Опубликовано: 4547

Спасти принцессу с большим сердцем!

Спасти принцессу с большим сердцем!

9-летняя алматинка Рамиля САДЫКЖАНОВА любит играть в “больничку” и мечтает стать врачом. Что такое боль, она и ее семья знают хорошо: у девочки редкое заболевание, при котором необходима трансплантация сердца и легких. Долгожданная квота была получена, но… семья отказалась от операции.

Девять лет мама, бабушка, родной брат борются за жизнь этой хрупкой девчонки с большими карими глазами, точь-в-точь, как в диснеевском мультике у Принцессы Ясмин. Борьба идет каждый день, каждый час... В жизни Рамили очень много запретов. Девочка любит разных зверушек, мечтает о пушистом белом комочке, но любой контакт с кошками или птицами ей запретили врачи.

– Летом, на каникулах, мы почти целый день проводим на улице, дочь не хочет заходить, потому что знает – осенью прогулки станут намного реже, – говорит ее мама Саниям.

В этой семье боятся осенне-зимних вирусов – любые инфекции смертельно опасны для ребенка. По этой причине и гости в дом Садыкжановых приходят редко.

Когда столбик термометра ползет вниз, Рамиля поневоле становится затворницей в родной квартире. За осенним листопадом, а после за зимними забавами детворы наблюдает в окно. Соседи не раз видели, как по детскому личику текут слезы, а мама заботливо смахивает их платком. Через стекло Рамиля хватает ртом снежинки, ведь и это развлечение ей противопоказано. Рассуждает девочка по-взрослому: будет и на моей улице праздник, когда-нибудь я обязательно вылечусь!

Рамиля учится в третьем классе и больше всего на свете ждет День знаний – 1 сентября. Это редкий случай, когда можно пошутить и посмеяться с одноклассниками, запустить в небо всем вместе воздушные шарики. И сесть за парту, как сотни, тысячи других алматинских детей. Но она особенная. И уже в первые сентябрьские деньки для нее начинаются занятия на дому, а дальше по привычной схеме – прием лекарств, ингаляции, врачи…

“Хотела отдать дочь на усыновление”

Диагноз ребенка в ее истории болезни занимает больше страницы. Его поставили казахстанские врачи, а затем подтвердили в клинике Новосибирска, когда девочке было чуть больше года. У нее почти не функционируют легкие. Кардиологи сделали снимок грудной клетки и ужаснулись – у малышки о-очень большое сердце, размером, как у взрослого человека. Детское сердечко даже видно визуально – такое чувство, что оно вот-вот выскочит из ее хрупкой грудной клетки.

– Диагноз звучал как приговор, хотелось кричать от отчаяния, – вспоминает Саниям Садыкжанова. – Но в какой-то момент осознала – буду бороться за жизнь ребенка! Стала собирать информацию. Встал вопрос: где взять деньги, чтобы съездить в российские клиники? Я не работала – занималась дочкой. Сын еще учился в школе. Муж от нас ушел, когда малышке было четыре месяца – не выдержал плача по ночам, пеленок и всех домашних хлопот. Вначале перестал общаться, а после и вовсе потерялся. Мы выживали на крошечную пенсию моей мамы. Отказывали себе во всем, стараясь выкроить хотя бы тысячу тенге на фрукты детям. На собранные благотворительным фондом деньги пролечила дочку в Новосибирском научно-исследовательском институте патологии кровообращения. В операции нам отказали. Врачи сказали, что мы приехали поздно, уже образовалась легочная гипертензия. Если бы обратились пораньше, возможно, дочери бы помогли.

После были многочисленные консультации и длительная переписка со специалистами из Томска, Израиля, Германии. Четыре года назад немецкие врачи “обрадовали” маму – они готовы сделать ребенку пересадку органов – сердца и легких, но это будет стоить 2,5 миллиона евро.

– Я была в шоке, понимала, что собрать такую сумму невозможно, а государственную квоту нам могли предоставить только на миллион евро, но где взять остальную сумму – на проживание, питание, послеоперационную реабилитацию? – говорит мама. – Билась словно рыба об лед, а ребенку становилось все хуже. Мы с сыном много думали, как спасти нашу девочку. Он очень переживал, похудел, стал плохо спать. Рассматривали даже такой вариант – отдать ребенка на усыновление в Европу, ведь тогда бы ей сделали там операцию по страховке, да и врачи могли бы потом наблюдать за ней.

