“Хрустальная” жизнь: маленькие казахстанцы остались наедине со своей бедой

К нам в редакцию пришла женщина по имени Наргиз и рассказала, как двое ее племянников, страдающих тяжелым генетическим заболеванием, практически обездвиженных, живут с мамой в тесной квартирке в поселке Федоровка Западно-Казахстанской области, где им негде даже помыться. И никто несчастным ни в благоустройстве ветхого жилья, ни в лечении пока помочь не может…

Как так? – спросите вы. Да так! Остались дети без отца, Бейбита Сабитова. Служил он начальником отдела по ЧС в Теректинском районе, но по роковому стечению обстоятельств погиб. А вскоре его безутешная вдова, Ирина Сабитова, обнаружила у своих детей странное заболевание, “хрустальную болезнь". По нескольку раз в год у ее детей стали ломаться то руки, то ноги. Только срастутся косточки, тут же ломаются. Постоянно в гипсе. Сначала у средней дочери Аэлиты года в четыре произошел вывих плеча, упала с трехколесного велосипеда. Другой раз о шланг споткнулась, сломала ножку. Никто из взрослых и врачей поначалу особого значения этому не придал. Потом родился младший, Шынгыс. У него переломы начались раньше, с полутора лет. А с нулевого класса у обоих они стали случаться без конца.

Несовершенный остеогенез – врожденная патология, при которой дефект белка костной ткани (коллагена) приводит к неправильному формированию костей. В результате они становятся патологически хрупкими и не выдерживают малейшей нагрузки. Из-за этого болезнь и называют “хрустальной”. Она практически не поддается лечению. Путем операций при ней лишь укрепляют кости с помощью имплантов, металлических стержней. Да еще остается надежда, что по окончании полового созревания ребенка эта ломкость костей у него может прекратиться.

Сейчас в школу дети уже не ходят. Аэлите скоро 14 лет. Ноги у нее сильно деформированы. Даже приподняться на них она не может, тут же падает и ломает. Перемещается, только опираясь на руки. Младший, 10-летний Шынгыс, и вовсе прикован к постели. Гулять на улицу мама, Ирина Сабитова, вывозит каждого по отдельности в инвалидной коляске. От постоянных перегрузок сама уже заработала грыжу. Но лечь на операцию не может – тогда некому будет детей поднимать.

– Кто-то помогает вам? – интересуюсь у Ирины.

– Нет, – отвечает, – в основном я одна с ними дома. Мужа уже 8 лет как нет. Свекр в тяжелом состоянии. Родные мои – мама и папа – живут далеко: за 40 километров, в поселке. Переехать к ним мы не можем. Там толком дороги нет, и “скорая” туда не ходит.

Под ударами судьбы

– А когда вы второго ребенка носили, УЗИ, медосмотр проходили, врачи не замечали, что у плода есть какие-то отклонения от нормы? – задаю вопрос маме.

– Нет, все было хорошо. У меня еще и старшая дочь есть, Ольга. Ей 22 года. Она живет в Уральске. И с этими детьми роды нормально проходили, Аэлита родилась полненькая, 3 600 граммов. Сына Шынгыса, правда, рожать меня отправили в город. Но тоже благополучно на свет появился 2 900 граммов.

– А когда детям поставили диагноз – несовершенный остеогенез?

– Нам ничего не выставляли. Мы ломались и ломались, только потом уже врачи забили тревогу, что надо их на инвалидность ставить. Нас с Аэлитой сначала в Уральск отправили, а потом в Астану. Там и определили, что диагноз – несовершенный остеогенез.

Хрупкий дом для хрупких детей

Дом, в котором живет семья, им не принадлежит. Раньше он был общежитием для студентов. Позже его выкупили и поделили на четыре квартиры. Сабитовы живут в крохотной двухкомнатной квартирке общей площадью 33 квадратных метра.

– Очень тесно, – рассказывает Ирина, – потому я с сыном сплю на одном диванчике. Старшая дочь, когда приезжает, спит с Аэлитой. И больше места нет. Туалет – на улице, никаких удобств, ни ванной, ни душа. Мыться детям негде. Аэлита уже большая, а я ее в корыте на кухне мою. В туалет она ходит на судно, на горшок мы ее не сажаем, потому что стесняется. И потом у нас уже было такое, что она с него упала и ногу сломала. Из-за этого у нее страх остался, и теперь постоянные запоры.

Воду тазиками на улицу выливаю, потому что ни канализации, ни септика у меня нет. И со стиральной машинкой так же. Взяла в кредит не автомат, а полуавтомат, потому что воду сливать некуда. Опять же вручную во двор выношу. Это очень тяжело. А мытье Шынгыса – вообще проблема. Он же весь в гипсе, с кровати не встает. Так я тазик с водой к постели подношу и осторожненько тряпочкой его мою. Вот так мы и живем.

“Если быть бережливым, то жить можно”

Живет семья Сабитовых на пособия. На них Ирина умудрилась даже провести в квартиру газ для отопления и воду.

– А с работы вашего мужа помогают?

– Сейчас уже нет. Единственное, когда он погиб, они выделили деньги. Но эти деньги я использовала на погашение кредита. Муж, когда еще был жив, на машину взял. Потом мне пришлось и эту машину продавать, и долги по кредиту закрывать.

– Как же вы концы с концами сводите?

– Ну, если быть бережливым, то жить можно. За коммунальные услуги и Интернет тысяч 15 в месяц уходит, если на улице не слишком холодно. А если мороз минус 30 держится, тогда расход газа большой. Дороже получается. А без Интернета мы не можем, он нужен детям. Компьютер нам из школы выдали, своего у нас нет. Школьные задания по Интернету присылают.

