Кто выведет “детей солнца” из тени?

За дружелюбие и общительность людей с синдромом Дауна часто называют “солнечными”.

– Это очень добродушные дети. В первую очередь они благодарят своей любовью. Если дать “солнечному” ребенку хотя бы немного любви и заботы, он вернет все сторицей. А если заниматься с ним, не опускать руки, то можно добиться очень больших успехов в развитии, – говорит мама такого ребенка Марина БИТНЕР.

Ее сыну Роману почти 9 лет. И благодаря стараниям родителей мальчик уже практически ничем не отличается от своих здоровых сверстников. Он посещает развивающие кружки и секции, у него много друзей во дворе.

Но это скорее исключение, а не правило. Чаще всего родители просто не знают, что делать с особенным ребенком, и в лучшем случае просто ухаживают за ним. Между тем в мире существуют методики, способные если и не победить синдром Дауна, то свести к минимуму негативные особенности недуга. Чтобы делиться ими друг с другом, год назад мамы казахстанцев с “лишней” хромосомой основали общественный фонд “Солнечный мир”.

– Первая и основная наша цель – поддержать друг друга. Но со временем мы начали устраивать благотворительные акции, чтобы привлечь к нашим детям внимание общественности и меценатов, вынести на высокий уровень вопрос образования таких детей, – говорит президент ОФ “Солнечный мир” Евгения ЧЕБОТАРЕВСКАЯ.

Одними из первых на призыв мам откликнулся благотворительный фонд “Асыл бала”. При пансионате фонда в Астане открылся центр дневного пребывания детей с синдромом Дауна. Предполагается, что ежемесячно центр будет принимать до 30 детей. Здесь их ждет не только общение, но и консультации специалистов. Причем одних из лучших в мире.

– Мы уже провели в Астане конференцию, в которой участвовали итальянские специалисты, представители министерства образования, депутаты. Итальянцы осмотрели 15 наших детей, которые сейчас проходят курс реабилитации в центре при пансионате “Асыл бала”, разработали для каждого индивидуальную программу. Они обещают, что если точно следовать их рекомендациям, то заметные сдвиги в развитии можно будет увидеть уже через месяц, – говорит Евгения Чеботаревская.

В будущем итальянские специалисты будут регулярно консультировать родителей по скайпу.

– Некоторые родители, особенно в сельской местности, до сих пор считают, что синдром Дауна – это приговор недееспособности на всю жизнь. То, что положительно в синдроме, – диагноз можно поставить сразу и даже до рождения. Это позволяет сразу после рождения начать адекватное лечение и процесс реабилитации такого ребенка. Есть не просто отдельные случаи, когда люди с синдромом Дауна успешно вписываются в общество, у нас программа в отношении такого ребенка предусматривает окончание средней школы за редким исключением для особенно сложных диагнозов. Есть много случаев, когда люди с этим диагнозом получают даже высшее образование. Программа составляется для каждого ребенка индивидуально, чтобы максимально раскрыть потенциал. Минимальный уровень, к которому надо стремиться, – дать такому ребенку профессию, чтобы он был полезен себе и обществу, – говорит профессор по инклюзивному образованию Университета Вероны Луиджи Анджело САНГАЛЛИ.

В мире действительно все больше и больше “солнечных” людей становятся успешными. Есть актеры, модели и даже ученый с синдромом Дауна. Казахстану пока до этого далеко. Но главное – появился интерес к вопросу. А значит, рано или поздно ситуация изменится. Профессор Сангалли советует начинать реформы с образования.

– У нас уже не существует специальных школ для таких детей. Есть только общеобразовательные. Любые дети вне зависимости от своего диагноза – синдром Дауна, двигательные и другие нарушения – посещают одну и ту же школу. От этого общения выигрывают и дети с особыми потребностями, и обычные дети. Опыт показывает, что, когда после такой школы человек становится взрослым, он формируется более понимающим гражданином. Больше стремится помогать и не делит население на категории, – делится опытом итальянский специалист.

Пока в Казахстане о таком равноправии мечтать не приходится. Все, что остается делать родителям особенных детей, – объединяться в группы поддержки и сообща искать способы социализации своих чад. Идеальной была бы ситуация, когда в каждом городе страны открылся бы центр пребывания и реабилитации особенных детей. Но для его открытия нужны достаточно большие материальные ресурсы, которых у родителей просто нет.