"Может, мне самому изобрести вакцину от СПИДа": о чем мечтают дети, живущие с ВИЧ

И даже медики клеймят

– Наши дети мечтают о том, чтобы изобрели вакцину от ВИЧ и СПИДа. А кто-то из ребят готов сделать это сам, – рассказала “КАРАВАНУ” психолог реабилитационного центра “Мать и дитя” (Шымкент) Мадина АМАНОВА.

Именно в Шымкенте в 2006 году произошло ЧП – в больницах массово заразили детей ВИЧ. Данные об их количестве постоянно менялись. Официально подтверждено 149 случаев. Сообщалось о 9 умерших от различных инфекций в первые годы после заражения. Одного ребенка после усыновления вывезли в США.

Жертвы врачебной халатности выросли, окончили вузы, создали семьи, родили здоровых детей. Кто-то учится в школе.

Всех их знает Мадина Аманова, работающая психологом в реабилитационном центре.

– Большинству детей мы раскрыли статус ВИЧ-положительного, работаем с ними по принятию статуса, обсуждаем и пытаемся найти решение проблем. А проблемы у них те же, что и у обычных подростков, – конфликты, переходный возраст.

Также фиксируется усталость от АРТ-терапии, которую они принимают с детства. Подростки не особо хотят пить препараты, ссылаясь на проблемы, – говорит она. Что на самом деле спасает человека, впервые узнавшего о своем статусе ВИЧ-инфицированного — психолог

Мы беседуем в холле гостиницы, где проходит Республиканское совещание по вопросу психосоциальной поддержки детей, живущих с ВИЧ и другими хроническими заболеваниями. На этой встрече презентуют учебно-методическое пособие для врачей, психологов, социальных работников и других специалистов, работающих с данными категориями детей, изданное при поддержке Детского фонда ООН ЮНИСЕФ. А еще – поделятся тем, как в стране до сих пор клеймят носителей ВИЧ.

Так, ассоциированный профессор кафедры медицинской психологии и коммуникативных навыков медуниверситета Караганды Анна КНАУС рассказала, как среди студентов 3-го курса специальности “Общая медицина” проводили обучение по профилактике стигмы.

– Мы поставили вопрос: “Хотел бы ты дружить со сверстником, у которого ВИЧ?”. 64 процента студентов медицинского вуза ответили – нет. Это серьезная проблема! – отметила профессор.

“Я умру?!”

О стигме в разговоре со мной упоминает и психолог Мадина Аманова, ведущая тренинги по просвещению в вопросах ВИЧ/СПИД и др.:

– Мы ведем огромную работу со стигмой в обществе в отношении ВИЧ-положительных детей и детей с гепатитом В и С, другими заболеваниями.

Люди с ВИЧ могут создавать семьи, рожать здоровых детей. Но в обществе до сих пор существует предубеждение, что ВИЧ – следствие “плохого” поведения родителей или собственного распущенного поведения подростка. Из-за этого родители стараются защитить статус своего ребенка.

Отметим, пока только один ребенок в стране раскрыл свой статус. Речь о 14-летнем Бауыржане из Шымкента, которого заразили ВИЧ при использовании нестерильного катетера.

Мальчик не только открыто заявил о своем статусе, но и ведет тренинги. Это большая работа родителей, в первую очередь работа с другими родителями, школой, детьми, чтобы твоего ребенка приняли, отмечает наша собеседница.

– Недостоверная информация о ВИЧ содержится в Интернете, сами подростки находят некорректные сведения. На уроках биологии педагоги в некоторых школах неправильно объясняли, что такое ВИЧ/СПИД, говорили, что у этих детей недолгая жизнь – всего пару лет или что дети с положительным статусом ВИЧ привязаны к кровати, не в состоянии ходить в школу! Этих людей выпускали вузы! – констатирует психолог.

После таких “открытий” от педагогов дети приходили со слезами на глазах к Мадине и спрашивали: “Я умру?!”.

