Чиновники, дети есть у вас?

 “Мы в отчаянии, одна надежда на “Караван”, – написала нам мама двоих детей из Актобе Татьяна Тамбовцева. – Мои сыновья – Денис и Олег – больны муковисцидозом. Перечень лекарств для поддержания их жизни – огромный (во врачебной выписке мы насчитали более 20 препаратов, которые применяются ЕЖЕДНЕВНО! – Прим. автора). Раньше мы получали некоторые лекарства в областном управлении здравоохранения. Но вот уже три месяца нам их не выдают, говорят: вопрос теперь в ведении республиканского бюджета. Но ведь дети ждать не могут, они просто погибнут! Мы с трудом находим деньги на часть лекарств. Я просто не знаю, что делать… Помогите!”.

Поставить диагноз – целая проблема

От этой болезни не застрахован никто! И в одной семье могут появиться на свет  вполне здоровый ребенок и больной муковисцидозом. Муковисцидоз – страшное генетическое заболевание, при котором дети и их родители  борются за каждый вздох, за каждый день жизни. Из-за болезни страдают бронхолегочная система, печень, поджелудочная железа, кишечник и так далее. Любая инфекция для больных – смертельно опасна. Но, получая поддерживающее лечение, такие люди могут вести полноценную жизнь.

В Казахстане официально зарегистрировано 39 детей с этим заболеванием. Однако руководитель общественного объединения “Дети-инвалиды, больные муковисцидозом”, президент бла­го­творительного фонда “Ару-Ана” Жанар ДАУКЕЕВА уверена: таких детей в разы больше, так как диагностика данного заболевания в Казахстане затруднена. Большинству заболевших детей после долгих мытарств по отечественным клиникам диагноз был поставлен  в клиниках России, Украины. Но не все родители, у чьих детей подозрение на эту болезнь, могут собрать нужную сумму даже на обследование: его стоимость, например в Москве, более 2 тысяч долларов.

“Нас кормят обещаниями”

В России больные муковисцидозом получают от государства жизненно важные препараты. Такая же практика распространена во всем мире. И некоторые родители уже пошли на отчаянный шаг – сменили казахстанское гражданство на российское, чтобы их дети получали бесплатную помощь. Но это ведь не выход из положения…

– Когда одна из бабушек больного ребенка позвонила в Минздрав по поводу лекарств, на том конце провода чиновник ей ответил: ваши дети все равно умрут, зачем вам лекарства, – рассказывает Жанар Даукеева. – Мы неоднократно писали письма на блоги Премьер-министра Карима Масимова, министра здравоохранения. Нас постоянно кормят обещаниями… На наших детях просто поставили крест.

Чтобы ребенок жил, его организм надо ежедневно поддерживать лекарствами. На это требуется в месяц 300 тысяч тенге.

На коллективное письмо  родителей 28 февраля 2011  года на сайте Министерства здравоохранения появился такой ответ: “Для совершенствования оказания медицинской помощи детям, страдающим заболеванием  муковисцидоз, министерством ведется работа по улучшению лекарственного обеспечения. В связи с ограниченностью средств местного бюджета, а также высокой стоимостью лекарственных средств, предназначенных для лечения редких заболеваний,  рассматривается вопрос оказания медицинской помощи детям с данной патологией на амбулаторном уровне за счет средств республиканского бюджета. Данный вопрос 15 февраля 2011 года вынесен на рассмотрение Республиканской бюджетной комиссии. По результату заседания  Республиканской бюджетной комиссии, за счет средств республиканского бюджета поддержана сумма 107 728,7 тысячи тенге”.

Есть хоть капля сострадания?

Деньги выделены – а где же тогда лекарства? Почему никто из минздравовских чиновников не поинтересовался, как решился этот вопрос, ведь для этих детишек любое промедление опасно?

Болью и отчаянием пропитана каждая строчка писем матерей. Слушать их без слез невозможно – у всех нас есть дети. И не дай бог никому увидеть, как ребенок задыхается и угасает на твоих глазах…

Если у чиновников, в чьих руках сегодня находится вопрос обеспечения жизненно важными препаратами этих детей, осталась хоть капля сострадания, надеемся, он будет решен.

И можно считать эту статью официальным обращением к министру здравоохранения Салидат КАИРБЕКОВОЙ. Дайте детям реальную надежду на жизнь!