический сбой сглаживается - улучшается функция легких, поджелудочной железы, у тех, у кого есть сопутствующее заболевание, такое как сахарный диабет, уровень инсулина падает. Мы читали отзывы пациентов со всего мира, они замечают значительное улучшение состояния здоровья. Это то, о чем мечтают наши дети! Как изменилась ситуация с элитными госзакупками в ТОО «СК-Фармация» после смены руководства и громких скандалов

«Неужели казахстанские дети, взрослые не достойны жить полноценной жизнью? Почему чиновники нас лишают этого права?», «Не убивайте и не забирайте у нас жизнь!», «У некоторых деток нет времени ждать решения этих бюрократических вопросов, для них эти лекарства - последняя надежда», - написали в комментариях в соцсетях казахстанцы.

"Я являюсь взрослым пациентом с муковисцидозом в Казахстане, мне 26 лет, - написала Анастасия Р. - Мое состояние тяжелое, низкая функция легких, каждые три месяца я вынуждена колоть внутривенные антибиотики, чтобы жить. Ночью нахожусь на кислороде . Я, как и все пациенты, жду таргетные препараты больше полугода. В прошлом году мы потеряли наших двух взрослых, которым было меньше 30 лет. Почему Министерству здравоохранения на это начхать? Почему на все мои письма о таргетных препаратах приходили лишь отписки? Почему сроки тянутся? Мое здоровье и всех взрослых с муковисцидозом висит на волоске …"

Минувшей ночью на странице в соцсетях СК «Фармация» появилась информация, в которой говорится: «В связи с появившимся общественным резонансом, связанным с поставкой лекарств для детей с орфанными заболеваниями, СК "Фармация" глубоко разделяет переживания пациентов и принимает меры по разрешению вопроса. …Учитывая, что договоры, заключаемые в рамках Меморандума, являются социально значимыми, и что от них зависят жизни пациентов, СК "Фармация" прорабатывает с Агентством по защите и развитию конкуренции РК вопрос по завершению всех совместных проектов с ОФ «Қазақстан халқына» до конца текущего года.
Таким образом, оставшиеся 3 проекта по лекарственному обеспечению будут исполнены в полном объёме. СК "Фармация" осуществит хранение и транспортировку закупленных в рамках Меморандума лекарственных средств до всех регионов страны».