Как ангелы помогают выживать детям с муковисцидозом

В самых непредсказуемых образах! 23 января пройдут аукционные торги, где все желающие смогут обменять благотворительный взнос на право проживания ангела в своем доме. Вырученные средства будут переданы общественному объединению “Дети-инвалиды, больные муковисцидозом”.

Проект “Время ангелов” создан специально в помощь детям, страдающим муковисцидозом. Это наследственное заболевание, поражающее железы наружной секреции. Оно вынуждает пациентов пожизненно принимать дорогостоящие препараты, проводить стационарное лечение. При выполнении всех рекомендаций врачей такие дети и взрослые могут вести полноценную жизнь, и они абсолютно безопасны для окружающих.

За 4 года существования проекта (его поддерживают Генеральное консульство России в Алматы, представительство Россотрудничества в РК, сообщество кукольников “Центр вселенной кукол” и семейный фестиваль “UNITY”) собрано 2 миллиона 326 тысяч 171 тенге, на которые куплены 50 ингаляционных аппаратов, расходные материалы к ним, медикаменты.

В этом году проект курирует общественное движение #Я_рядом.

“Обеспечение стало лучше, но до идеала далеко”

– Проект очень помогает семьям, ведь для многих приобрести ингалятор за 70 тысяч тенге – неподъемная ноша, – говорит представитель родителей детей с муковисцидозом Ольга АЛЕКСАНДРОВА. – Моей дочери 14 лет. Каждый день она принимает горсть препаратов, делает 3–4 ингаляции, дыхательную гимнастику. Многие анализы проходим платно, покупаем ингаляторы, расходные материалы... А также лечебное питание, которые мы годами просим у государства, потому что такие дети плохо набирают вес и им рекомендованы специальные смеси.

Расходы, расходы... Конечно, обеспечение стало лучше, но до идеала далеко. Даже то, что положено по приказу минздрава, родителям приходится выбивать. К примеру, в 2020 году в регионах были перебои с ингаляционными антибиотиками. Есть еще проблемы со своевременным лекарственным обеспечением: то тендер вовремя не состоялся, то препараты закупили неоригинальные, на которые у пациентов побочные эффекты. Мы об этом везде говорим. И верим, что всё изменится!

“Каждый год происходят чудеса”

Тот, кто хотя бы раз побывал на выставке “Время ангелов”, отмечает: здесь всегда есть место чудесам! Ангелы слышат всех, кто просит о помощи. Организаторы приготовили правила исполнения желаний. При входе в зал стоит коробочка. Возле нее лежат разные сердечки. Нужно кинуть в коробочку монетку, загадать желание, взять сердечко и носить с собой до тех пор, пока желание не исполнится. Также можно подойти к любому ангелу, шепнуть ему на ушко о своей мечте.

– Уверена: она сбудется, каждый год на выставке происходят чудеса! – говорит руководитель сообщества кукольников Казахстана “Центр вселенной кукол” Лариса СОЛОГУБ. – В этом году в проекте участвуют 48 мастеров, представлено 60 работ.

– Какой самый необычный ангел?

– Ангел Гавриил, едет из Крыма. Как только мишка Тедди закончит свои дела на таможне, он прибудет в Алматы. Все ангелы обязательно найдут своих хозяев! Даже те, что остались после прошлогодней выставки. Скорее всего, ангел еще не достучался до той двери, в которую он должен войти. Или человек пока не слышит своего ангела. В этом году торги будут международные, уже поступили заявки на участие в аукционе из разных стран.

Школьники тоже решили помочь детям

Все ангелы – уникальны, ни одна работа за 4 года не повторилась.

Мастера безвозмездно передают проекту свои творения – скульптуры, кукол, картины, работы из бисера, ювелирные украшения. Постоянный участник выставки ювелир Александр МИТРОФАНСКИЙ считает “Кота” ангелом. А мастерица Татьяна ДУДАРЬ – “Таксу”. “Солнечный зайчик” Галины МЕШАРИНОЙ, “Кукла-щекастик” Ольги БЕЛЯКОВОЙ, “Ангел в шляпе” Натальи САФРОНОВОЙ, “Осенняя озорница” Анны МАРЧЕНКО – ангелы такие разные!

Мастерица Галина КЛЕАПОВСКАЯ представила ангела “Читайку”. Говорит, обеспокоена тем, что современное поколение мало читает книг. И миссия ее творения – направить детский интерес в нужное русло.

Мастер-кукольник Лариса ЕРОПКИНА (на фото) сотворила “Ангела, хранящего внутренний свет”. Свет души, который есть в каждом из нас, который подвигает на такие поступки, как помощь другим людям.

Который год в тренде – вязаные куклы, мягкие, теплые. Мастерица Наталья АЛЕШИНА, владеющая секретами изготовления кукол-оберегов, связала “Счастливую куклу”.

Еще одна изюминка выставки – участие в ней юных мастеров в возрасте 10–14 лет. Лариса Сологуб отметила высокий профессиональный и философский уровень работ восходящих талантов. Мы познакомились с подругами – учащимися алматинской гимназии искусств № 199.

Асем КУЗДУМБАЕВА (12 лет), Айша ТЕМИРБУЛАТОВА (11 лет), Алина ИМЕРЖАН (14 лет) изучают итальянский язык и разные виды изобразительного искусства.

“Музыкальный ангел” Алины играет на арфе, задавая настроение окружающим. Работа Айши – “Ангел миров инь-янь” из полимерной глины. Мастерица немногословна. Зато ее папа рассказал, что способности к творчеству у дочери открылись в 3 года:

– Айша не хотела идти в детсад, в 4 года ее пришлось отдать в нулевой класс. В 5 лет пошла в школу. Сейчас ей 11 лет, она в 7-м классе. Рисует, лепит. Все картины очень светлые, а дом заставлен скульптурами.

Асем назвала свою работу “Stella”, что в переводе с итальянского – “звезда”.

– Пусть мой “Звездный ангел” станет путеводной звездой, которая укажет путь, верное направление к цели своему владельцу, – рассуждает юная мастерица.

АЛМАТЫ