Семья особого ребенка

Перед новой структурой стояли самые прозаические задачи: осуществить контроль и учет детей-инвалидов.
Однако когда все триста семей были взяты на карандаш, стало ясно, что проблему ограниченных возможностей, особенно у детей, не получится закрыть одной статистикой и пенсией по инвалидности.
Даже если она приносится в дом вовремя. Ребенок-инвалид делает неполноценной всю семью, помощь нужна всей семье, но какая и как ее осуществить?
Ячейка общества требует внимания
Ответы на эти вопросы попыталась найти Федерация женщин «Эхо полигона». Она широко развернула свою деятельность в Семипалатинске, вовлекая в работу родителей больных детей, социальных работников и консультантов Отделения по работе с детьми с ограниченными возможностями.
Сотрудники федерации предложили обществу новое видение проблем и на фоне социальной реабилитации инвалидов, о которой говорят все вплоть до парламентариев, предложили семейную реабилитацию детей с психофизическими отклонениями.
Сотрудники федерации уверены, что детям может помочь семья. Ровно год они сотрудничали с новым Отделением при Управлении труда и соцзащиты. Вместе проводили много мероприятий. Регулярно проводили совместные рабочие встречи по обсуждению перспектив развития Отделения, особенностей организации и построения социальной работы с семьями детей с психофизическими отклонениями.
Что они увидели? Что в помощи нуждаются не только больные дети, но и их родители. Неизлечимые диагнозы у детей требовали определенного поведения взрослых, но как оказалось, далеко не все папы и мамы бывают готовы принять мысль о том, что их ребенок на всю жизнь останется инвалидом.
Родители долгое время живут в отчаянии и стрессе. Кроме того, они вынуждены перестраивать свою жизнь так, чтобы ухаживать за таким ребенком и при этом не потерять работу, что тоже оказывается не просто, в первую очередь психологически.
Поэтому первое, что сделала федерация женщин, это в прошлом году собрала инициативных родителей и провела мини-тренинг по созданию «Групп первичной поддержки». Родители получили необходимые знания и навыки, которые можно было применять при каждом новом тревожном звонке от пап и мам, чьим детям был поставлен страшный диагноз.
Пережив подобную трагедию и найдя из нее выход, они могли доступно и убедительно оказать первую помощь другим, действуя по принципу «равный — равному».
Вторым этапом работы с детьми с ограниченными возможностями стали групповые беседы и индивидуальные собеседования по разработке методов взаимодействия социальных работников и родителей со специалистами Социального Центра Развития Федерации. Нужно было договориться о партнерстве и разграничить полномочия. В итоге «Эхо полигона» взяло на себя организацию подросткового клуба «Феникс» для больных детей, проведение концертов с их участием, выставок.
Спектр жизни вместо спектра проблем
Совместное обсуждение с руководством Отделения социальных проблем детей и их родителей, выявили и другие тревожные темы. Оказалось, что родителям детей-инвалидов не хватает знаний в области медицины и юриспруденции. Зачастую социальные работники оказывались не в состоянии ответить на все волнующие вопросы взрослых. Так сформировалась и стала очевидна еще одна потребность специфического общества, состоящего из родителей больных детей и соцработников: люди остро нуждались в образовательных семинарах и психологических тренингах. Поэтому при центре начали работать бесплатные консультационные кабинеты в виде «Телефона доверия» и «Общественной приемной».
Кроме того, «Эхо» взяло на себя организацию выездных общественных приемных. Юристы, психологи, социальные работники центра выезжали в управление труда и соцзащиты и оказывали помощь всем, кто обратился в отделение по работе с детьми с ограниченными возможностями.
Такая помощь стала возможной при финансовой поддержке Европейской Инициативы в Области Демократии и Прав Человека в рамках реализации проекта «Права женщин и социальное партнерство».
Кто ты будешь такой?
Анализ запросов и обращений в «Общественные приемные» Социального Центра Развития от родителей и социальных работников, в свою очередь, показал, что родители, несмотря на кровные родство со своими проблемными детьми, на самом деле их не знают. Специфические диагнозы требовали от тех, кто находится рядом с детьми, специфических знаний. Ведь, несмотря на то, что возможности таких детей ограничены, ресурсы у них все равно имеются. Кроме того, каждый из них является, прежде всего, личностью, человеком, со своими особенностями и наклонностями, а потом уже больным ребенком. Хотя, если дифференцировать детей по болезням, то каждый диагноз, оказывается, тоже имеет свои особенности, о которых тоже необходимо знать взрослым.
Юлия Исанова, координатор программ федерации, консультант телефона доверия говорит, что родители частенько не знают и не догадываются, что нужно их ребенку, а сам малыш не в состоянии сказать и объяснить. Большинство детей входят в группу необучаемых, то есть не в состоянии позаботиться о самих себе. Однако в Казахстане имеется опыт других общественных организаций, которые смогли сломать стереотипы общества и разработать программы обучения для необучаемых детей. В частности «Эхо полигона» установило тесный контакт с алматинским центром «Кенес», который и поделился опытом организации Семейных школ, в которых дети могут обучаться. В обществе «Кенес» дети, которых общество списало как неадаптивных, сами готовят еду, пылесосят, стирают, ведут переписку, шьют. «Кенес» нашел технологии обучения таких детей!
Ю. Исанова говорит, что в семипалатинском центре тоже имеются уникальные наработки по работе с детьми, имеющими диагнозы ДЦП, даунизм, аутизм. Выявлены особенности таких детей, способности, возможности. Сегодня специалисты знают, чем можно увлечь ребенка, который не может ходить и который не может сидеть, или не может говорить, или плохо слышит, или имеет нарушения интеллекта.
Федерация поставила перед собой задачу передать эти знания родителям, чтобы облегчить им жизнь со своими детьми, а заодно и научить их правильно общаться с ними. Потому что, сколько бы общество не говорили о реабилитации проблемных детей, главная задача по адаптации инвалидов в обществе лежит на близких им людях. Насколько они в состоянии помочь больным, настолько те и будут включены в общество здоровых людей.
Всем равные права и возможности!
Последний тренинг, который был проведен для родителей больных детей, показал, что в обществе остается все меньше и меньше взрослых, которые бы видели в инвалидах неполноценных людей или детей.
И если раньше родители были склонны прятать «нестандартных» деток, стеснялись их, вынужденно запирали их дома, мало с ними гуляли, чтобы не травмировать ребенка, а заодно и свою психику, то сейчас отношение к детям с ограниченными возможностями изменилось. Родители научились жить с проблемами, научились приспосабливаться сами и помогать своим детям.
Участники семинара-тренинга говорили о том, что им нужна систематическая образовательная программа. Хорошо бы иметь и программу по психологической помощи, а также регулярные консультации юриста. Многие родители высказали надежду, что тренинги, которые помогли бы им самостоятельно справиться со своими проблемами в воспитании особых детей, будут продолжены и впредь.
А социальные работники говорили, что нуждаются в специальных знаниях и умениях, необходимых в их профессиональной деятельности, но которые почему-то кроме общественных объединений им никто не дает.
В свою очередь специалисты Социального Центра Развития «Эха» подтвердили свою готовность к продолжению сотрудничества с родителями и созданию на базе Отделения «Школы семьи», разработанной сотрудниками Федерации с использованием элементов авторской модели Алматинского Центра комплексной реабилитации детей с особыми потребностями «Кенес». Скоро у неполноценных детей начнется новая жизнь, по крайней мере, они перестанут быть «закрытыми» не только для своей семьи, но и для общества в целом.