Моя дочь Амина родилась 21.01.2006 г. С рождения наблюдается у невропатолога. Начала ходить с 1 года 6 месяцев. Сразу стало ярко выражено нарушение походки – ребенок не может оценить преграду перед собой, в результате чего постоянно спотыкается и падает, а также ударяется об углы. Идет задержка психомоторного и речевого развития.
Амина проходила обследование и получала стационарное лечение с 2009 г. За это время нам трижды меняли диагноз: сначала полиневропатия, затем эпилепсия и только сейчас вынесли вердикт – лейкодистрофия, прогрессирующее течение. Это очень редкое заболевание, при котором происходит отмирание миелиновой оболочки головного мозга. Перерождение миелиновой оболочки приводит к необратимым процессам. Происходит потеря всех приобретенных рефлексов и навыков, речи, двигательных функций, зрения, слуха. Без своевременного лечения лейкодистрофия смертельна. Для того чтобы остановить разрушительные процессы, необходима трансплантация стволовых клеток. Каждый день часть ее мозга умирает.
На территории Республики Казахстан нет медицинских учреждений, специализирующихся на лечении сложных наследственных или неврологических заболеваний.
25.05.2011 г. состоялась заседание комиссии Министерства здравоохранения в г. Астане по рассмотрению вопроса о выделении государственной квоты на лечение моей дочери. Нам отказали, так как согласно приказу № 2016 от 4.12.2009 г. лейкодистрофия была исключена из реестра заболеваний, на которые выделяется государственная квота. Таким образом, я не могу рассчитывать на помощь государства в лечении моей дочери.
Пожалуйста, помогите спасти мою дочь! Ей дорог каждый день. Я прошу материальную помощь в любом эквиваленте. Ее ЖИЗНЬ в ваших руках.
В указанном банке можно перечислить средства на текущий счет на имя мамы Болат Амины – Сексенбаевой Алтынай Усеиновну.
АО «KASPI BANK»
ИИК KZ69125KZТ1001300249 код 722, в УУМО Национального банка Республики Казахстан,
БИК CASPKZKA
РНН 600700043016
Код резидентства 1
Сектор экономики 4
На текущий счет KZ09722R000012436488
Получатель – Cексенбаева Алтынай Усеиновна
РНН 580320069865
Код резидентства 1
Сектор экономики 9
ОТ РЕДАКЦИИ: Все подтверждающие документы в редакции
АЭС
В Казахстане официально объявили название первой атомной электростанции
Налоговый кодекс РК 2026
Какие льготы при оплате получат работники по договорам ГПХ в Казахстане в 2026 году
Убийство Яны Легкодимовой
Обвиняемые по делу Яны Легкодимовой получили пожизненный срок
Алматы
В Алматы ожидается сильный снегопад
МРП 2026
МРП на 2026 год утверждён в Казахстане
Землетрясение
В Шымкенте и Таразе ощутили подземные толчки, эпицентр — в Узбекистане
Бокс
Головкин стал первым казахстанцем в Зале славы бокса
Футбол
Прямая трансляция плей-офф Лиги конференций Бранн - Астана
Астана
Новый автобусный маршрут запускают в Астане
Азербайджан
Президент Казахстана принял участие в VII Консультативной встрече глав государств Центральной Азии
Шымкент
В Шымкенте и Таразе ощутили подземные толчки, эпицентр — в Узбекистане
Иран
Иран заявил о полном прекращении обогащения урана
Война
Песков отреагировал на предложение Зеленского провести переговоры с Путиным в Казахстане
Нефть
Это удар не только по нефти: что атака украинских беспилотников на КТК значит для Казахстана
Закон
Токаев подписал Закон по вопросам культуры, образования и семьи
Туризм
За 9 месяцев Алматы посетили 1,8 млн туристов
Медицина
Медицинские учреждения нарушали правила вакцинации и лицензирования в области Жетысу