– А чем кормите их? Рацион питания так важен, особенно в вашем случае...

– Ой, дети у меня капризные. Каждому нужно свое. Борщи, супчики варю. Мясо обязательно покупаю. Вот на днях на 11 тысяч тенге пришлось закупить свежего мяса. Благо холодильник мне бабушка отдала. Мой-то сгорел.

“Переломы определяю по звуку”

– Где и как вы лечили детей?

– Шынгыса еще никуда не отправляли. Он в гипсе постоянно. Аэлиту лет семь назад отправили в Астану в Институт материнства и детства. Там спицы поставили на голени и на бедренные кости, чтобы хоть как-то ее поддерживали. И все. Однажды у нее спица вышла из-под кожи, потому что нога-то растет, а она искривлена. Тогда экстренно эту спицу в Уральске удаляли.

Ну а поскольку здесь нам ничего лучшего предложить не могут, мы обратились в фонд “Жулдыз” в Уральске и через него связались с добровольным обществом “Милосердие” в Алматы. Там нам нашли клинику в Турции. Но, к сожалению, в ней от нас сразу отказались. Сказали, что ничего сделать не могут. А теперь благотворительный фонд собрал для нас деньги, чтобы отправить в Санкт-Петербург. Хотя нас предупредили: гарантии нет, что дети будут ходить или бегать. Но сделают все, чтобы они могли хоть как-то передвигаться. Сначала повезем Аэлиту. Потом Шынгыса. С ним все сложнее, болезнь тяжелее протекает. У него кости срастаются по 6–7 месяцев. Очень долго. Он чаще ломается, сейчас сломана бедренная кость, и неправильно сложено колено.

– А почему колено неправильно срослось?

– Потому что на гипс постоянно ездим в Уральск за 40 километров, только там его делают. А пока обратно довезут, в дороге оно и сходит с места. А последний раз, пока я с ним на руках на “скорую помощь” забиралась, машина-то высокая, он решил мне помочь, ножку свою поддержать, и рукой зацепился. И тут же я хруст услышала. Еще и рука сломалась. В город повезли уже с двумя переломами. Там врач говорит: нет перелома, а я говорю: есть. Присмотрелись к снимку, действительно трещина.

– Так вы лучше рентгена уже определяете?

– Я по звуку слышу. Даже вот когда они с Аэлитой просто играли в зале, за руки взялись, я в кухне находилась, услышала треск. И действительно перелом. За всю свою жизнь каждый раз по двадцать уже ломался.

Очередь на квартиру?.. Ждите…

– А по поводу получения благоустроенной квартиры вы обращались в поселковый совет?

– В 2013 году меня поставили в очередь в нашем местном, Федоровском акимате на квартиру. Я в то время была 166-й. В ЦОНе сказали: вы по всем категориям подходите как вдова, дети-инвалиды, и у вас своей квартиры нет. После этого дома-то построили, но квартиры в них достались другим людям. Приезжим из других поселков. В следующий раз я пошла, сказали, что я 99-я в очереди. А сейчас вот говорят, что 110-я. Как так? Не пойму! И еще утверждают, что мы по какой-то четвертой категории идем, так что и на следующий год нам квартира не достанется, потому что есть люди, которые больше нуждаются, круглые сироты или у кого дома в аварийном состоянии. Но и мы живем в аварийном доме, который то тут, то там обваливается. Я сама лично все трещины в нем цементирую, ужас этот замазываю, красивыми обоями заклеиваю, чтобы детям приятнее было и перед учителями, которые заниматься на дом приходят, не стыдно было.

– Ну а насчет ремонта квартиры и проведения канализации и септика просили помощи у акима района?

– Да, он сказал, мы чем-нибудь вам поможем, хотя бы душевую и туалет поставить. Я согласилась. В начале августа этого года он прислал ко мне акима сельсовета. А тот так и не смог определиться, где этот санузел ставить. На кухне невозможно, в коридорчике тесно. Пообещал что-то придумать и больше не появлялся.

– А аким Теректинского района знал вашего мужа?

– Нет, сейчас у нас все сотрудники акимата новые. Их только в этом году назначили. А из прежних того, к кому я раньше обращалась, посадили, а остальные сами уволились.

Цена социальной ответственности

После нашего с Ириной Сабитовой разговора я созвонилась с сотрудниками акимата Теректинского района. Поговорить с акимом, Муратом Мукаевым, не удалось, он был очень занят. А руководитель аппарата акима Армат БАЙГАЗИЕВ сообщил, что в беде семью их бывшего сотрудника не оставят…

Но через пару недель вдова Бейбита Сабитова на свой запрос о помощи в квартире получила официальный ответ за подписью заместителя акима Теректинского района ЗКО В. КУШНЕРА, цитирую: “Доводим до вашего сведения, что… жилище из государственного жилищного фонда… предоставляется нуждающимся гражданам, состоящим на учете, в порядке очередности… Вы стоите на очереди под № 110…”. Далее сообщалось, что в планируемом к постройке через год доме в Федоровке будет 36 квартир… Стало быть, мыться Сабитовым в тазике, выносить помои во двор и стоять в очереди на благоустроенную квартиру еще не два-три года, а несколько лет!..

Да неужели в райцентре Федоровка не найдется десяти-двадцати мешков цемента, машины кирпичей, пары рабочих рук, чтобы помочь бедной женщине пристроить к дому хоть маленький, но теплый санузел для детей?! Раз уж наша медицина не в силах им помочь! Этот вопрос мы адресуем также и министру здравоохранения и социальной защиты Тамаре Дуйсеновой. Ведь во все времена бытовал в народе добрый обычай помощи нуждающимся всем миром, асар!

Алматы