Казахстанцы собрали миллиард тенге для спасения девочки с редким генетическим заболеванием

“КАРАВАН” писал про Айсезим ЕРКИН – малышку из Тараза, у которой СМА (спинальная мышечная атрофия) первого типа (см.: "Спасение казахстанки ценой в миллиард тенге: малышка из Тараза ждет чуда", "КАРАВАН" от 25.12.2021 г.). Именно этот тип болезни считается самым агрессивным и постепенно ведет к поражению мышечной системы организма. Обычно без лечения дети с таким диагнозом не доживают до 2 лет. В свои 1 год 7 месяцев Айсезим практически живет в стенах медучреждений. Вот и сейчас, перед тем как пришла эта счастливая новость, девочка снова попала в больницу. Сейчас ее состояние стабильное.

Айсезим экстренно нуждается в препарате “Золгенсма”, самом дорогостоящем в мире. И для деток с СМА первого типа это единственный шанс на спасение. Данный препарат называют прорывом в генной терапии, после его введения останавливается развитие болезни. Требуется всего однократное его применение, чтобы навсегда забыть об изматывающей болезни. “Золгенсма” не зарегистрирован на территории Казахстана, а в соседней России получил регистрацию в конце 2021 года.

Чуть меньше года назад семьей был начат благотворительный сбор, как вначале казалось, неподъемной суммы, – 1 миллиарда тенге. Сбор благополучно был закрыт в ночь с понедельника на вторник на этой неделе. Вокруг беды девочки из Тараза сплотилось много неравнодушных людей. С помощью блогеров с миллионной аудиторией и известных артистов Казахстана, которые проводили прямые эфиры через “Инстаграм”, удалось повлиять на скорость сбора необходимой суммы. Треть – свыше 300 миллионов тенге – была собрана буквально за последние несколько дней!

Вести сборы для Айсезим по всей стране помогали 811 волонтеров.

За это время многие породнились, и теперь все, кто участвовал в судьбе малышки, называют себя одной семьей. Сегодня родители девочки не устают благодарить каждого, внесшего вклад в спасение жизни их дочери. “Если честно, мы всё еще не можем прийти в себя, мы только-только осознаем это чудо. Спасибо за подаренную жизнь Айсезим, – говорят они. – Впереди много работы, оповещение о закрытии сбора всех, переговоры с фондами, подготовка и сдача анализов и т. д.”.

В прошлом году другая семья из Аксая сумела собрать миллиард тенге для своего сына Эмира Шахмарова, страдавшего аналогичным диагнозом. Сегодня за прогрессом Эмира, ставшего первым казахстанцем, получившим “Золгенсму”, можно наблюдать в “Инстаграме”. Надеемся, что Айсезим Еркин станет вторым таким счастливчиком.

АЛМАТЫ