Опубликовано: 1 4425

Солнечные дети с лишней хромосомой

Солнечные дети с лишней хромосомой

Люди с синдромом Дауна в нашей стране – изгои, врачи еще на стадии беременности предлагают мамам, носящим под сердцем малыша с лишней хромосомой, прервать процесс. Дескать, чтобы потом всю жизнь не мучиться. Но есть по-настоящему мужественные родители, которые бросают вызов трудностям.

Такие малыши не могут развиваться так же, как их сверстники. Их не принимают в обычные детсады. Устроить такого ребенка в коррекционную школу – большая проблема. А получить профессию и потом найти работу человеку с синдромом Дауна в Казахстане практически невозможно.

“Алиса учится и учит нас”

О том, что Татьяна Делль ждет ребенка с 47-й лишней хромосомой, она выяснила, когда была беременна:

– Когда узнала о диагнозе, вторую половину беременности провела в состоянии стресса. Очень тяжелым был перинатальный консилиум с мощным давлением врачей и настаиванием на срочном прерывании беременности. При этом не было даже минутного желания отказаться от своего малыша. Был вопрос: “Почему именно мне?”, но довольно быстро пришли понимание ненужности подобных терзаний и уверенность, что мы с супругом вместе это переживем. Пока носила в себе необычного жителя, читала много полезной информации о синдроме Дауна в Интернете, искала книги, статьи, журналы, смотрела видео, встречалась с мамами таких детей, по-другому их еще называют “солнечными”. Это успокоило, ведь я увидела, что такие малыши почти не отличаются от обычных сверстников. Они были разными, каждый со своими характером, вкусами и любимыми занятиями. Вглядываясь в их лица, не заметила всего того ужасного, чем меня пугали.

Алиса родилась 5 февраля на 36-й неделе беременности. Я сразу полюбила эти маленькие ушки, носик. С тех пор прошел год и четыре месяца – тяжелые и счастливые одновременно. Мы пережили вместе затяжную послеродовую пневмонию и операцию на сердце. Алиса научилась сидеть, шустро ползать, вставать и передвигаться вдоль опоры, лепетать на своем языке, танцевать, играть в ладушки, махать ручкой “пока”, грозить пальчиком – “нельзя-нельзя”. Знает, как применять многие игрушки по назначению. Она без ума от своего папы, когда он приходит с работы, улыбается ему во весь ротик. Алиса – настоящий “живчик”, порой ни минуты не сидит на месте. С любопытством осматривает и перебирает содержимое шкафов. Очень любит, когда с нею разговаривают, внимательно слушает, а еще больше любит, когда ей поют. Алиса многому учится каждый день, но еще большему учит нас – быть терпеливыми, не лениться, радоваться каждому шажочку в развитии и любить без условий.

“Врачи ничего об этом не знают”

– После детального изучения проблем людей с синдромом Дауна я оказывалась иногда осведомленнее врачей, которые задавали порой нелепые вопросы, – продолжает Татьяна. – По моему мнению, сейчас главной проблемой для нас, родителей особых ребятишек, является то, что в городе и стране в целом отсутствует ранняя служба помощи. Нужны советы специалистов по психомоторному и двигательному развитию. Наши врачи ничего об этом не знают. Приходится развивать ребенка, полагаясь на информацию, почерпнутую из Интернета. Дети с синдромом Дауна обычно позже начинают ходить и разговаривать, заниматься с ними нужно с раннего возраста. О наличии определенных льгот умалчивается, и многие даже не получают памперсы или получают их с большим трудом! Сроки, на которые выдается инвалидность, также разнятся: одному ребенку могут выдать справку на два года, другому – на пять. Мы еще не столкнулись с проблемой поступления в детский сад, но мне бы очень хотелось, чтобы мой ребенок находился в среде обычных деток. У “солнечных детей” развито подражание. Глядя на других, они могут многому научиться. Не отрицаю альтернативы в виде коррекционной группы, но я против надомного обучения. Ребенку нужно общение в среде сверстников.

“Их любовь – настоящая”

Другая петропавловская мамочка особого ребенка – Анастасия Швец – узнала, что дочь с синдромом Дауна, уже после ее рождения:

– Наша Танюшка родилась 21 марта 2005 года. Случайность или совпадение, но именно этот день принято считать днем людей с синдромом Дауна. Во время беременности мы не знали о диагнозе, да и после рождения малыша нам его не сказали! 10 дней лежали в отделении патологии для беременных. Точно диагноз подтвердился только через два месяца, после того как пришли результаты анализов из Омска.

По словам мамы, Танюшка развивалась, как обычный ребенок, села сама в 6 месяцев, пошла в 11. Только плохо разговаривала из-за высокого нёба:

– 21 марта 2006 года ей сделали операцию на сердце, был порок. Реабилитация прошла успешно. Танюшку пришлось увезти в село к бабушке, потому что в городе не было детсадов для таких деток. Она ходила в обычный детский сад и ничем не отличалась от сверстников! Раз в месяц приезжала комиссия и проверяла, как особая девочка приспосабливается. После Таня пошла в нулевой класс сельской школы. И я стала замечать, что учителя не могут найти к ней подход. Тогда с мужем решили отдать дочку в коррекционную школу в Петропавловске. Для этого пришлось даже положить Таню на три недели в психоневрологический диспансер, иначе не дали бы инвалидность и направление в коррекционную школу. Стоило больших усилий добиться обучения дочери там. Сейчас Танюшка радует еще больше. Любознательная, активная, упорная. Еще любит танцевать, читать стихи со сцены, участвовать в праздниках.

