Зажги синим, или Что вы знаете об аутизме?

– В нашем городе Экибастузе, – начинает рассказ Марал Бекбергенова, – люди почти не знают об аутизме, настолько, что даже из уст одного из руководителей здравоохранения Павлодарской области прозвучало что-то вроде: “Ну что вы хотите, если у вашего ребенка голова не работает?”. И мы часто сталкиваемся с мнением: если ребенок не совсем адекватно воспринимает окружающий мир, то его нужно изолировать.

Но я, например, считаю, что аутизм – это не болезнь, а явление – ментальное расстройство, с которым нужно работать, чтобы социализировать таких детей. Чтобы завтра они научились быть членами общества. И это не должно быть проблемой только самих родителей.

2 апреля группа наших родителей детей-аутистов подготовила в Экибастузе акцию “Зажги синим”. В этот день обычно в мире здания подсвечивают синим светом. Пару лет назад к этой акции присоединились города Алматы и Астана.

Мы запускаем флешмоб “Повесь синий шарик на балконе своей квартиры и поддержи наших детей”. А в небо над городом мы выпустим сотню синих воздушных шаров. Почему синих? Потому что это символ аутизма. Ведь по статистике 8 из 10 детей с этим расстройством – мальчики.

Когда ребенок в спектре

– Согласно Международному классификатору, аутизм – это классическое заболевание. Но, я думаю, правильнее было бы говорить не о нем, а о расстройствах аутического спектра (РАС). Потому что не бывает двух аутистов с одинаковыми или даже похожими симптомами. А термина РАС в классификаторе нет. Есть какие-то свои подгруппы – Аспергера, Канера… Последний, к примеру, – это уровень развития детей, относящихся к умственно отсталым. Но таких детей среди аутистов мало. Чаще они находятся в спектре, в котором сохранен интеллект, – говорит Марал. – Моему сыну Аслану в апреле будет 4 года. Интеллект у него сохранен, он все понимает. Хотя, если сравнить его с нормотипичным ребенком, в чем-то он отстает: у него нет речи, он не общителен. Но все же контакт с окружающим миром есть, просто к ребенку нужен особый подход.

Именно поэтому таких детей и называют особенными – “детьми застеколья”, до которых трудно достучаться.

У постороннего человека, наблюдающего за нашим с сыном общением, обычно возникает вопрос: “Ваш сын не слышит?”. Или: “Он нормальный?”. Да, возможно, в данный момент он не слышит, но на самом деле ребенок все воспринимает. Когда, например, в другой комнате, шурша фантиком, разворачиваешь конфету, он тут же прибегает, потому что слышит. А если просишь что-то принести или подать, делает вид, будто не слышит. Поэтому при работе с такими детьми применяют определенные методики, например, контакт глазами, физические упражнения…

Быть страусом чревато

– Большая проблема возникает, когда родители впервые слышат от врача: “Возможно, ваш ребенок – аутист”. Они отказываются в это верить, сердятся. И так упускают драгоценное время начала реабилитации. Да я и сама в первый раз восприняла это очень болезненно. Каждый родитель проходит эти стадии неприятия и даже гнева. А когда в конце концов успокаивается, то понимает, что ребенком надо серьезно заниматься. И на самом деле это достаточно острая проблема, – рассказывает мама. – Потому и статистика по таким детям очень неточная. Когда мы были на встрече у акима Экибастуза, где обсуждали наш вопрос, он спросил заместителя главного врача психоневрологического диспансера: “Сколько таких детей-аутистов в Экибастузе?”. Она ответила: “На учете всего четверо”. Но вот мы общаемся в группе в чате WhatsApp, и нас там таких родителей более 50 только в Экибастузе.

Наши дети на учете в психдиспансере не состоят, потому что с этим вопросом есть определенные трудности.

Существует диагностический протокол: чтобы получить инвалидность, мы должны по достижении ребенком 4-летнего возраста положить его в психдиспансер на 10 и более дней. Одного!..

Ни один из родителей на это подписаться не может, потому что наши дети – особенные. Оставлять такого ребенка одного среди чужих людей чревато последствиями. И мы не можем на это решиться.

Во-первых, он очень болезненно воспринимает любой мой уход, когда я выхожу из дома. Правда, благодаря нашим спортивным занятиям в последнее время это его состояние облегчилось, и я сейчас уже позволяю себе выйти в магазин, зная, что он не будет плакать. Но где гарантия, что, если его оставить среди чужих людей, он не будет вести себя неадекватно? А если медперсонал не справится с его состоянием, нет гарантии, что они не дадут ему какие-нибудь психотропные таблетки, которые имеют нехороший длительный эффект.

У таких детей головной мозг устроен иначе, так что даже самые обычные таблетки от простуды, которые прописывают врачи, дают непредсказуемый эффект.

У нас был случай, когда у сына была пневмония, ему прописали одно лекарство с неправильной, взрослой дозировкой, так у меня ребенок два дня не спал. Его гиперактивность зашкаливала. Он смеялся, хохотал, прыгал, и мы не могли его успокоить. И это ребенок, привыкший, как и все дети до 5 лет, к режиму: подъем утром в 8 часов, в час – обед, в 2 часа – послеобеденный сон. Но когда мы принимали то сосудорасширяющее лекарство, у нас возник вот такой побочный эффект.

– А почему в психдиспансере обязательное условие – 10 дней без мамы?

– Они говорят, что требуется наблюдение в динамике. Вот приходят в комнату три психиатра и ребенок, и они наблюдают его. А в присутствии родителя якобы ребенок ведет себя иначе. К сожалению, врачи не могут игнорировать такой протокол. И нам пришлось инициировать письмо-обращение в управление здравоохранения области о его пересмотре. К сожалению, пока вопрос остается открытым.

