"Твой малыш как буханка хлеба": родители и эксперты рассказали о проблемах недоношенных детей

Как выбираются из сложных ситуаций родители недоношенных малышей, какими трудами делают их жизнь здоровой и счастливой, знают врачи-неонатологи и мамы, прошедшие через все проблемы.

Каждый год в ноябре медицина планеты отмечает День недоношенного ребенка. Согласно международной статистике, 1 из 10 младенцев рождается недоношенным; всего в мире ежегодно их появляется на свет около 15 миллионов.

Насколько оправданны огромные затраты душевных, физических и психических сил родителей и врачей-неонатологов, выхаживающих таких младенцев? Ведь дети, рожденные раньше срока, могут столкнуться с уникальными проблемами здоровья и развития, риск которых тем выше, чем раньше рождается малыш. Но вопреки всем прогнозам им удается поднять многих “ранних пташек” до уровня развития детей, родившихся в норме.

Возможно, по иронии судьбы, мама-активистка Динара СУЛТАН оказалась однофамилицей известной казахстанской певицы, благополучной и многодетной мамы вполне обычно рожденных детей. Только в отличие от певицы наша Динара рассказывает о проблемах детей недоношенных.

– Вроде бы реабилитационных центров у нас достаточно, и они предоставляют бесплатные услуги, – делится наблюдениями мама-активистка. – Но, к сожалению, там все очень лимитировано. Нашим детям это мало чем помогает. Потому мы, родители, особенно в первые месяцы после рождения недоношенного ребенка, затрачиваем колоссальные суммы на услуги массажистов, невропатологов, дорогостоящие медикаменты. В первую очередь это ложится на эмоциональный фон мамы. Многих женщин в связи с возникшими трудностями в это время бросают мужья. И это не единичные, а довольно частые случаи. Поэтому в поддержку мамам мы создали свои группы поддержки Perishte perzent в сети Facebook и приложении Instagram, где женщины могли бы делиться своими проблемами, задавать вопросы, получать ответы от тех, кто уже прошел через такие испытания. Как поднять на ноги детей с ДЦП

Из первых уст

О реальных историях и чудесных исцелениях красноречивее, чем сами мамы, вероятно, не расскажет никто.

Динара КАН родила дочь Еву на 34-й неделе весом в 2,480 кг, то есть в начале 8-го месяца беременности. (Нормой доношенности обычно считается 40 плюс-минус 2 недели.)

В роддом Динару забрали с давлением 150. Потом пошла отслойка нормально предлежащей плаценты. Доктора предположили, что это из-за давления и проблем с почками. Мама потеряла почти два литра крови из общего своего объема. Родила экстренно при помощи кесарева сечения. Врачи спасли почти погибающего ребенка. Малышку срочно забрали в инкубатор, потому что она сама не могла дышать. Два раза вводили специальный препарат для стимуляции дыхания. Около недели ребенок лежал в инкубаторе на искусственном дыхании. А когда задышал самостоятельно, возникла большая проблема с потерей веса.

С 2 килограммов 480 граммов Ева скинула вес до 1 килограмма 400 граммов. Тогда из 1-го роддома в Калкамане малышку перевели в городской перинатальный центр. С этого момента началось интенсивное ее восстановление.

– У нас было церебральное угнетение (недостаток кислорода в головном мозге), – рассказывает Динара. – Ева была очень слабая, почти не шевелилась, просто смотрела, и всё! А потом с помощью врачей и медсестер алматинского перинатального центра нас привели в порядок. Были врожденная пневмония, кровоизлияние в головной мозг, кисты в головном мозге. Сейчас, тьфу-тьфу (!), у нас никаких последствий недоношенности уже нет! Мы здоровы!

– Таких историй, – делится наблюдениями Динара Султан, – немало. Поэтому вместе с врачами мы пытаемся добиться того, чтобы у нас в Казахстане открыли реабилитационные центры для недоношенных детей.

Сама, пролежав здесь 4 месяца с моим сыном, который родился в 26 недель с весом 996 граммов, я имела множество проблем. На сегодняшний день из них всех у нас остался только левосторонний ДЦП.

Но сейчас мы проходим реабилитацию, и я надеюсь восстановить ребенка полностью. Пройдя через все круги ада, я пришла к выводу, что должна поделиться своим опытом с мамами, которые только что столкнулись с этим. Чтобы они понимали, какие у них дети и что надо ими активно заниматься сразу после рождения и до года жизни. Чтобы исключить будущую инвалидность. Потому что пока у нас есть дети, которые потеряли слух, зрение, которые долгое время выживают на искусственной подаче кислорода.

Мамы недоношенных младенцев отправили письмо министру здравоохранения и надеются получить от него поддержку. Для начала в виде открытия специализированного центра для реабилитации недоношенных детей хотя бы в Алматы, где им смогут помогать своевременно и профессионально.

– Чтобы мамы недоношенных детей сразу после выписки попадали именно в такой центр, – говорит Динара. – Сейчас ведь все поликлиники у нас стали общие. Там принимают и взрослых, и детей. Но у недоношенных малышей слишком слабая иммунная система. К тому же в первый месяц после выписки им приходится сдавать столько анализов! На ВИЧ, на гепатит и другие, заборы крови для которых делают через вену. Часто эти дети нуждаются в переливании крови. Общие поликлиники к этому не подготовлены. Нужен свой центр, чтобы мамы, которые сейчас лежат, не испытывали того, что пережили мы!

Случайно поздний диагноз!..

– Я, например, с сыном Арманом сразу после выписки начала поиски хорошего грамотного невропатолога, – делится воспоминаниями Динара Султан. – Потому что многие мамы часто сталкиваются с ситуацией, когда уже слишком поздно!.. Поначалу невропатологи им говорят: “У вас все прекрасно, замечательный малыш, просто он недоношен!..”. А на самом деле у этого ребенка в течение первого года жизни уже развиваются многие патологии. Часто это ДЦП и его разновидности, диплегия, гемиопарез и сопутствующие проблемы по слуху и зрению. Вот мы с моим сыном перенесли две операции на глазки. Больше половины детей проходят через операцию на ретинопатию недоношенных.

Есть дети, которые родились весом 500 граммов на 23–24-й неделе беременности. Их выхаживают, и они нормально развиваются. Но проблема недоношенных очень серьезная. А если их реабилитировать, объяснить мамам, что именно до года жизни надо активно ими заниматься, что за этот год жизни у них всё, всё формируется, и в первую очередь – головной мозг, тогда мы существенно снизим процент инвалидности.

– С нами лежала одна мама, – продолжает рассказ Динара Султан, – которой только в год случайно сказали, что ее ребенок не слышит. Хотя при выписке из роддома их только предупредили: “Когда выпишетесь, одно ухо надо проверить”. После выписки врачи утверждали, что все нормально. А тут в год выясняется, что ребенок не слышит. Сейчас ему уже 2 годика, он ходит со слуховым аппаратом, и восстановить слух уже невозможно. Хотя на ранних стадиях, в течение первого года жизни, было возможно всё. Спортивное лечение грудничков

У другой мамы похожая проблема. У нее двойня, два мальчика недоношенных. Родились в 27 недель. Один родился 997 граммов, другой – 1 килограмм 100 граммов. Говорили, все в порядке. И только посторонний человек, массажист, в год сообщил родителям, что у детей гидроцефалия! Они сделали снимки – на самом деле гидроцефалия.

У обоих диагностировали ДЦП. Но, пройдя реабилитацию, один сейчас уже выкарабкивается из этого состояния, двигается. Малышам сейчас 2 года и 4 месяца. Второй не ходит, только ползает. Сейчас мама с папой активно водят его на реабилитацию, ищут все возможные варианты, чтобы поднять ребенка на ноги. Много переживаний и сложностей. А если бы им заранее поставили верный диагноз и лечили, то потери для здоровья были бы минимальными, и второй малыш уже мог бы ходить. Так не хватает нам ранней диагностики.

Еще у одних родителей – двойня, мальчик и девочка. Родились на 30-й неделе. Девочка сейчас в норме, активная, как обычный доношенный ребенок, а у мальчика – проблемы со зрением. Хотя это тоже подлежит лечению.

– У нас было много проблем: гидроцефалия головного мозга, ретинопатия недоношенных, асфиксия 2–3-й степени у обоих. У девочки не было только гидроцефалии, – рассказывает мама детей Мира МАСИМОВА. – Справились почти со всем. Осталось скорректировать зрение у сына и убрать кистозные образования в мозгу. До этого дети здоровые рождались. У меня их четверо. Я и не ожидала, что столкнусь с такими проблемами. Попала в больницу с температурой, а оказалось, что у них недостаточно кислорода, и поэтому прокесарили на 30-й неделе. Никто от этого не застрахован…

Как пережить шок!

Не один десяток мамочек недоношенных детей благодарят за спасение врачей.

– У меня экстренные роды принимала заведующая реанимацией отделения патологии новорожденных Центра перинатологии и детской кардио­хирургии Алматы Марина ЧАГАЙ, – рассказывает Динара Султан. – Она вела моего сына Армана. Во-первых, когда рождается такой ребенок и ты приходишь в реанимацию, испытываешь колоссальный стресс.

Твой малыш весом около килограмма, это как буханка хлеба, лежит, и на нем все эти трубочки, бесконечные катетеры, иголки – это шок. Пребываешь в такой растерянности, не знаешь, что делать.

И врачи не говорят, что все будет хорошо. Наоборот, рассказывают, какие нас ждут проблемы, что есть вполне определенные сроки, в которые надо уложиться, и огромные риски для жизни ребенка. Победить инвалидность малыша

Вот он переживет, допустим, 3 дня или 7 дней, они дальше начинают прогнозировать, назначать лечение и реабилитацию. Но наша Марина Сергеевна всегда говорит мамам: “Никогда не плачьте возле детей! Не показывайте им свой страх. Наоборот, подходите, разговаривайте с ними..." Разрешает даже в кувезе за ручку или за ножку подержать. Обучает, как им памперсы менять, кормить. Очень поддерживает мамочек! И после выписки в затруднительных ситуациях мы всегда звоним ей и консультируемся, что и как делать. Она никогда не отказывает в совете.

– А почему нельзя плакать возле ребенка?

– Она говорит, что ребенок всё чувствует, и если будете плакать и показывать свои слезы, то ему будет так же тяжело и сложно, как и вам. Наоборот, подходите, общайтесь с ним. Только так он имеет шанс на спасение.

АЛМАТЫ