– Вы серьезно?

– Поймите правильно, для нас самое главное – чтобы Рамиля жила... Как-то она услышала мой с сыном разговор. Я испугалась, заплакала. А она сказала так серьезно: мама, я бы потом выздоровела и убежала в Алматы – к тебе, брату и бабушке.

Все деньги уходят на лекарства и фрукты

Рамиля по нескольку раз в день надувает “волшебные” шарики – так их назвала учительница. Для ее легких это очень полезная процедура. А девочка верит в чудо. Даже когда у нее выпадают молочные зубы, говорит, что приходила Зубная Фея. Себя она называет принцессой.

Интересуюсь: как ты себя чувствуешь?

– Хорошо, – девочка заливается смехом: она очень рада приходу редких гостей.

Куклы Амур, Алив стали близкими подругами Рамили. Она разговаривает с ними, поет им песни, делает “узи сердца”, рисует. Правда, цветы у девочки получаются то черного, то серого цвета. Взять в руки яркий фломастер она никак не хочет.

На столике возле кровати расставлены коробки с лекарствами, растворами для ингаляций. Ребенка спасают только постоянные процедуры, массаж, дыхательная гимнастика, пригоршни дорогостоящих лекарств. И вера близких, что все у нее будет хорошо. Почти вся пенсия девочки по инвалидности уходит на поддерживающие лекарства (они не входят в перечень государственного объема медпомощи) и фрукты.

Спрашиваю: сейчас отец Рамили помогает своему ребенку?

– Нет. Он знает, какой у нее диагноз, как нам тяжело, – Саниям с трудом сдерживает слезы. – Сын окончил лицей, но не может найти работу, хотя прекрасно разбирается в технике.

Как только дочка убежала за очередной игрушкой, чтобы показать ее гостям, Саниям перешла почти на шепот:

– В последнее время у нее появились проблемы с аппетитом, малышка тает на глазах, у нее снизилось внимание, что отражается на восприятии учебного материала. Часто рыдает от боли, ей очень тяжело дышать. Врачи говорят, прогнозы – серьезные… В кардиоцентре Астаны, где наблюдают за дочерью, посоветовали купить портативный кислородный концентратор. Посмотрела цену в Интернете – около 350 тысяч тенге. Деньги собираем всем миром. К счастью, у нас много отзывчивых людей. Уже собрано 140 тысяч тенге.

Еще в минздрав алматинские врачи отправили письмо, чтобы в перечень бесплатных лекарств включили один препарат, который нужен таким детям, как моя дочь, с легочной гипертензией. Хоть бы девочка его дождалась...

“Во сне я не могла найти ребенка…”

– Вы семь месяцев собирали документы на получение квоты на пересадку легких, сердца. В результате что из этого вышло?

– Год назад мы все-таки получили квоту на операцию в Индии. Но не поехали.

– Почему?

– Мне приснился сон, что я лечу обратно в самолете одна, а дочь никак не могу найти. Он повторился еще раз. Я испытала ужас, который трудно передать словами. К тому же врачи предупредили, что во время перелета у дочки может быть рецидив, ведь мы только ездили на поезде. Она очень плохо переносит и автотранспорт.

– Не жалеете, что приняли такое решение?

– Нет. Казахстанские врачи уже делают операции по пересадке органов взрослым, подросткам с 16 лет. Я верю, скоро они будут помогать и детям. У нас очень отзывчивые врачи, я им доверяю, что бы там ни говорили…

“Апа, апа, давай поиграем в “больничку”? – Рамиля вытаскивает из коробки набор детских инструментов. 80-летняя бабушка – ее постоянный “пациент”.

– Я очень хочу быть врачом, чтобы в Казахстане не было больных детей. Вырасту и всех вылечу, – говорит девочка.

На прощание мы пожелали ей здоровья. Рамиля улыбнулась – редкое утро, когда она чувствует себя хорошо. Но уже через час ей снова понадобились помощь мамы и серьезные лекарства…

Алматы

Загрузка...