Центр лечения редких заболеваний создадут в Казахстане

Изначально датой был выбран 29-е февраля – самый редкий день в календаре. Цель международного дня редких заболеваний – привлечь внимание общественности к проблемам людей с редкими заболеваниями, передает BNews.kz 

Теперь в Казахстане будет создан центр, предоставляющий терапевтические услуги для пациентов с редкими заболеваниями старше 18 лет.

В международный день редких заболеваний в научном центре педиатрии и детской хирургии при Министерстве здравоохранения и социального развития РК с участием ассоциаций пациентов прошел круглый стол по проблемам диагностики и лечения пациентов с наследственными редкими (орфанными) заболеваниями.

Цель мероприятия – повысить осведомленность о редких заболеваниях среди врачей, пациентского сообщества и населения. Участники круглого стола разработали и подписали резолюцию о проблеме диагностики и лечения пациентов на национальном уровне. Резолюция содержит список конкретных шагов, благодаря которым станет возможным усовершенствование современных методов терапии.

В рамках дорожной карты «Внедрение новых стандартов диагностики и лечения редких болезней у детей в Республике Казахстан на 2017-2019 годы» по инициативе научного центра педиатрии и детской хирургии на базе НИИ кардиологии и внутренних болезней будет создан центр, предоставляющий терапевтические услуги для пациентов с редкими заболеваниями старше 18 лет.

— Необходимо повышать осведомленность и квалификацию врачей. Основное внимание в Казахстане должно уделяться детям с редкими заболеваниями, поскольку своевременное выявление способствует благоприятному прогнозу, — высказалась директор научного центра педиатрии и детской хирургии, главный детский гематолог РК Риза Боранбаева.

До 2009 года лекарства для лечения редких заболеваний были практически недоступны из-за отсутствия регистрации в Казахстане. На сегодняшний день в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи включены препараты, необходимые для патогенетического лечения орфанных заболеваний, что увеличивает продолжительность жизни пациентов. Обеспечение препаратами осуществляется из средств Республиканского бюджета. Многие редкие заболевания являются генетическими и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Около 30% детей с редкими заболеваниями не доживают до пяти лет. Большинство не получают должного лечения и умирают с неверным диагнозом.

До недавнего времени патогенетической терапии редких наследственных заболеваний не существовало, соответственно, и уровень осведомленности врачей был невысоким. Среднерасчетное статистическое количество пациентов во всех странах примерно одинаковое, но уровень выявления симптомов разный.

Принимая во внимание специфику заболевания, технологии диагностики и лечения, стоимость препаратов, ключевая роль в выявлении и лечении пациентов с редкими наследственными заболеваниями отводится государству.

— 4-5 марта мы призываем вас проявить солидарность и принять участие в создании картины с символом международного дня редких заболеваний в одном из торговых центров Алматы, — заявил руководитель подразделения Санофи Джензайм в Казахстане Фаррух Бабашов.

— Идея создания фонда пришла, когда моему ребенку был поставлен диагноз мукополисахаридоз. Жизнь с редким заболеванием для семьи – испытание, информации не хватает. Поэтому нужна поддержка и помощь как врачебная, так и психологическая. Силами фонда при поддержке государства хотелось бы помочь качественно улучшить жизнь пациентов и их близких, и я знаю, что это возможно, — учредитель и руководитель частного благотворительного Фонда больных мукополисахаридозом Руслан Сармурзаков.