Казахстанская Ассоциация инвалидов больных гемофилией обратилась к Минздраву

ТЕМА 1 — 26 марта 2010 года состоялся тендер по государственным тендерным закупкам, который был проведен в соответствии с Дополнением к Постановлению Правительства Республики Казахстан № 122 от 16 марта 2010 года, согласно которому тендерную лекарственную поставку должен осуществлять только один производитель с одним наименованием препарата без деления на лоты внутри тендера.
Однако, вышедшее Постановление Правительства и последующие действия Министерства здравоохранения и СК Фармация является нарушением Кодекса Республики Казахстан о здоровье народа и системы здравоохранения раздел V ГЛАВА 16, ст 87, 88, 89 и закона о медико — социальной помощи инвалидам, а также международной конвенции о правах инвалидов которая ратифицирована в Республике Казахстан. Согласно ей инвалиды имеют право получать медицинскую и медико — социальную помощь, без каких-либо ограничений и дискриминационных факторов со стороны уполномоченных органов.
Создавшееся положение лишает врачей и больных гемофилией права выбора лекарственных средств по индивидуальной переносимости организма пациентов.
Опыт применения препаратов очищенных факторов свертывающей системы крови в нашей стране и в зарубежных странах, показывает, что лекарственные препараты должны использоваться по назначению и рецептам врачей.
Если нет выбора, то в случае непереносимости одного из препаратов заменить его нечем и остановить кровотечение невозможно. Такое положение может явиться причиной роста ингибиторных форм гемофилии, лечение которой в сотни раз дороже обычной формы, но приводит к росту количества летальных исходов. Непонятно, кому выгодно подобное решение и как можно назначать препарат, который больному не подходит.
Казахстанская Ассоциация инвалидов-больных гемофилией предлагала как в 2009 году, так и в нынешнем, чтобы на фармацевтический рынок Казахстана завозились препараты разных производителей. Поскольку это препараты крови, необходимо учитывать их индивидуальную переносимость для пациентов, соблюдая право выбора лекарств врачом и пациентом.
ТЕМА 2 — В Приказы Министерства здравоохранения Республики Казахстан по лекарственному обеспечению не включены ингибиторные формы гемофилии, которые являются самыми тяжелыми формами гемофилии и по международным стандартам занимают 10 — 15% от количества больных гемофилией А и 1 — 3% от количества больных гемофилией В.
Не включены в списки лекарственного обеспечения и больные заболеванием фон Виллебранда, которые занимают 1 — 2% от общей популяции населения.
Неоднократные обращения по этому вопросу в Министерство здравоохранения результатов не дали. Ответ постоянно один — идут скрининговые исследования, которые не велись и не ведутся по причине низкого уровня лабораторной службы.
ТЕМА 3 — В 2008 году на орто-хирургическое лечение больных гемофилией целевым трансфертом выделено: 61 мл. 485 тыс. тенге в 2009 году, 67 мл. 545 тыс. тенге в 2010-м, 74 мл. 265 тыс. тенге — в 2011 году, итого: 203 мл.295 тыс. тенге.
Министерством здравоохранения в 2009 году было поручено Республиканскому НИИ травматологии и ортопедии выполнить эти операции 10 больным гемофилией. Однако ни один больной гемофилией в Республиканском НИИ травматологии и ортопедии не был прооперирован, а в ноябре 2009 данный институт в письменном виде полностью отказался от вышеупомянутой категории граждан. Хотя в целом в г. Алматы прооперированы уже шесть человек больных данной категории, включая детей.
Первый квартал 2010 года закончился, но ситуация остается прежней: в г. Алматы оперируют без вложения бюджетных средств, а бюджетные средства так и остаются в г. Астане, а вопрос не решается.
Предложение Казахстанской Ассоциации инвалидов-больных гемофилией оперировать детей в Республиканской детской больнице г. Аксай, а взрослых — на базе Института усовершенствования врачей кажутся и специалистам, и самим больным реальными и оправданными. Уже проведены сложнейшие операции, включая эндопротезирование, однако никаких встречных шагов со стороны Министерства здравоохранения не предпринимается.
Больные гемофилией задают всего один вопрос: что необходимо для того, чтобы жители Алматы перестали продавать последнее, лишаться крыши над головой и ездить за рубеж оперироваться?