– Конечно, проблемы не растворились в воздухе. Дочка их не создает, нет! Их создает наше общество, – сетует Анастасия. – Нет специалистов, которые бы помогали “нашим солнышкам”, а не калечили их. Моей Татьяне десять лет, а нам ни разу не дали путевку на реабилитацию, хотя таким деткам положено получать два раза в год! “Солнечных детей” не берут в кружки, спортивные секции. А я смотрю на Танюшку и понимаю, что никакой она не инвалид. Обычная девочка – со своими странностями, характером, талантами. Просто к каждому ребенку нужен индивидуальный подход. Нельзя клеймо инвалида ставить на людей! Таких добрых, отзывчивых, как эти детки, редко встретишь. Они не требуют от тебя айфонов, денег, а любят за то, что ты у них есть! И эта любовь – настоящая, они не умеют лукавить и обманывать.

***

Солнечный дом

Татьяна Делль и Анастасия Швец намерены организовать в Петропавловске общественный фонд “Солнечный дом”.

На стадии завершения – юридическая регистрация. В Интернете наполняется контент сайта для родителей особенных ребятишек – www. happysun.kz. Здесь размещается полезная информация самого разного характера, а также блоги мам детей с синдромом Дауна, которые приняли и поняли своих детей. Разбираясь в проблемах людей с синдромом Дауна, Татьяна Делль узнала о российском фотопроекте “Синдром любви” и побывала в Новосибирске на выставке, где героями снимков были “солнечные дети”:

– Увидев чудесные фотографии, захотелось организовать подобное в Петропавловске.

1 июня, в День защиты детей, в городе прошел праздник “Солнечные дети”, открылась необычная выставка, посвященная детям с синдромом Дауна и их семьям. Было сделано около 60 фото. Такой проект организован в Казахстане впервые.

– Главная цель нашей деятельности – всесторонняя поддержка детей и взрослых с синдромом Дауна и другими особенностями развития, – говорит Татьяна. – Хочется, чтобы к нашим детям лояльно относилось общество, чтобы их принимали в обычные детские сады, чтобы появилась служба ранней помощи с психологической поддержкой, чтобы выпускники коррекционной школы получали профессиональное образование, а взрослые могли трудоустраиваться… Этой осенью мы пригласим в Петропавловск специалистов из омской общественной организации “Планета друзей” для проведения обучающего семинара для наших специалистов и родителей. За два месяца работы мы были приятно удивлены огромным количеством чутких жителей нашего города. Каждый, к которому мы обратились за помощью, с радостью соглашался, а многие выходили с предложением своих услуг сами! В наших планах также открыть при фонде театральный кружок, кружок хореографии, творческую мастерскую.

– Я благодарна Богу, что он послал мне Алису, – говорит Татьяна. – Главная особенность детей с синдромом Дауна – это вовсе не умственная отсталость и необычная внешность, а умение чутко чувствовать людей. Но расти и развиваться они могут только в атмосфере любви. Я желаю каждой беременной женщине с высоким риском и каждой маме, родившей необычного малыша, не отказываться от него, а принять и полюбить.

***

Жизнь – это прекрасно!

Сергею Кремзикову 41 год. Он живет в селе Каракога района Магжана Жумабаева Северо-Казахстанской области. Несмотря на диагноз – синдром Дауна, он ведет активный образ жизни, занимается спортом.

Любимая племянница Сергея  Вика говорит о дяде: “Он очень общительный, доброжелательный, ответственный, я бы даже сказала гиперответственный. К нему обращаются за помощью: кому дров наколоть, кому воды навозить. Дядя Сережа все делает быстро, аккуратно, на совесть. Когда удается хорошо заработать, обязательно покупает родне подарки. У него сильный характер. В прошлом году бросил курить, а впервые взял сигарету в 1994-м, когда мама умерла”.

Сергей Кремзиков живет с отцом. Любит проводить время в огороде и саду. Любит фотографировать. С 17 лет занимается спортом, каждое утро начинает с отжиманий, приседаний и других упражнений. А около года назад стал еще бегать. По словам племянницы, в прошлом году Сергею сделали операцию на глаза. Сейчас здоровье в порядке.

– Я счастливый человек, у меня есть люди, которые меня любят, – говорит Сергей. – Жизнь – это прекрасно!

***

5 фактов

В мире каждый 700-й ребенок рождается с таким синдромом. И не застрахован от этого никто. Чем старше родители, тем риск генетической ошибки возрастает.

В Северо-Казахстанской области сегодня проживают 97 человек с синдромом Дауна, 37 из них – в Петропавловске.

В соседней России в каждом городе есть организация для родителей и детей с синдромом Дауна. Самый известный фонд – “Даунсайд Ап” – работает уже 17 лет.

Синдром Дауна – генетическое отклонение, вызванное наличием всего одной лишней 47-й хромосомы.

Многие люди с синдромом Дауна на Западе работают. В Голландии есть отель, где все служащие – с синдромом Дауна. Есть случаи, когда такие люди становятся актерами, художниками, музыкантами, и даже работают в университетах!

Петропавловск

Загрузка...

КОММЕНТАРИИ