Организатором Конференции выступило Республиканское общественное объединение «Ассоциация инвалидов больных гемобластозами (ХМЛ)».
В работе Конференции приняли участие члены ассоциации, представители министерства здравоохранения РК, НДП «Нур Отан», акимата г Алматы, врачи-гематологи, юристы, представители компании НОВАРТИС, а также родственники больных ХМЛ.
На конференции обсуждалось состояние лекарственного обеспечения больных ХМЛ в текущем 2010 году, возможности финансирования лечения онкогематологических больных за счет бюджетных средств, международные стандарты лечения больных ХМЛ и многие другие.
В настоящее время в Казахстане официально зарегистрировано около 600 больных гемобластозами–хронический мелалейкоз (ХМЛ). Это больные инвалиды, которым приходится на протяжении всей жизни принимать жизненно важные препараты.
Эксперты отмечают, что проблема эффективной терапии (ХМЛ) в стране из сугубо медицинской переросла в медико–социальную.
«В виду этого инициативная группа больных ХМЛ объединились и создали Ассоциацию. Главная ее цель - объединить всех больных, привлечь внимание исследовательских, лечебных учреждений, государственных органов всех уровней, а так же привлечение спонсорской помощи для обеспечения беспрерывного лечения препаратом соответствующим международным стандартам, для продления и улучшения качества жизни», - сказала Президент Ассоциации Любовь Мизинова на открытии Конференции.
Кроме того, Ассоциация намерена защищать права и интересы пациентов, создавать межрегиональные центры поддержки пациентов, «школы пациентов» для обучения больных и их родственников с целью профилактики болезни.
Ассоциация также будет принимать активное участие в проведении реабилитационных мероприятий, культурно – массовых мероприятий, содействовать участию больных в общественной жизни, приобщать к посильному труду, оказывать консультативно – диагностическую, лечебно – профилактическую помощь, с привлечением врачей – гематологов.
В планах Ассоциации и в дальнейшем организовывать проведение круглых столов, семинаров, конференций местного и республиканского значения, с участием представителей министерства здравоохранения, СМИ и всех заинтересованных лиц.