В ЗКО двое детей вынуждены жить затворниками из-за редкого заболевания

В Западно-Казахстанской области в одной семье двое братьев болеют редким генетическим заболеванием — непереносимостью солнечного света. Мальчики не могут выйти на улицу днем и ведут затворнический образ жизни. Но это не спасает их от страданий, сообщает 31 канал.

10-летний Даурен с завистью смотрит на игры ровесников. Ему с ними нельзя. Выйти во двор и покататься на санках мальчик сможет лишь с наступлением темноты. У Даурена редкое генетическое заболевание – пигментная ксеродерма.

Ксеродерма пигментная – наследственное заболевание кожи, проявляющееся повышенной чувствительностью к ультрафиолетовому облучению. Повреждения накапливаются и со временем приводят к раку кожи. Неизлечимо.

– Когда люди меня видят, оборачиваются, тычут пальцами, мне неприятно. Я очень хочу стать, как все, и играть с другими детьми на улице днем, — рассказал Даурен Самиголла.

Даурен – старший в семье: у него есть еще трое братьев. Двое – здоровые, а у годовалого Мансурчика тот же диагноз. Пока на лице ребенка нет повреждений – болезнь начала проявляться недавно.

– Как любая мать, я не нахожу себе места. Мои дети мучаются. У Даурена ночами страшный зуд. За что нас настигла такая беда, я не знаю , — сетует мама Даурена и Мансура Эльмира Жаксылыкова.

А ведь впереди самое тяжелое для братьев время – лето. Жара и пыль усугубят их страдания

– Родители делают все возможное, чтобы помочь детям. Они и в Самару их возили. Но лекарства помогают на короткое время. Дети сильно мучаются. Я лишь могу ввести успокоительное, чтобы облегчить симптомы, — прокомментировала медсестра села Булдырты Кермекас Жандаулетова.

В Западно-Казахстанской области этот диагноз – только у Даурена и Мансура. Врачи в лечении за границей смысла не видят. Хотя и рекомендуют Жаксылыковым переехать в город. Ближе к врачам, в благоустроенный дом, чтобы детей можно было чаще купать. Однако средств на это в семье нет. Мама больных мальчиков просит власти и добрых людей помочь ее сыновьям.