Цель данного мероприятия заключается в привлечении внимания общества к проблемам этого тяжелого заболевания. В настоящее время в Казахстане 771 пациент наблюдается с данным заболеванием.
В рамках Государственной программы «Саламатты Казахстан» они обеспечены факторами свертывания крови. Следует отметить, что совместная работа Ассоциации больных гемофилией и государства позволила достичь высоких показателей качества оказываемой медицинской помощи больным гемофилией в стране. Уровень обеспеченности факторами свертывания крови значительно превышает данные показатели в странах СНГ. Казахстан - единственная страна в мире, покрывающая расходы пациентов на факторы свертывания крови, как на профилактику кровотечения, так и на оперативное лечение. Обеспечиваются факторами даже пациенты с ингибиторной формой - самым грозным осложнением гемофилии.
Но, еще предстоит много работы. Это: повышение информированности больных о заболевании и правилах терапии, обучение матерей домашнему ведению мальчиков, тотальный скрининг факторов свертывания, генетический анализ носительниц гена гемофилии и пр.
К Всемирному дню гемофилии по инициативе Министерства здравоохранения РК объявлен День открытых дверей для пациентов. Во всех областных центрах, где расположены консультативные кабинеты врачей гематологов будут проведены бесплатные консультации, а на республиканском уровне в Республиканском центре неотложной медицинской помощи всем обратившимся будет оказан ряд медицинских услуг: консультации гематологов и ортопедов, определение уровня фактора крови и ингибитора, обучение самовведению препаратов, магнитнорезонансная томография суставов и пр.
Для получения разъяснений и ответов на интересующие вопросы можно обратиться по телефонам: +77172702824, +77012779699, электронному адресу hemophilia.kaz@ya.ru.