– Вы получаете какое-то пособие на своего ребенка?

– Пособие положено только по оформлении инвалидности. Чтобы получить официальный диагноз, мы пролежали в Центре материнства и детства в Астане, но выписка, которую привезли, не имеет силы, поскольку диагноз “аутизм” – психиатрический. И комиссия, которая устанавливает инвалидность, не принимает бумаги из таких центров. Только из психдиспансера. То есть пособие на ребенка ни я, ни другие родители в таком случае получить не могут.

Если же говорить о статистике, приведенной ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия), таких детей в городе Экибастузе более 103. Это последние данные ноября, насколько мне известно. А в Астане есть такой центр – “Асыл Мирас”. Говорят, они в прошлом году приводили цифры, что по стране более 7 тысяч детей-аутистов. И за последнее время их количество настолько возросло, что центр уже не справляется.

Поэтому мы и просим меценатов, бизнесменов и всех неравнодушных людей помочь нам, родителям детей-аутистов, открыть свой центр! Чтобы наши дети могли там обучаться, реабилитироваться под руководством опытных специалистов.

Аутизм – это навсегда?..

– Поддается ли заболевание лечению?

– Это, по сути, не заболевание, а ментальное расстройство, которое не лечится медикаментозно. Здесь нужно говорить о комплексном подходе в работе с аутистами. Аутизм поддается коррекции при помощи психолого-педагогических методов. Мы говорим, что можно социализировать ребенка, находящегося в этом спектре. А спектр огромен. У каждого из детей по-своему проявляются аутические черты. Если мой ребенок не разговаривает и в его поведении есть какие-то странности, он не смотрит в глаза, не контактирует с другими детьми, то есть дети, которые говорят достаточно ясно, но у них бывают, к примеру, ночные истерии, нарушен сон. Есть дети достаточно открытые, идут на контакт с окружающими, но у них проблемы с восприятием. Все разные, но методики коррекции одни.

К примеру, мы, группа родителей, уже более 2 месяцев собираемся в спортзале одной из школ города и проводим там спортивные игровые занятия. И у нас уже есть результаты, которые радуют. Если в первое время ребенок был вялый, абсолютно не слышал, не воспринимал маму, не улыбался, то сейчас он видит маму, есть контакт глазами. Он находится во взаимодействии. Есть такое выражение – включить ребенка. Этот процесс включения проявился и в моем ребенке.

В Павлодаре есть ассоциация родителей, которые сами содержат свой центр. Акимат предоставил им помещение, “Самрук-Казына” выплачивает зарплату приглашенным из Москвы специалистам. А родители платят за коммунальные услуги и приобретают инвентарь и расходные материалы.

– Что предоставляется детям-аутистам на государственном уровне?

– В нашей стране есть Республиканский детский реабилитационный центр, который находится в Астане. Туда попадают по квоте, и всегда огромная очередь. Там работают не только с аутистами, но и с детьми с другими ментальными и неврологическими нарушениями. Наши дети по полтора-два года ждут своей очереди.

Когда мы становились в эту очередь по квоте, специалист объяснила: ежемесячно республиканский центр выделяет два места на каждую область. Вот и выходит, что из нашей Павлодарской области 24 ребенка в течение года попадают туда на лечение. А некоторые мамочки из Караганды, Тараза, Уральска, Актобе, с которыми я общаюсь, говорят, что стоят в очереди где-то двухтысячные или трехтысячные. Не знаю, правда это или нет? Мы, когда встали в очередь на портал, были 370-е какие-то.

– Дети-аутисты, кто уже подрос, ходят в школу? Их там принимают?

– Кстати, скоро у нас в стране будет принят закон об инклюзивном образовании, тогда в каждой школе будут ученики с ментальными нарушениями. И не только аутисты. А мы зачастую сталкиваемся с тем, что наших детей просто выживают оттуда. Педагогам с ними очень трудно работать. Но эти дети, если их реабилитировать до 5 лет, подготовить к школе, вполне могут учиться.

Проблема еще в том, что нет такого понятия, как ранняя диагностика аутизма. В больницах пока нет никаких информационных плакатов, стендов, чтобы родители могли обратить внимание. Зачастую, когда ребенок истерит, окружающие думают, что он избалован. Мы тоже до 3 лет думали, что наш ребенок избалован. А на самом деле упустили золотое время, когда могли бы вплотную заняться его реабилитацией. И сейчас он был бы уже в другой динамике. Опять же специалист-невропатолог вовремя не распознала у него аутизм. А многие родители так и продолжают думать: а-а-а, к 5 годам заговорит… Ребенку уже 6, он идет в школу, но так и не умеет себя вести и общаться. И такому неподготовленному ребенку, конечно, трудно будет учиться в обычной школе.

И потом надо понимать, что наши дети не больные, а с особенностями, они могут обучаться среди обычных детей, просто их нужно принять и поддержать. И если сегодня с ними работать, то завтра они могут принести пользу государству.

– Какую?

– Есть такое понятие, как компенсированный аутист. Это такой же обычный человек, который теряется в толпе. Какая-то аутичная привычка у него может и оставаться, но что-то он может делать лучше, чем кто-либо другой. Есть такие аутисты, которых называют аспергеры. Это высокофункциональные люди, которые проявляют гениальность в каких-то сферах, в музыке, искусстве… Например, я знаю, что в компании Билла Гейтса выбирают сотрудников именно среди аутистов, потому что если природа их чем-то обделила и социально они неуклюжи, то в чем-то просто гениальны. В этом и проявляется их полезность обществу.

И если вы спросите меня, каково это, быть мамой аутиста, я могу сказать: это счастье –быть мамой такого ребенка. Счастье, которое никому, наверное, не пожелаешь, но никому и не отдашь!

Алматы – Экибастуз