– Девочки, более впечатлительные, плакали: “Вы говорили, что у нас есть возможность жить долго и качественно, а нам в школе сказали, что с ВИЧ живут не более двух лет”. Я им в ответ задала вопрос: “Сколько лет ты живешь?” – “Более десяти” – “Так в чем же дело?..” – рассказывает психолог, добавляя, что есть и грамотные учителя. – Мы хотим, чтобы в будущем дети с ВИЧ не сталкивались с теми проблемами, с которыми им приходится встречаться сейчас. Некоторые из ребят хотят стать врачами, им интересна эта профессия.

А мечта наших детей – чтобы изобрели исцеляющую от ВИЧ таблетку.

“До каких пор мы будем пить препараты?”, – спрашивают они. – “Пока не изобретем вакцину” – “А когда ее изобретут? Может, мне самому пойти на работу в СПИД-центр и изобрести вакцину?!”.

В тюрьму – можно, а сдавать анализы без родителей – нет

По оценке специалистов, Казахстан входит в группу стран с самым молодым контингентом, затронутым эпидемией ВИЧ. Распространенность ВИЧ составляет 1,82 на 1 тысячу человек, среди возрастной группы 15–19 лет – 0,92 на 1 тысячу человек.

– В прошлом году на диспансерном учете с ВИЧ-инфекцией состояло 532 ребенка до 18 лет. Более 300 проживает в Южном Казахстане (пятая часть – в Алматы и Алматинской области. – Прим. ред.) Сейчас ситуация стабильная, за последние 5–7 лет почти в 4 раза сократилось число случаев вертикального пути передачи ВИЧ – от матери к ребенку, – сообщил “КАРАВАНУ” директор Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний Бауыржан БАЙСЕРКИН.

Собеседник отмечает большую разъяснительную работу по вопросам ВИЧ, в том числе в части того, что ВИЧ-инфицированная женщина в большинстве случаев способна родить здорового ребенка при условии соблюдения предписаний врачей.

– Уровень знаний в целом поднялся у населения. ВИЧ-инфицированные женщины с первого дня постановки на учет по беременности сопровождаются нашими специалистами, есть семьи, в которых от ВИЧ-положительной мамы родилось по трое-четверо здоровых детей. У ВОЗ есть планка: если в стране ВИЧ-инфицированная женщина рожает не более двух ВИЧ-инфицированных детей, то регион считается защищенным в плане того, что система здравоохранения четко реагирует на потребности данной категории женщин. У нас этот показатель – 1,6–1,7 процента, то есть намного ниже, – сказал Бауыржан Байсеркин.

По словам главы Центра дерматологии и инфекционных заболеваний, все случаи ВИЧ-инфицирования, включая детей, фиксируются в электронной базе. В Шымкенте впервые вынесен приговор ВИЧ-позитивному мужчине, заразившему свою невесту

– С момента первого случая регистрации ВИЧ (это произошло в середине 90-х, инфекцию выявили среди иностранцев-наркопотребителей, находившихся в Казахстане. Первый ВИЧ-инфицированный ребенок был выявлен в середине 2000-х – малыша при кормлении грудью заразила мать) в нашей базе мы имеем данные практически по всем ВИЧ-инфицированным. Это более 31 тысячи случаев ВИЧ-инфицирования. По каждому мы знаем, когда человек взят на лечение, где он сейчас находится, какое лечение принимает, – отметил собеседник.

Между тем специалист по вопросам ВИЧ/СПИД и здоровья подростков Регионального офиса ЮНИСЕФ по странам Европы и Центральной Азии Руслан МАЛЮТА в разговоре с нами подчеркнул необходимость предоставления подросткам права без родителей сдавать анализы на ВИЧ:

– Многие страны, даже где есть определенные ограничения на оказание медицинской помощи без родительского согласия, делают исключения и разрешают несовершеннолетним с 13–14 лет сдавать анализы на ВИЧ-инфекцию. Нужно подумать, чтобы возрастной барьер не был ограничением. У нас уголовная ответственность с 14 лет наступает, а тут… Необходимо законодательно гармонизировать эти вещи.

Нур-Султан