Опубликовано: 580

Лекарственный вопрос: как приказ № 666 влияет на судьбу ребенка

Лекарственный вопрос: как приказ № 666 влияет на судьбу ребенка Фото - Ежедневно Батырхан должен горстями принимать жизненно важные для него препараты. Фото предоставлено Раушан СУЛЕЕВОЙ

Две недели назад “КАРАВАН” писал о женщине, которая вот уже 3 года не может добиться выделения бесплатных лекарств для ребенка, страдающего редким генетическим заболеванием – муковисцидозом – “Приказ номер 666”.

В областном управлении здравоохранения отреагировали на публикацию, заявив, что, согласно этому приказу, мальчик обеспечен лекарствами. Однако мама ребенка утверждает, что получать препараты в срок и в полном объеме она начала только в конце января нынешнего года.

Диагноз муковисцидоз 8-летнему Батырхану Утепбергенову поставили в 2017 году. С тех пор мальчику необходимо постоянно принимать лекарства горстями – у него проблемы с печенью, поджелудочной железой, легкими. Ко всему прочему у ребенка недостаток веса, поэтому ему требуется лечебное питание. Всё это время мама мальчика Раушан СУЛЕЕВА добивается от местных властей выделения жизненно необходимого лекарства для поддержания печени – “Урсофалька” и специального питания. Кроме того, мама Батырхана жаловалась на то, что в Актау возникают постоянные перебои с препаратом для поддержания легких – “Пульмозимом”. Это лекарство есть в списке приказа № 666 министерства здравоохранения РК.

− В конце января только мы стали получать его регулярно и в нужном количестве. Также, наконец, получили “Колистин” – антибиотик для лечения синегнойной палочки. В начале 2020 года его включили в приказ № 666 министерства здравоохранения РК, однако в прошлом году нам его почему-то не выдавали. А в начале этого года мы его получили. Еще одна хорошая новость – индийский препарат, который давал много “побочек”, заменили на препарат польского производства, − рассказывает Раушан Сулеева.

В областном управлении здравоохранения отмечают – ребенок в прошлом году не получал “Колистин”, так как его не было в списке единого дистрибьютора. В начале нынешнего года Батырхана уже обеспечили 60 флаконами препарата. Мальчик, страдающий редчайшим генетическим заболеванием, может остаться без жизненно важного лекарственного препарата

− Мы подняли все данные, и программа показала, что последние 3 года Раушан Сулеева получала лекарства для сына в полном объеме. Это касается “Пульмозима”. То, что она утверждает, что недополучала лекарства, это не так. Да, были перебои в поставках в начале года, как и во всех областях, но она получала лекарства постоянно, − отмечают в местном облздраве.

Однако вопрос с закупом лекарств за счет местного бюджета (не по приказу № 666) пока остается нерешенным. Их, по словам Раушан Сулеевой, обязаны предоставлять ее ребенку бесплатно согласно Кодексу РК “О здоровье народа и системе здравоохранения”.

− Областное управление образования отправляло заявки на закуп “Урсофалька” и лечебного питания, я даже узнавала в маслихате, где меня заверили, что уже утвердили закуп этих препаратов, и сказали, что он будет в январе − феврале. Но потом выяснилось, что нормативно-правовой акт не прошел антикоррупционную экспертизу из-за какой-то ошибки, теперь его снова доработали и отправили по всем инстанциям. По-моему, это никогда не кончится, − говорит Раушан Сулеева.

В областном управлении здравоохранения заявляют – вины ведомства в этом нет. Все 3 года региональное управление экономики отказывало во внесении этих препаратов в список закупаемых из местного бюджета.

− Сказать, что мы на протяжении этих 3 лет не занимаемся решением этой проблемы, нельзя. Эти препараты мы ежегодно вносим в проект, но нам отказывают – официальные отказы у нас есть. Существуют установленные законом сроки, в течение которых проект нормативно-правового акта будет рассматриваться различными ведомствами – это и Антикоррупционный комитет, и управление экономики, и управление юстиции. Последнее слово будет за маслихатом. Так как некоторые депутаты взяли эту ситуацию на контроль, они заявку одобрят, и ребенок будет получать “Урсофальк” и лечебное специальное питание, − отметили в областном управлении здравоохранения.

К слову, детей с этим редким генетическим заболеванием в Мангистауской области с прошлого года стало двое. Как заверили в областном управлении здравоохранения, второй ребенок также обеспечивается всеми необходимыми препаратами, включенными в приказ № 666.

АКТАУ

Оставить комментарий

Оставлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи