Опубликовано: 1490

“Я вновь вынуждена просить о помощи…”

“Я вновь вынуждена просить о помощи…” Фото - Тахир САСЫКОВ

Жизнь девятилетней алматинки Рамили САДЫКЖАНОВОЙ с самого рождения зависит от лекарств и врачей – ей требуется постоянная терапия, трансплантация легких, сердца. Сейчас ее семья столкнулась с новой проблемой: ребенку нужен дорогостоящий препарат, который не входит в перечень бесплатных в нашей стране.

Об этой девочке мы подробно рассказывали в материале “Принцесса с большим сердцем”. Напомним, у ребенка с трудом работают легкие и врожденное большое сердце, которое давит на грудную клетку.

“Препараты стоят дорого, но и помогают хорошо”

…Международный женский день Рамиля встречала дома вместе с мамой, бабушкой и братом. Говорит, очень скучала по любимым куклам и больше не хочет в больницу, где она регулярно проходит лечение. Девочка радуется солнышку, смотрит мультфильмы. Но самое главное – у ребенка появился аппетит.

– Последний месяц дочь почти ничего не ела, только пила, очень ослабла, ее постоянно мучили боли, – рассказывает мама Саниям. – Больше двух недель мы провели в больнице. Таблетки пили горстями… Сейчас состояние дочери стабилизировалось. Но рядом с ее кроватью постоянно находится кислородный аппарат – он помогает ей полноценно дышать. Его нам купили отзывчивые люди. Большое спасибо им за это, ведь сами мы не могли собрать деньги. Сын не работает – его уволили из магазина по продаже техники. На пенсию дочери и мое пособие по уходу за ней мы покупаем фрукты, продукты. Но больше всего денег уходит на лекарства. Поддерживающие препараты стоят дорого, но и помогают хорошо.

“Боролись и будем бороться за жизнь”

В Национальном научном кардиохирургическом центре в Астане, где девочка с большим сердцем проходила лечение, врачи порекомендовали маме купить препарат для ингаляций – вентавис.

– В Казахстане его нет, но он есть в Москве, упаковка для 30 ингаляций стоит около 350 тысяч тенге, – продолжает Саниям. – Я обратилась в управление здравоохранения Алматы, чтобы нам помогли его купить – заменителей нет, а наш случай достаточно редкий. В январе мне пообещали, что в марте мы его получим, якобы ждут тендер. Недавно я снова была в горздраве. Выяснилось: наша просьба еще только будет рассматриваться на заседании маслихата, и вопрос решится не скоро. Я вновь вынуждена просить о помощи казахстанцев: помогите собрать деньги! Благодаря вашей поддержке мой ребенок еще жив и радует нас своим присутствием.

Интересно, а в министерстве здравоохранения и социальной защиты РК в курсе проблем этой семьи?

– Да, я звонила в министерство, рассказала свою историю, как в горздраве меня обнадежили, а сейчас выясняется – нам нужно еще ждать. Мне порекомендовали обратиться в прокуратуру...

Больше всего Саниям и Рамиля боятся сезонных болезней. Любой вирус может вновь уложить ребенка на больничную койку. Сколько раз девочка болела бронхитом и пневмонией – даже внимательная мама сбилась со счета. Накануне нового года семья собрала документы на получение квоты на трансплантацию сердца и легких в зарубежной клинике.

– Конечно, есть опасность, что дочь может плохо перенести перелет, но, чтобы все прошло хорошо, врачи рекомендуют поддерживающую терапию, в том числе лекарством, которое мы не можем себе позволить, – говорит мама. – Но мы не сдаемся – столько лет боролись и будем дальше бороться за жизнь дочери!

Контактные телефоны мамы Рамили: +7 (727) 373-15-36, сот. 8-777-241-50-39.

Алматы

[X]