Опубликовано: 90

11-летнему мальчику из Алматы с диагнозом ДЦП требуется помощь

11-летнему мальчику из Алматы с диагнозом ДЦП требуется помощь Фото - иллюстративное фото

У 11-летнего Марка КОЗЛОВА очень непросотой диагноз: ДЦП , двойная гемиплегия средней степени тяжести,симптоматическая фокальная эпилепсия,период клинической ремиссии, задержка в психо-моторном и речевом развитии, а также сколиоз. 

В редакцию медиа-портала Caravan.kz пришло письмо с просьбой о помощи мальчику из Алматы.

Его мама Елена ЛИКОРЕНКО обратилась к нашим читателям, так как на прохождение реабилитации требуются деньги. Редакция публикуют текст обращение матери Марка в полном объеме. 

"Моему сыну с диагнозом: ДЦП, двойная гемиплегия средней степени тяжести,симптоматическая фокальная эпилепсия,период клинической ремиссии, задержка в психо-моторном и речевом развитии,сколиоз; очень нужна помощь ваших читателей.

Марк родился желанным ребенком. Узнав о проблемах сына,я была буквально раздавлена.Я чувствовала себя беспомощной,не готовой к тому что на меня обрушилось.Все мои мечты рухнули разом.В душе было неизмеримое чувство полного одиночества и беспомощности перед лицом темного,страшного будущего.Но как бы там не было,у меня сын: крошечный человечек,которого я люблю,за которого отвечаю,у которого в целом мире нет никого ближе и роднее меня.Думаю это и помогло мне стать сильной. Любовь к сыну - такому,к акой он есть и осознание ответственности за него.Конечно же совершенно преодолеть такое горе невозможно. Боль останется со мной на всегда и проблемы никуда не исчезнут,они только будут меняться со временем.Я успокоилась и приняла эту ситуацию. Во-первых,я очень люблю своего сына,я нужна ему,а он нужен мне. Я думаю о нем не как об инвалиде,а прежде всего как о своем ребенке,которого очень очень люблю!Во-вторых живу настоящим и не стараюсь заглядывать слишком далеко в будущее.Воспринимаю ребенка таким,каков он сейчас,каким он будет в ближайшее время.В третьих,мы двигаемся вперед.Каким бы медленным не было продвижение вперед, я радуюсь любым успехам своего сыночка и не мучаю себя сравнивая его с нормальными сверстниками. Передо мной встала задача ,чтобы мой ребенок добился максимальных возможностей в рамках заданных патологией. Да, ДЦП - это пожизненно. Но это не значит, что человек должен жить и мучиться от боли, от дыхательной недостаточности. И несмотря на то, что я прилагаю все усилия занимаясь дома сама с Марком, чтобы добиться ощутимых результатов нужны не отдельные специалисты, а команда специалистов.

Я пробовала обращаться во многие центры у нас в республике,но из-за эпилепсии нас нигде не берут,не смотря на то,что наш врач эпилептолог разрешает нам заниматься ЛФК, выполнять физические нагрузки,плавать и т.п,

Из выписки дословно: "Занятия на тренажерах,магнито импульсная терапия,водные процедуры не противопоказаны. Кинезотерапия (ЛФК,гимнастика),массаж общий в щадящем режиме акцентом на конечности.Врач сделал приписку: Учитывая основное заболевание ДЦП, двойная гемиплегия,что требует проведения ребенку не менее 2 раза в год реабилитационный курс лечения в специализированных реабилитационных центрах. При наличии приступов судорог,Марк получает ПЭП постоянно и длительно,для клинического купирования.Наличие эпилептиформной активности у данного ребенка, не является противопоказанием для реабилитационного курса."

Но наши центры эти рекомендации просто игнорируют. Поэтому нам приходится обращаться в мед центры за пределами РК. А так как у нас в республике нет благотворительных фондов,которые бы помогали оплачивать поездки,нам,мамам таких деток приходится обращаться к людям,которые не равнодушны к чужим проблемам.Учитывая еще и то ,что я не имею возможности работать,т.к мой ребенок требует постоянного ухода. Благотворительный фонд "ДОМ"( Аружан Саин) с 2015 года таким деткам не помогает, их очень много у нас в РК.

Марк проходил реабилитацию в России, занимаясь по методике московского невролога Сандакова Д.В. Добились хороших результатов для такого сложного ребенка.Конечно, вылечить его нельзя, но ему развили силу мышц, умение держать равновесие в положении сидя, научили частично переносить вес на ноги. Я могу опереть его на ноги и например, пересадить к себе на колени, поправить одежду и т.п. Нам удалось попасть на консультацию к Сандакову Д.В, где получили положительный прогноз по развитию Марка. Были даны рекомендации и определенные условия.

Время сейчас уже играет не в нашу пользу, но мы двигаемся вперед и не намерены опускать руки. Даже малейшие результаты для нас это супер результаты .Да, пусть все очень медленно. Каждая наша умелка достается литрами пролитых слез и пота сына, пота моего и инструкторов, которые с нами работали. Марку приходится учиться элементарным вещам. Ведь он не умеет самостоятельно кушать, стоять, ходить, играть с игрушками ,он не может попросить пить, есть, не скажет, что его тревожит.

Постоянные реабилитации в сочетании с занятиями логопеда и психолога способны исправить эти нарушения.И это наш шанс!!! В этот раз мед.центр "Мастерская здоровья"- города Севастополя ждет Марка на реабилитацию в мае месяце. У нас уже куплены билеты .Мы вылетаем 25 апреля. Очень прошу редакцию опубликовать заметку о моем сыне и тем самым дать возможность пройти курс реабилитации. Марку уже 11 лет, но мы еще многому сможем научиться (хорошие специалисты-хорошие результаты)". 

Банковские реквизиты для помощи:

KASPI GOLD 5169 4931 9075 6406

KZ90722C000025951178

ИИН 690802400642

HALYK BANK 4402 5735 9331 8985

KZ776010002007724340

ИИН 690802400642

Qiwi кошелек - 8(775)159-08-80

Ликоренко Елена Викторовна (мама Марка,49 лет): 8(708)163-53-20

Оставить комментарий

Оставлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи