Опубликовано: 3200

Родители детей с ПИД: “Нас услышали”

Родители детей с ПИД: “Нас услышали” Фото - Ернар Алибеков один из 75 пациентов с первичным иммунодефицитом во всем Казахстане

Две недели назад “КАРАВАН” писал, что родители детей с первичным иммунодефицитом (ПИД) последние 4 месяца провели в тревоге и страхе – привычного необходимого лекарства для маленьких пациентов могло не быть в 2021 году (см. “Один на миллионы” от 12. 02. 2021 г.).

Куда они только не обращались, вплоть до Президента страны. Наконец, из министерства здравоохранения пришли хорошие новости – договор на поставку лекарственного средства заключен, а значит, казахстанские дети с редким заболеванием смогут продолжить лечение.

Первичный иммунодефицит – тяжелое неизлечимое заболевание, при котором необходима пожизненная заместительная терапия человеческим иммуноглобулином. Полное или частичное отсутствие собственного иммунитета делает таких пациентов беззащитными перед инфекциями, которые могут приводить к госпитализации в стационары или даже к фатальным исходам.

В Казахстане насчитывается 75 людей с диагнозом первичный иммунодефицит, примерно половина из них использует препарат “Гамманорм”, в основном это дети.

О возможных затруднениях в получении жизненно важного препарата на 2021 год и переводе на внутривенный иммуноглобулин родители детей с ПИД узнали еще осенью прошлого года. После многочисленных обращений в министерство здравоохранения РК на днях родители детей с ПИД получили долгожданный официальный ответ: на 2021 год между единым дистрибьютором и шведским производителем заключен договор на поставку лекарственного средства “Нормальный человеческий иммуноглобулин G” (раствор для инъекций 165 мг/мл 10 мл и 20 мл) по торговому наименованию “Гамманорм”. Срок первой поставки ожидается до 30 марта 2021 года.

Заместительная терапия подкожным препаратом “Гамманорм” осуществляется 1 раз в неделю, не выходя из дома, что в условиях карантина бесценно для пациентов с ПИД. Режим домашней терапии при применении “Гамманорма” улучшает качество, позволяет вести обычный образ жизни, не мешает нормальной активности, позволяет не пропускать учебу и т. д.

– Мы победили, нас услышали, спасибо вам большое за отклик, думаю, это всё нам помогло. Конечно, мы довольны, даже плакали от счастья, – делится эмоциями Зебинса ТУЛЕБЕРГЕНОВА, мама Ернара Алибекова, страдающего ПИД и “синдромом вялой кожи”. – Но мы хотим, чтобы это было не кратковременное, а обеспечение на каждый год. Так как мы не знаем, что будет в будущем.

АЛМАТЫ

Оставить комментарий

Оставлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи