Аружан Саин: «Нам нужно насыщенное информационное поле»

Другое дело – дети, приобретающие инвалидность в результате врачебной ошибки или халатности. Рост случаев заболевания детским церебральным параличом в нашей стране – пример именно такой ситуации. Родовая травма, желтуха, неудачная вакцинация – и ребенок превращается в инвалида. У этой проблемы есть и второй аспект – детей, получивших инвалидность от докторов, статистически не существует. Аружан Саин, глава фонда «Добровольное Общество Милосердие», не первый год буквально воюет с чиновниками за то, чтобы таких детей стало меньше, одновременно пытаясь помочь тем, кто уже пострадал.

- Когда мы начали работать с проблемой ДЦП, то сразу понимали, что в наш фонд будет огромное количество обращений. Но мы не предполагали, о каком количестве больных детей пойдет речь, - рассказывает Аружан Саин. - Когда в середине 2013 года стало известно, что мы отправляем детей с ДЦП на реабилитацию с помощью «Самрук Казына», к нам до февраля 2015 обратились родители более чем двух тысяч детей со всего Казахстана. При этом в Казахстане реабилитация детей с ДЦП входит в гарантированный перечень бесплатной медицинской помощи. В то же время мы не можем получить от госорганов информацию о том, где, сколько и по каким причинам дети получили инвалидность по данному диагнозу. По документам таких больных не существует – Министерство сообщает, что в Казахстане никто не получает ДЦП после вакцинации или родовой травмы.

Положительный пример борьбы с заболеванием – перед глазами. У фонда «ДОМ» уже есть уникальный и результативный опыт работы по диагнозу «врожденный порок сердца», когда инициативой Аружан сотоварищи, а также силами талантливого детского кардиохирурга Юрия Владимировича Пя был открыт Национальный научный кардиохирургический центр. Однако для этого в 2010 году потребовалась встреча с Главой государства, и проблема была решена. Сейчас в фонд не поступает ни одного обращения по этому диагнозу, а раньше их было около 3000 в год. Такого же решения Аружан хочет добиться и по ДЦП.

- Разница в том, что в случае с пороком сердца у нас были цифры - данные, чтобы сделать мониторинг. А с ДЦП этих цифр официально не существует. Врачи на местах ставят реальные диагнозы, но наверху они портят статистику - и поэтому скрываются. В наших руках есть реальные истории граждан с медицинскими выписками. Некоторые из этих детей  получили ДЦП после прививки. Речь идет не о качестве вакцин, а о случаях, когда педиатр назначает прививку, игнорируя правила вакцинации. Два наших запроса в министерстве о цифрах и статистике ушли в никуда, на третье нам ответили через четыре месяца набором победных реляций, уточнив, что в республике всего 12,5 тысяч реабилитированных детей с ДЦП, и для них функционируют 35 реабилитационных центров. Адреса и контакты этих центров нам по-прежнему сообщить отказываются, хотя мы могли бы отправлять в них детей. Мы знаем о существовании двух полноценных реабилитационных центров в Казахстане. О каких мифических 35 центрах идет речь? В тексте прямо указывается, что статистика по ДЦП – не наше дело, при этом отмечается, что случаев приобретенного вследствие медицинских причин случае в ДЦП по стране не зарегистрировано.

Когда фонд только начинал свою работу, НПО принято было ставить в оппозицию государству. Сотрудникам «ДОМа», в принципе, все равно, как их назовут – они идут к государству не с желанием завязать конфликт, а в попытке найти выход. Неважно, кто сейчас министр или руководитель департамента - важно, чтобы человек интересовался, эффективно ли работает его ведомство. Ничего личного, однако линию обороны Минздрава пробить непросто.

-  В ведомствах большая ложь начинается с маленькой – с изменения статистики ради хороших отношений с  начальством, с отчетов, в которые хорошие показатели вложили, а плохие - нет. Но наступает время нового отчета, и показывать резкий рост плохих показателей нельзя. Не думаю, что кто-то сознательно саботирует, искривляет показатели с целью довести систему до краха. Но когда приходит человек, который хочет навести порядок, сопротивление бывает бешеным. Поэтому у нас и принято считать, что порядочные и деятельные люди в государственной системе работать не могут – особенно там, где нужно что-то менять, - рассказывает Аружан.

В начале июня этого года произошло очень значимое для фонда событие – Нурсултан Назарбаев пожертвовал в него личные средства в размере 300 тысяч долларов, которые получил в качестве гонорара к премии мира «Шелковый путь». На эти деньги возможность прооперироваться получили 30 детей. Сегодня Президент – такой же участник работы Фонда, как и остальные волонтеры. В «ДОМе» понимают - помимо того, что это большая честь, это еще большая ответственность, в том числе – и в плане выбора слов в диалоге с госслужбами.

- Если не брать во внимание эмоциональную сторону и сторону качества жизни ребенка с ДЦП и его родителей, то такой инвалид  не сможет полноценно учиться, затем работать, стать полезным и поддерживать свое государство налогами. Его мама (а отцы в 85% случаев покидают семью с неходячим ребенком) не сможет сделать карьеру, потому что будет замкнута на ребенке. Все эти люди в будущем – нищие пенсионеры. Но, отбросив сантименты -  инвалиды не выгодны государству! Если есть рост инвалидизации, которого можно было бы избежать, значит, на государство ложится груз содержания детей-инвалидов до самой их смерти. Да, пособия и пенсии они получают совсем небольшие, но в целом по стране средства на содержание граждан с ограниченными возможностями уходят огромные.

Мы хотим улучшать качество жизни таких людей, но если их количество все увеличивается – надо найти причину и исключить появление новых случаев неврожденной инвалидности, бороться с причиной, а не со следствиями. У нас же каждый вопрос решается сам по себе. Мы говорим – нужно исключить медицинские причины инвалидизации. Пытаясь разобраться, встретились с главными специалистами, с министром здравоохранения - и увидели две полярные позиции. Родители в голос кричат, что у них были здоровые дети, которые вдруг стали инвалидами по разным причинам – прививки, желтуха, неправильно принятые роды и так далее. Точка зрения Минздрава – ничего подобного, просто мамочки не следят за своим здоровьем, сами виноваты. Нужно быть объективными – такие безответственные люди тоже есть, это напрямую зависит от уровня образования и культуры населения. В минздраве нам сказали, что от них зависит всего 10% причин заболевания, а остальное – в руках самих граждан. Если вы говорите, что ситуация с культурой такая сложная, почему вы не ставите вопрос своим коллегами из Министерства образования, Министерства культуры? Это вопросы пропаганды – то есть работа, которая тоже не доделывается. Нужно объединяться по этой проблеме на уровне государства. Кроме того, нужно получать максимальный КПД от каждого вложенного тенге.

Сейчас фонд «ДОМ» продолжает поиск путей диалога, договоренностей и совместных решений с Минздравом. Но становится ясно - решения в системе государственного здравоохранения не дано. У Аружан Саин нет претензий к министру – есть специалисты, которые должны заниматься решением конкретных проблем по своему направлению. Второй метод работы фонда в таких случаях – привлечение внимания общественности через СМИ, соцсети, реальные человеческие истории. Например, большой шум история маленького Марка Волкова, получившего ДЦП после родовой травмы, чья мама подала в суд на педиатра и поликлинику, обвинив их в непрофессионализме, и выиграла процесс.

- Мы хотим набрать в прессе такое количество частных случаев, чтобы игнорировать их стало невозможно. Такая ситуация уже случилась с диагнозом «врожденный порок сердца» – там победило насыщенное информационное поле. Наша задача – рассказать о причинах приобретенного ДЦП в Казахстане. Помочь каждому, кто к нам обращается, мы, увы, не можем. Но рассказать о них и сдвинуть тему с мертвой точки – в наших силах, - уверена Аружан.